10月30號(星期五)那天安安因為要出玫瑰疹前發燒到40度,要幫她屁股塞退燒藥劑的時候才發現她的右腹股溝鼓起來,我那時候就猜測是疝氣,門診諮詢了小兒外科醫師-林X熙醫師之後,林醫師說是疝氣沒錯,給我們一個預約單,看我們什麼時候有空在打電話預約手術時間。

12月10日(星期四)下午1點多辦理住院手續,要去病房報到前先安排照胸部X光和心電圖檢查,下午3點半左右林文熙醫師來巡房,

我問林醫師說:聽說疝氣有時候會兩邊都有,需要兩邊都手術嗎?

林醫師檢查了安安左邊的腹股溝之後說:目前左腹股溝沒有徵兆,如果要確定有沒有要開下去才會知道,所以建議不需要開

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11月16號(星期一)晚上安安又突然發燒,我跟老公都覺得很奇怪這次發燒不知道又是什麼?當天晚上發燒到38.7度的時候我們還是先給安安喝退燒藥,一直到隔天11月17號(星期二)的晚上總共給了3次退燒藥水

11月18號(星期三)安安沒繼續發燒了,早上餵完安安早餐之後,看到安安的手腳長了很多小顆的像水泡的疹子,我打電話跟老公說好像是腸病毒的樣子,為了更確認是不是我猜測的,晚上老公下班之後我們帶著安安到家裡附近的診所給醫師看看,果不其然真的是手口足的腸病毒,醫師說安安喉嚨有破洞,手腳的症狀也很明顯,不過手背上有些是濕疹,所以安安才會癢而抓破皮,醫師說除非安安有嗜睡、呼吸急促、發燒不退、手腳僵硬等症狀的話就是病情比較嚴重了,就必須住院打免疫球蛋白治療

醫師說既然已退燒了,那應該就比較好一點,這2-3天水泡會發得更多之後才會慢慢消掉,病程約5-7天左右,而且手口足腸病毒自己會痊癒不用吃藥,醫師說他比較擔心的是安安喉嚨的破洞可能會讓她不想吃東西,所以除了手上的濕疹會開類固醇藥膏給我們之外,還有開一罐退燒藥水說有鎮痛的作用可以讓安安繼續喝(6小時喝一次),這樣她的喉嚨會比較不會那麼痛

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11月19號(星期四)真得如昨天醫師說的,安安水泡長得更多了,但我看安安沒有任何的不適,我試著先讓安安吃粥看看,會不會因為喉嚨的破洞而不想吃,幸好她沒有不舒服到吞不下去,所以醫師昨天交代的退燒藥水我就沒有給安安繼續喝了

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 11月20號(星期五)安安手腳上的水泡已慢慢結痂,看安安每一次都很勇敢的戰勝病痛,真的是很心疼,願她越來越好,我們每一次都能過關

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104年11月11號(星期三)早上六點左右我正在廚房用老公的早餐還有準備安安的副食品,聽到安安起床的聲音,進房間之後看到老公抱著安安以為跟平時一樣的在跟爸爸撒嬌,安安看到我進房門向我走過來,但看起來沒有力氣的軟腳還唉唉的叫,我抱起安安覺得她不太對勁,安安左半邊癱軟,頭部會抽搐,眼球斜吊左邊回不來,一直咳出透明狀的痰液,唇色發白,幫安安接上血氧機測出來的血氧降到80幾(之前血氧都是99-100);

我們知道又是突發狀況來了,老公開車載我們去台大掛急診,在去台大的途中,安安眼球一直吊在左側回不來,我試著故意手指頭靠近安安眼睛,發現安安眼皮會眨,但眼球還是回不到正常位置,安安明顯的不舒服,不斷的唉唉叫,到了急診室之後醫師聽了我敘訴安安的狀況,安排了一些檢查:

1.照腦部斷層掃描

2.胸部X光

3.抽血檢查

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10月28號(星期三)安安開始發燒,這幾個禮拜她輕微咳嗽一直沒完全好,突然發燒又讓我們很緊張,一般小孩發燒大概是司空見慣,但每次一想到邱醫師的叮嚀【安安不可以發燒,會影響她的心臟】;這句話讓我們很謹慎。

我跟老公在學習當一個心臟也要很強大的父母,當天晚上發燒到39度4,我們忍住沒馬上送急診室,因為知道去急診又是一連串的檢查,抽血,胸部x光,心臟超音波,口腔黏膜等等檢查,而且依安安的狀況一定是會安排住院,我們先給吃退燒藥,藥效過了之後了又燒,就這樣反覆了幾次。

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10月29號(星期四)早上安安還是在發燒,因為下午要回台大遺傳科門診看上次低血糖的抽血檢查報告,所以早上順便掛號也給感染科醫師檢查,感染科醫師-陳X明醫師說支氣管發炎,先開藥吃,如果沒在繼續燒,下週一的預約可以取消,如果還是繼續燒不退的話,就掛急診住院。

接著回到遺傳科看上周抽血檢查代謝的報告,報告顯示出來是正常的,所以李妮鐘醫師也偏向內分泌科醫師的說法,建議少量多餐的方式來餵,甚至還說如果真的都不願意吃的話,可能要把鼻胃管再戴回去,我聽到之後心裡想怎麼可能再走回頭路呢!

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安安7月1號拿掉鼻胃管之後,平均一天吃副食品加上喝奶可以吃大約800g-1000g左右的量,

9月23號那天開始安安的食慾變得很差,開始厭粥的狀況發生,可是吞嚥能力還不是很好的她又沒辦法改吃別食物,

所以只要粥吃得比較少的時候,奶我就讓她喝多一點,不知道從何時開始連奶也懶的吸了,只好用湯匙一口一口的餵,到後面只要安安看到是要喝奶時,就撇頭或是用手把奶杯推開,

跟老公商量之下,我們想說既然不想喝奶了,應該是安安自己想要斷奶了吧,那以後只能靠副食品吃多少算多少了,所以當最後一罐奶粉在10/15(星期四)晚上泡完之後,我們決定先不買奶粉讓安安就吃副食品就好

10月16(星期五)整天副食品才吃500多g而已,少了奶量差了300-500多,不過安安本身不重吃,所以從來沒看過她因為餓而哭鬧,

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夏天是芒果的產季,這時候的芒果最香甜了,剛好朋友送我幾顆芒果,於是下午等安安睡了之後,立馬去做了芒果奶酪,等老公下班回家之後,就是一道晚餐後的甜點了~

 

準備材料(兩人份)

1.全脂鮮奶350ml

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安安生病開始,這條鼻胃管就24小時插在安安的鼻子上,一開始我們都無法接受這樣的事,到最後一次出院後,我們慢慢面對安安是遲緩兒這件事情~

這期間我們不想因為安安插著鼻胃管就一直把她關在家裡,所以假日一有空就帶著安安到處去逛,安安現在已經把北部的老街幾乎都逛過一遍了,

雖然出去的時候安安的鼻胃管總是引人側目,但我和老公都保持著一個正確的心態,我們的孩子沒有錯,她不是異類,只是一般沒有遇到小孩這樣的父母會覺得奇怪,所以會多看安安幾眼,而安安很勇敢也很努力,我們都撐過來了,今天是安安拔掉鼻胃管的日子,希望安安能很順利的完全靠自己嘴巴進食,我們知道往後復健的路還是很漫長,我們一直跟安安說:別怕,爸爸媽媽會一直在妳身邊~

 

可愛的安安出生了~

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自從安安生活作息比較固定之後,我多了自己的休息時間,開始嘗試作一些小點心,這次作的小點心也很簡單,將上次作粉圓的日本太白粉來拿作洋蔥圈其中的材料~

準備材料:

1.白飯100g

2.洋蔥100g

3.日本太白粉50g

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夏天來了,自己做一碗冰涼的豆花應該是很棒的吧!

一直以為做豆花是很難的,實際動手操作之後才發現是如此簡單~

 

準備材料:(2人份)

1.豆漿500ml

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端午連休假期第一天,天氣非常好且炎熱,老公說那就帶我們去烏來老街逛逛囉~原本想說連續假期應該會塞車吧!出乎我意料之外的順暢,不到一個小時我們就到達烏來老街~

烏來老街的優點我想大概就是停車場就在老街的旁邊,不管是室內的立體停車場還是室外平面停車場汽車計次60元,機車計次10元,比起其他老街的收費便宜太多了~ IMAG1202

停好車之後,前方就是烏來遊客中心,其實每次去玩的時候我們都很少進去遊客中心看看~

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看到全家便利商店往前走進去就是烏來老街了~

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