～莎蕥～『精彩過生活』

安安7月1號拿掉鼻胃管之後,平均一天吃副食品加上喝奶可以吃大約800g-1000g左右的量,

從9月23號那天開始安安的食慾變得很差,開始厭粥的狀況發生,可是吞嚥能力還不是很好的她又沒辦法改吃別食物,

所以只要粥吃得比較少的時候,奶我就讓她喝多一點,不知道從何時開始連奶也懶的吸了,只好用湯匙一口一口的餵,到後面只要安安看到是要喝奶時,就撇頭或是用手把奶杯推開,

跟老公商量之下,我們想說既然不想喝奶了,應該是安安自己想要斷奶了吧,那以後只能靠副食品吃多少算多少了,所以當最後一罐奶粉在10/15(星期四)晚上泡完之後,我們決定先不買奶粉讓安安就吃副食品就好。

10月16(星期五)整天副食品才吃500多g而已,少了奶量差了300-500多,不過安安本身不重吃,所以從來沒看過她因為餓而哭鬧,

安安生病開始,這條鼻胃管就24小時插在安安的鼻子上,一開始我們都無法接受這樣的事,到最後一次出院後,我們慢慢面對安安是遲緩兒這件事情~

這期間我們不想因為安安插著鼻胃管就一直把她關在家裡,所以假日一有空就帶著安安到處去逛,安安現在已經把北部的老街幾乎都逛過一遍了,

雖然出去的時候安安的鼻胃管總是引人側目,但我和老公都保持著一個正確的心態,我們的孩子沒有錯,她不是異類,只是一般沒有遇到小孩這樣的父母會覺得奇怪,所以會多看安安幾眼,而安安很勇敢也很努力,我們都撐過來了,今天是安安拔掉鼻胃管的日子,希望安安能很順利的完全靠自己嘴巴進食,我們知道往後復健的路還是很漫長,我們一直跟安安說:別怕,爸爸媽媽會一直在妳身邊~

可愛的安安出生了~

3月2號(星期一)這天是特別的日子,一向每天都會吐7~8次的安安(每天餵奶量660cc,幾乎一天會吐到200-300cc),今天狀況非常好完全沒有吐,我跟老公一直忍住這喜悅,深怕一講出來之後會有魔咒一樣就破功了

3月3號(星期二)距離3/5要辦住院準備胃摺疊手術的日子越來越近了,這天吐了一次大約52cc,但覺得安安好像變得不一樣,之前只要咳嗽或是打噴嚏就會吐,這兩天都有忍住沒有吐,實在讓我很開心,我跟老公有點猶豫是不是要如期的動胃摺疊手術,雖然是內視鏡手術傷口不大,但這兩天安安狀況比之前好太多了,我跟老公商量如果明天沒有吐的話我們就取消手術

3月4號(星期三)老天爺不知道是不是在捉弄我們,安安早上灌奶就吐了3次,總共就吐了192cc(吐了補奶又再吐),我打電話跟老公說怎麼辦是不是就一樣做手術呢?幾番掙扎猶豫我們還是決定手術好了

3月5號(星期四)這天早上回診復健科拿早療的登記單之後,下午1:30辦理住院,我帶著安安在病房外閒晃時遇到郭X菲醫師,我跟郭醫師說明天安安要做胃摺疊手術,郭醫師說那這樣肚子的管子開刀的醫師知道嗎?我回說有跟林X熙醫師說過了,郭X菲醫師說:林醫師會知道要避開管子的地方,但因為有傷口也會擔心有感染的問題,聽了郭醫師這樣說我也很擔心這個問題

1月28號(星期三)心臟內科回診,邱X南醫師說我們第二次跟健保署申復要送美國費爾研究室驗細胞利線體的補助通過了,之後相關單位會跟我們聯絡何時回診抽血

2月2號(星期一)凌晨4點,聽到好像是安安醒來了,正要過去安撫她的時候,安安突然咳奶出來,我趕緊用杯子要接著吐出來的奶,摸著安安的額頭發現不太對勁,怎麼會這麼燙~

