～莎蕥～『精彩過生活』

 107/11/6(星期二)安安因為低血糖住院，住院期間是神內的翁x謹醫師來巡房，我也大致跟翁醫師說安安最近調藥還沒調到適合她的癲癇藥物，偶爾還是有些失神發作還有癲癇藥物過敏的問題。

翁醫師回答我說:明天會安排做腦波，他看完腦波的報告再來調整安安目前的癲癇藥物，但翁醫師聽我口頭上的敘訴，他認為安安癲癇的型態已轉變為"頑固型癲癇"，我聽了很難過，安安的癲癇沒有控制的好，而是越來越糟糕。

11/7(星期三)14:10下樓到腦波室做腦波檢查，光黏頭上的檢查頭貼就壓制安安10幾分鐘，順利做完腦波後，16:00多神內的翁醫師來病房跟我們說，腦波報告還沒出來，所以還沒辦法跟我們說如何調藥， 我問翁醫師可否下週回診看報告就好，我們先出院，翁醫師說可以的。 。

11/15(星期四)回診神經內科和遺傳科，神內翁醫師說安安住院時作的腦波報告是睡著的時候整個大放電，她認為是LG癲癇症候群(頑固型癲癇)，問我們這禮拜安安的狀況，我回答這周比較明顯的失神大概就一次約10秒鐘，其餘時間我們看不出來有明顯的失神或也許有失神我們沒看出來。

翁醫師說如果這樣的話她認為安安目前的癲癇算控制的不錯，因為我有反應雖然之前過敏的地方吃了類固醇好了之後，只要類固醇停了過敏處又會在脫皮的反應出來，我們自己懷疑是佐能安也是會過敏的藥物，所以翁醫師說會把藥物作一點點的調整:

安安在104/01/05時定期檢查照mir發現健保的引流管因為流速太快，導致左腦室扁了，所以在郭醫師的建議之下安排了104/1/21加裝自費的壓力閥(置放壓力12),引流管預留長度35公分。

說也奇怪在安安加裝了自費可調速的壓力閥之後噴射吐奶的狀況慢慢改善，甚至後來完全不會吐了，我跟老公懷疑大概就是之前引流太快造成安安一天會吐奶7-8次的原因!

104/04/08調整壓力為14

104/11/11(星期三)安安第一次癲癇發作的時候還蠻嚇人的，那時候不知道是癲癇，李醫師也說先觀察就好，隔十個月105/09/25(星期日)安安突然左半邊的手腳都像癱瘓一樣沒有力氣，緊急去急診之後，照了腦部斷層掃描，安排住加護病房觀察，斷層掃描顯示是"視丘"出血，三天後照核磁共振出血處已不見了，那時候不知道是癲癇還是小中風，臺大神內的李醫師覺得是癲癇，在一番考量後還是遵從李醫師的判斷，開始讓安安吃癲癇的藥物(優閒)。

印象中李醫師說安安的癲癇如果吃藥約3年左右都沒發作就可以慢慢減量到不吃藥,但安安偶而還是會在清晨5~6點的時候發作,每次發作時就是先大叫>>然後眼神上吊>>嘔吐好幾回但血氧不見得會掉>>放電完之後就累到睡著。

105/11/15(星期二)

00:00-00:40吐,

00:40-00:47抽筋,

因為小安睡覺的時候會有突然大口吸氣的情況,我懷疑有呼吸中止的問題,所以掛了台大胸腔科-呂X醫師的門診,

到了看診的時候,在診間我表演一下小安大口吸氣的模樣,呂醫師說的確很像是睡著時有停止呼吸後又大口呼吸的樣子,於是安排小安做呼吸睡眠的檢查。

因為這項檢查很多人在排隊，我們等了半年才排到這個檢查,看了說明注意事項,我很怕小安到時候無法配合乖乖的讓檢驗師幫他黏偵測的線。

睡眠檢查的前兩週要先在家裡做簡單的睡眠日記。

每次有假期的時候老公都很想去台東，但我們糾結著從基隆開車到台東這麼長的路程，不管是開車的還是坐車的人都會非常的累，趁這次228連續假期，老公突然想到我們可以先開車回台南娘家住一晚，然後隔天再從台南走南迴公路到台東去，這樣就比較不會這麼勞累，於是我就趕緊上網訂了飯店，老公一直想去台東玩的計劃實現了~

第一天

從台南到台東因為連續假期的關係也是遇到塞車的狀況，早上10:00出發到下午3:30才到多良觀光車站，遠遠的就看到路邊停滿了車，還有交警管制交通與人潮，讓我蠻驚訝來台東遊玩的人有這麼多阿~

從這條坡道開始是禁止車輛進入的，所以我們開始慢慢散步要去車站上面看風景囉~

當安安在兩歲的時候才發現原來她一直不會說話的原因是因為聽損，兩歲一個月時開始配戴助聽器並且讓安安就讀啟聰幼幼班之外，每週一天的下午到雅文聽能基金會上課，安安還小，所以很多時候因為不會語言表達，加上認知也比較慢，所以有時候覺得她似乎還沒感受到學習聽聲音的辛苦，在這同時我發現當時跟助聽器公司購買助聽器時送的防水套居然如此的貴，一副要價1000元，對於安安這麽會流汗的孩子來說，一副防水套是不夠用的，於是我興起了自己縫製防水套的念頭。

說來奇怪，從小到大我是很少拿針線的人，居然在第一次模仿原廠防水套縫製的時候很順利的縫製成功，不過第一次的縫製經驗卻花了我兩個多小時的時間才把一副防水套縫好。

慢慢的越縫越順了，把一些防水套給聽損社團的家長孩子試用，得到了一些讚許，我鼓起勇氣開始走上手工縫製防水套的路，從助聽器防水套到電子耳防水套，現在開始開擴周邊耗材製作起防掉繩，這期間很感謝聽損社團裡很多媽媽的相助以及提供我需要改善的地方，由衷感謝她們的幫忙。

105年9月25日(星期日)凌晨4:00聽到安安大叫一聲，原以為是不是腳不小心塞進床邊被夾到而叫，摸摸著她安撫著說:沒事，沒事，繼續睡喔！本想著應該沒事吧~安安背對著我沒有動靜，我起身偷偷看她是否有睡著，這一看卻讓我嚇了一跳，安安眼球往左下看定住沒動，我呼喚著安安:妳怎麼了?這時候覺得安安有很努力的想要眼球轉動回來，可是她沒有辦法，安安不舒服的唉唉叫，喉嚨似乎有痰想咳缺卻咳不出來，這時候安安嘴唇變了紫色，情急之下給安安喝了一口水，嗆的一聲把痰給咳了出來，唇色才恢復，眼球也可以左右轉動，正在猶豫是不是要去急診時，安安又開始有想咳吐的樣子，咳出像是口水泡泡的痰液，我們趕緊收拾簡單的住院包帶著安安去台大掛急診。

到了台大急診室後，醫師安排做了一些檢查，先抽血檢查心臟酵素及發炎指數等等，照心電圖，胸部X光，在排除了是心臟的問題之後，急診室醫師聽了我們的敘訴及去年11月也曾有類似的狀況，當時醫師無法肯定是癲癇或是小中風，但這次覺得應該是癲癇，所以又安排照腦部電腦斷層，安安喝了藥睡著之後順利的做完腦部CT,但照出來後只有舊傷的痕跡沒有新的不一樣的變化，安安是哪裡出問題了，不知道??所以依照以往曾經出現過的症狀參考，從腦部到心臟都檢查，急診室醫師建議我們住院觀察，老公原本很不想讓安安住院，但因為現在搬家了離台大很遠，我擔心老公去上班時，安安有狀況我一個人要帶她去醫院是不方便的，所以說服老公讓安安住院觀察，沒事了才回家。

到了11:00搭救護車前往兒醫大樓辦理住院，這時候安安也睡醒了，已恢復原來時候的樣子，兒醫的住院醫師來了解整個狀況之後還是偏向是癲癇，住院醫師說因為這天是星期日，所以可能會安排星期一做腦波檢查。

9月26日(星期一)中午餵安安吃完在病房外散步，護理師告知說下午三點要做腦波，所以要安安先不要睡到做檢查時在讓她睡，在等待的時候，護理師例行的量血壓跟耳溫，安安量起來是發燒的，護理師想說會不會是助聽器悶著所以耳溫槍量起來偏高，所以跟我說等一下在量看看，之後量了幾次都還是在38.3度左右，護理師雖然38.5度才需要吃退燒藥，但因為安安有心臟的問題，在告知住院醫師後決定就要吃退燒藥。

下午1:20左右，李X祚醫師在門診前先過來跟我說安安的狀況，李X祚醫師在看了急診室醫師跟住院醫師寫的報告之後也認為是癲癇，李醫師說雖然還沒有做腦波，但種種發病的樣子是癲癇，等腦波做完之後再來跟我做討論吃藥的事情。

繼上次安安去宜蘭傳統藝術中心抓周的感覺還不錯,所以這次也報名了傳藝舉辦的寳寳陸上龍舟比賽,報名方式是採網路預約報名,不用報名費,但要購買入園門票,而且需要兩名家長陪同,比賽是依照寳寳的年齡安排賽程,安安參加的是2-3歲的比賽。

參加比賽的這天天氣是下大雷雨,早上我還特地打電話去傳藝中心問比賽的場地是戶內還是戶外,傳藝中心的人員說場地是在戶外但有遮雨棚,所以寶貝們是不會淋到雨的,所以我們還是照原定行程去參加比賽。

原本以為下這麼大的雨應該參加的人會變少吧!沒想到一到達報名處滿滿的人潮好熱鬧啊~

報到時要出示寳寳健保卡~

3/17(星期四)安安快滿兩歲了，我們準備送她去上學，看能不能刺激她能夠在團體生活中認知及說話能夠有所進步，醫院的早療老師跟醫師都建議我們送學校，我也知道是為了安安的發展，說真的我很怕，怕遇到沒有耐心的老師，怕原本自己顧的好好的，送上學卻出事，很兩難，卻好像非進行不可。

3/18(星期五)昨天打電話跟特教中心的老師通話之後，特教老師說特殊生的安置會議3/25就要截止了，所以如果我們有確定要讀哪間幼兒園要盡快做決定，於是今天就去公立的幼稚園參觀，發現園方聽到安安是特殊小孩之後，雖然沒有推託，但可以明顯感覺園方都覺得小孩太小，還不會溝通這些等等是很不便利，但我還是希望能給安安上學試試看。

3/23(星期三)因為安安要申請殘障手冊，所以復健科醫師有安排早上心理評鑑老師跟我們會談，老師在會談當中知道安安的病史之後，突然跟我們說雖然安安出生時聽力是正常的，但到現在兩歲了一直沒有口語出現會不會是因為當時生病時有造成聽力受損，我們被老師這句話驚醒，下午回心臟科門診時順便跟邱醫師提起老師的猜測，邱醫師說有這個可能性，所以幫安安預約了耳鼻喉科的門診。

3/25(星期五)特教中心的老師來家裡做訪問，順便了解看看安安的狀況，大致上安安的語言，理解，認知方面是完全不行，特教老師有提到要不要讓安安上特教班這件事情，因為師生比例1:4;可能會得到比較多的注意，可是~我還是希望安安能先讀一般的幼兒園試試看，也許真的會很辛苦，但我想我可以陪她一起努力。

4/1(星期五)早上耳鼻喉科門診諮詢之後，醫師立刻安排了一般的聽力檢查，但安安配合度不好一直扭來扭去不願意好好戴著檢查耳機，所以只好等到下午小睡的時間才做了檢查，檢查完右耳後換左耳時安安就醒了，聽力師說右耳檢查是完全沒有反應，就算左耳檢查沒問題醫師通常也都會再安排全套的睡眠聽檢(ABR)，原本醫師看了安安的檢查後安排6/17才能做ABR，聽力師說通常檢查都要排上3-6個月，剛好4/15有人取消檢查，於是我們很快的就排上後補的位置。

這次老公很幸運的抽到公司的員工旅遊,原本是抽到北京行程,後來同事跟老公交換日本行程,讓我們這一次可以全家一起去日本玩。

在準備帶安安出國前也諮詢了心臟科醫師的意見,我們也擔心安安身體狀況適不適合出國,邱醫師說安安從前年出院到現在心臟都算穩定,出國應該是沒關係,所以我們為了這次要帶安安出國,行李箱裝的幾乎是安安的所需物品及藥物,也很期待這次全家人的出國旅行。

第一天

3月1號(星期二)凌晨3點半左右睡眼惺忪的趕起床準備要去老公的公司搭接駁車到桃園機場,原定5點旅行社的接駁車就應該到公司來接我們,到了5點10分還是沒來,幸好老公撥了電話給司機才知道旅行社沒有排班給接駁車司機到公司來接我們,這真的是很大的烏龍,害我們差點就被放鴿子而傻傻等下去。