我大喊一聲:妹妹發燒了~

老公趕緊拿著耳溫槍幫安安量耳溫,39.6度...... 看到這個數字老公嚇了一大跳

我們先餵了退燒藥給安安,安安看起來昏沉不哭鬧,一下子就睡著了

103年4月28號因為心肌炎導致心衰竭,台大小兒心臟外科-黃X健醫師用葉克膜將安安救了回來,葉克膜拆掉之後,我才發現安安有落日眼的狀況

103年5月15號經過腦神經外科安排做核磁共振的檢查之下,確定安安腦室積水算是嚴重

當天晚上安安的心臟跳動越來越不穩定,晚上緊急開刀做腦室腹腔引流手術並裝置引流管

因為當時郭X菲醫師認為怕會有阻塞的風險,所以建議我們先用健保的引流管就可以了,但健保的引流管沒有調速的功能,未來可能會發生引流過度的問題發生

在這幾次回診我們自己有發現安安的頭圍一直都沒有增大,9月25號做的腦部核磁共振顯示左右腦室已經恢復的跟一般小孩差不多

10月15號(星期三)心臟內科回診-邱X南醫師說上回跟健保署申請補助的文件審核沒有通過,原因是因為健保署認為要先做心臟切片檢查認定有需要檢驗之必要才可核准,遺傳科打算幫我們重送文件,內容註明因為目前小孩年齡過小不適合作心臟切片

另外邱X南醫師看我們幫女兒登記的水量進出表內容吐的量過多,所以又多開了一罐咳嗽藥水..

目前女兒出院之後藥服用的藥物有:

心臟用藥:Dilatrend(治療心衰竭),Furosemide(利尿劑)

細胞利線體用藥:Q10  Neuquinon,Carnitine(體能加力錠)

9月19號(星期五)心臟內科回診,盧X維醫師說昨天抽血檢查的嗜酸性白血球指數有比之前住院期間低,但還不到標準值(標準值是5,女兒8.多),但因為沒有過敏反應出現,所以還是建議觀察就好,另外心電圖檢查一切正常,盧X維醫師問說現在女兒餵奶的狀況,我們說一天六次,盧醫師說這個月數的小孩可以停掉夜奶,所以建議我們改為一天餵奶五次,每次奶量從120CC增加到150CC,之後本來想跟我們約兩周後再回診,但是我們實在是被女兒的狀況嚇到了還是要求盧醫師讓我們一周回診檢查一次,

9月20號（星期六）我們開始打算這天停掉餵夜奶,所以早上餵150cc的奶,但安安似乎是無法喝這麼多奶,雖然我們已經是分兩次灌食了,但幾乎每一餐都吐了將近一半的量出來

9月21號（星期日）昨天因為安安吐蠻多的,所以我們這天減少奶量每餐都只餵130CC,似乎吐奶的情形就比較好一些,雖然還是會吐,但是不致於吐這麼多出來,到了晚上9點多安安有一些躁動,我抱起安安要安撫她的時候,發現她不斷的在盜汗,請老公接上血氧機測量安安的心跳,好像就有點心律不整的樣子,心跳從130-170之間的亂跳大約持續了15分鐘左右,過不久安安就安穩的睡著了

9月22號（星期一）早上安安又把鼻胃管給拉掉了,本來老公打算自己嘗試幫安安重新插上鼻胃管,我說因為他沒有替女兒裝過所以還是等我中午回去之後在旁邊指導他來操作比較好,中午回家等安安午睡起來,老公嘗試著幫安安插上鼻胃管,但不是那麼的順利,只好由我接手重新插上,但過程中安安已經非常不舒服的在掙扎,一度我覺得她有喘不過氣感覺,我叮嚀老公如果女兒有任何不對勁千萬不要等我下班回家,要趕快帶安安去急診

8月24號（星期日）辦理出院之後,我們自己製作女兒水量進出的表格,醫師說心臟病的小孩如果排尿不順,水腫也會造成心臟的負擔

8月29（星期五）出院後心臟內科回診,盧X維醫師說目前情況還算穩定,回家除了心跳血氧之外還要注意一下女兒呼吸的狀況,如果有什麼問題有門診就回門診,不然就趕快去急診

9月1號（星期一）這天很忙掛了2個診,腦神經外科-郭X菲醫師的診檢查頭上引流管,郭醫師說很滿意女兒恢復的狀況,但是女兒的頭圍是真的比較小,老公很擔心女兒會有郭醫師之前說的引流過度而造成的小頭症,郭醫師安排10/27再回診,如果頭圍沒有進步會建議重新裝有調節功能的引流管,這種引流管目前健保沒有給付,費用是6萬元,其實在當時女兒要裝引流管時我們就想直接裝有調節功能的引流管了,但郭X菲醫師認為怕有阻塞的風險,所以跟我們建議先裝健保的引流管即可,現在想起來真是後悔,如果當時堅持自費裝有調節的就好了,雖然日後有可能會在拿掉重裝新的需要再6萬元,但對女兒來說這是對她比較好的選擇

看完腦神經外科之後接著看腦神經內科-李X祚醫師的診,李醫師檢查女兒手腳的肌力發現女兒的肌力不太好,女兒目前是5個多月了,但他的肌力卻還在2個月左右,尤其女兒的脖子不夠硬,當李醫師拉起她的雙手,女兒的脖子卻是向後仰,李醫師幫我們掛了9/4的復健科,請復健師教我們如何幫女兒做復健,回家之後老公告訴我這件事情,讓我心情很低落,雖然知道女兒的成長狀況落後,但似乎很多事情在考驗著女兒和我們

7月24號（星期四）出院之後餵奶還是會吐奶,不過女兒吐完奶還是一副好像沒事一樣的笑著,心跳也一直都很穩定

7月30號（星期三）心臟內科回診,邱X南醫師聽診之後說,心跳蠻穩定的所以口服的利尿劑可以從每次的0.4cc調降成0.3cc

8月1號（星期五）晚上女兒睡覺時心跳比前幾日還快,原本睡著了心跳約110-120,這天心跳比較快在130-140

8月2號（星期六）早上5點多女兒吐奶後有大哭,心跳非常的快大約在170-190左右,甚至有一次跳到200多,緊急上台大網路掛號看星期六早上心臟科還有哪位醫師可看診,還好有掛到王X甲醫師的診,王X甲醫師安排女兒照胸部x光片,x光片檢查結果心臟沒有比上次擴大,肺部也沒有白點（意思是沒有嗆奶）,但王X甲醫師說如果是慢性肺部發炎就要注意這幾天有沒有發燒的現象,女兒在看診時因為心跳也還蠻平穩的,所以王X甲醫師建議我們觀察就好,但我們覺得很奇怪怎麼會突然變這樣,以為是不是利尿劑調降的關係所以才會心跳這麼快,於是我們決定把利尿劑恢復到原本的0.4cc,看是不是藥劑調整的影響

5月31號（星期天）雖然醫生說可以辦出院了,我們還是覺得女兒心跳還不是很穩定,但醫院要我們出院我們也只能照辦,接女兒回家之後,我們只要接觸女兒都會先用肥皂洗手並全程帶著口罩

(女兒回家後躺在自己的嬰兒床上,老公正準備要幫她作手腳的復健)

6月4號（星期三）腦神經外科回診,郭X菲醫師說女兒好瘦,所以頭上引流管的球非常明顯,並交代說睡覺時不用將女兒的頭部墊太高,怕腦水會排太多,所以平躺就可以了

6月6號（星期五）心臟內科回診, 盧X維醫師檢查說心臟目前正常,這天女兒也補打了五合一的預防針和肺炎鏈球菌第一劑自費疫苗(出生2個月）

4月29號（星期二）到了會客時間,很想趕快看到女兒,

（女兒安排在6樓的兒童外科加護病房,會客時間早上11點-12點,下午2點-3點,晚上7點-8點半）

這天到醫院之後才更了解知道女兒的狀況,女兒的右耳上方葉克膜管子是縫在頭皮上做固定,所以之後葉克膜拿掉頭皮上會有一些小傷痕,醫生說小孩復原能力好,只要照顧的好那些傷痕都不是大問題

至於使用葉克膜必須使用抗凝血劑,副作用是四肢循環不良的情況下會造成皮膚變粗糙、脫皮,嚴重的是血栓、癲癇、中風,我們希望女兒這些嚴重的症狀都不會遇到

女兒每天使用的藥劑有3種強心劑和平衡電解質以及鎮定劑等...的用藥,所以在脖子上有放一支中央靜脈導管,除了給藥之外,隨時偵測女兒的生命跡象

從女兒出生以來覺得女兒算是很乖的小孩,雖然也是會哭鬧,但基本上還算好照顧,當新手爸媽的我們,女兒一點不對太勁就趕快帶去看醫生,女兒出生第2週左右,傍晚開始就會哭鬧很厲害

上網找了一些相關訊息,我們都一直覺得是不是腸絞痛

第一次帶去給我生產的惠心婦幼醫院的小兒科"吳X華醫師"看時,

吳X華醫師檢查了一下說:小孩子看起來沒怎樣,如果哭鬧很厲害有3種原因: