9月25日(星期日)凌晨4:00聽到安安大叫一聲,原以為是不是腳不小心塞進床邊被夾到而叫,摸摸著她安撫著說:沒事,沒事,繼續睡喔!本想著應該沒事吧~安安背對著我沒有動靜,我起身偷偷看她是否有睡著,這一看卻讓我嚇了一跳,安安眼球往左下看定住沒動,我呼喚著安安:妳怎麼了?這時候覺得安安有很努力的想要眼球轉動回來,可是她沒有辦法,安安不舒服的唉唉叫,喉嚨似乎有痰想咳缺卻咳不出來,這時候安安嘴唇變了紫色,情急之下給安安喝了一口水,嗆的一聲把痰給咳了出來,唇色才恢復,眼球也可以左右轉動,正在猶豫是不是要去急診時,安安又開始有想咳吐的樣子,咳出像是口水泡泡的痰液,我們趕緊收拾簡單的住院包帶著安安去台大掛急診。

到了台大急診室後,醫師安排做了一些檢查,先抽血檢查心臟酵素及發炎指數等等,照心電圖,胸部X光,在排除了是心臟的問題之後,急診室醫師聽了我們的敘訴及去年11月也曾有類似的狀況,當時醫師無法肯定是癲癇或是小中風,但這次覺得應該是癲癇,所以又安排照腦部電腦斷層,安安喝了藥睡著之後順利的做完腦部CT,但照出來後只有舊傷的痕跡沒有新的不一樣的變化,安安是哪裡出問題了,不知道??所以依照以往曾經出現過的症狀參考,從腦部到心臟都檢查,急診室醫師建議我們住院觀察,老公原本很不想讓安安住院,但因為現在搬家了離台大很遠,我擔心老公去上班時,安安有狀況我一個人要帶她去醫院是不方便的,所以說服老公讓安安住院觀察,沒事了才回家。

到了11:00搭救護車前往兒醫大樓辦理住院,這時候安安也睡醒了,已恢復原來時候的樣子,兒醫的住院醫師來了解整個狀況之後還是偏向是癲癇,住院醫師說因為這天是星期日,所以可能會安排星期一做腦波檢查。

9月26日(星期一)中午餵安安吃完在病房外散步,護理師告知說下午三點要做腦波,所以要安安先不要睡到做檢查時在讓她睡,在等待的時候,護理師例行的量血壓跟耳溫,安安量起來是發燒的,護理師想說會不會是助聽器悶著所以耳溫槍量起來偏高,所以跟我說等一下在量看看,之後量了幾次都還是在38.3度左右,護理師雖然38.5度才需要吃退燒藥,但因為安安有心臟的問題,在告知住院醫師後決定就要吃退燒藥。

下午1:20左右,李旺祚醫師在門診前先過來跟我說安安的狀況,李旺祚醫師在看了急診室醫師跟住院醫師寫的報告之後也認為是癲癇,李醫師說雖然還沒有做腦波,但種種發病的樣子是癲癇,等腦波做完之後再來跟我做討論吃藥的事情。

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()

繼上次安安去宜蘭傳統藝術中心抓周的感覺還不錯,所以這次也報名了傳藝舉辦的寳寳陸上龍舟比賽,報名方式是採網路預約報名,不用報名費,但要購買入園門票,而且需要兩名家長陪同,比賽是依照寳寳的年齡安排賽程,安安參加的是2-3歲的比賽

參加比賽的這天天氣是下大雷雨,早上我還特地打電話去傳藝中心問比賽的場地是戶內還是戶外,傳藝中心的人員說場地是在戶外但有遮雨棚,所以寶貝們是不會淋到雨的,所以我們還是照原定行程去參加比賽

原本以為下這麼大的雨應該參加的人會變少吧!沒想到一到達報名處滿滿的人潮好熱鬧啊~

報到時要出示寳寳健保卡~

IMAG4387

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

3/17(星期四)安安快滿兩歲了,我們準備送她去上學,看能不能刺激她能夠在團體生活中認知及說話能夠有所進步,醫院的早療老師跟醫師都建議我們送學校,我也知道是為了安安的發展,說真的我很怕,怕遇到沒有耐心的老師,怕原本自己顧的好好的,送上學卻出事,很兩難,卻好像非進行不可。

3/18(星期五)昨天打電話跟特教中心的老師通話之後,特教老師說特殊生的安置會議3/25就要截止了,所以如果我們有確定要讀哪間幼兒園要盡快做決定,於是今天就去公立的幼稚園參觀,發現園方聽到安安是特殊小孩之後,雖然沒有推託,但可以明顯感覺園方都覺得小孩太小,還不會溝通這些等等是很不便利,但我還是希望能給安安上學試試看。

3/23(星期三)因為安安要申請殘障手冊,所以復健科醫師有安排早上心理評鑑老師跟我們會談老師在會談當中知道安安的病史之後突然跟我們說雖然安安出生時聽力是正常的,但到現在兩歲了一直沒有口語出現會不會是因為當時生病時有造成聽力受損,我們被老師這句話驚醒,下午回心臟科門診時順便跟邱醫師提起老師的猜測,邱醫師說有這個可能性,所以幫安安預約了耳鼻喉科的門診

3/25(星期五)特教中心的老師來家裡做訪問,順便了解看看安安的狀況,大致上安安的語言,理解,認知方面是完全不行,特教老師有提到要不要讓安安上特教班這件事情,因為師生比例1:4;可能會得到比較多的注意,可是~我還是希望安安能先讀一般的幼兒園試試看,也許真的會很辛苦,但我想我可以陪她一起努力。

4/1(星期五)早上耳鼻喉科門診諮詢之後,醫師立刻安排了一般的聽力檢查,但安安配合度不好一直扭來扭去不願意好好戴著檢查耳機,所以只好等到下午小睡的時間才做了檢查,檢查完右耳後換左耳時安安就醒了聽力師說右耳檢查是完全沒有反應,就算左耳檢查沒問題醫師通常也都會再安排全套的睡眠聽檢(ABR),原本醫師看了安安的檢查後安排6/17才能做ABR,聽力師說通常檢查都要排上3-6個月剛好4/15有人取消檢查,於是我們很快的就排上後補的位置

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(3) 人氣()

10月30號(星期五)那天安安因為要出玫瑰疹前發燒到40度,要幫她屁股塞退燒藥劑的時候才發現她的右腹股溝鼓起來,我那時候就猜測是疝氣,門診諮詢了小兒外科醫師-林文熙醫師之後,林醫師說是疝氣沒錯,給我們一個預約單,看我們什麼時候有空在打電話預約手術時間。

12月10日(星期四)下午1點多辦理住院手續,要去病房報到前先安排照胸部X光和心電圖檢查,下午3點半左右林文熙醫師來巡房,

我問林醫師說:聽說疝氣有時候會兩邊都有,需要兩邊都手術嗎?

林醫師檢查了安安左邊的腹股溝之後說:目前左腹股溝沒有徵兆,如果要確定有沒有要開下去才會知道,所以建議不需要開

IMAG2817[1].jpg

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

11月16號(星期一)晚上安安又突然發燒,我跟老公都覺得很奇怪這次發燒不知道又是什麼?當天晚上發燒到38.7度的時候我們還是先給安安喝退燒藥,一直到隔天11月17號(星期二)的晚上總共給了3次退燒藥水

11月18號(星期三)安安沒繼續發燒了,早上餵完安安早餐之後,看到安安的手腳長了很多小顆的像水泡的疹子,我打電話跟老公說好像是腸病毒的樣子,為了更確認是不是我猜測的,晚上老公下班之後我們帶著安安到家裡附近的診所給醫師看看,果不其然真的是手口足的腸病毒,醫師說安安喉嚨有破洞,手腳的症狀也很明顯,不過手背上有些是濕疹,所以安安才會癢而抓破皮,醫師說除非安安有嗜睡、呼吸急促、發燒不退、手腳僵硬等症狀的話就是病情比較嚴重了,就必須住院打免疫球蛋白治療

醫師說既然已退燒了,那應該就比較好一點,這2-3天水泡會發得更多之後才會慢慢消掉,病程約5-7天左右,而且手口足腸病毒自己會痊癒不用吃藥,醫師說他比較擔心的是安安喉嚨的破洞可能會讓她不想吃東西,所以除了手上的濕疹會開類固醇藥膏給我們之外,還有開一罐退燒藥水說有鎮痛的作用可以讓安安繼續喝(6小時喝一次),這樣她的喉嚨會比較不會那麼痛

15-11-18-12-00-31-569_deco[1]

11月19號(星期四)真得如昨天醫師說的,安安水泡長得更多了,但我看安安沒有任何的不適,我試著先讓安安吃粥看看,會不會因為喉嚨的破洞而不想吃,幸好她沒有不舒服到吞不下去,所以醫師昨天交代的退燒藥水我就沒有給安安繼續喝了

15-11-19-19-34-49-193_deco[1]15-11-19-19-20-32-048_deco[1]

 11月20號(星期五)安安手腳上的水泡已慢慢結痂,看安安每一次都很勇敢的戰勝病痛,真的是很心疼,願她越來越好,我們每一次都能過關

15-11-28-16-29-11-954_deco[1] 

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

11月11號(星期三)早上六點左右我正在廚房用老公的早餐還有準備安安的副食品,聽到安安起床的聲音,進房間之後看到老公抱著安安以為跟平時一樣的在跟爸爸撒嬌,安安看到我進房門向我走過來,但看起來沒有力氣的軟腳還唉唉的叫,我抱起安安覺得她不太對勁,安安左半邊癱軟,頭部會抽搐,眼球斜吊左邊回不來,一直咳出透明狀的痰液,唇色發白,幫安安接上血氧機測出來的血氧降到80幾(之前血氧都是99-100);

我們知道又是突發狀況來了,老公開車載我們去台大掛急診,在去台大的途中,安安眼球一直吊在左側回不來,我試著故意手指頭靠近安安眼睛,發現安安眼皮會眨,但眼球還是回不到正常位置,安安明顯的不舒服,不斷的唉唉叫,到了急診室之後醫師聽了我敘訴安安的狀況,安排了一些檢查:

1.照腦部斷層掃描

2.胸部X光

3.抽血檢查

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()

10月28號(星期三)安安開始發燒,這幾個禮拜她輕微咳嗽一直沒完全好,突然發燒又讓我們很緊張,一般小孩發燒大概是司空見慣,但每次一想到邱醫師的叮嚀【安安不可以發燒,會影響她的心臟】;這句話讓我們很謹慎。

我跟老公在學習當一個心臟也要很強大的父母,當天晚上發燒到39度4,我們忍住沒馬上送急診室,因為知道去急診又是一連串的檢查,抽血,胸部x光,心臟超音波,口腔黏膜等等檢查,而且依安安的狀況一定是會安排住院,我們先給吃退燒藥,藥效過了之後了又燒,就這樣反覆了幾次。

IMAG2589[1]

10月29號(星期四)早上安安還是在發燒,因為下午要回台大遺傳科門診看上次低血糖的抽血檢查報告,所以早上順便掛號也給感染科醫師檢查,感染科醫師-陳中明醫師說支氣管發炎,先開藥吃,如果沒在繼續燒,下週一的預約可以取消,如果還是繼續燒不退的話,就掛急診住院。

接著回到遺傳科看上周抽血檢查代謝的報告,報告顯示出來是正常的,所以李妮鐘醫師也偏向內分泌科醫師的說法,建議少量多餐的方式來餵,甚至還說如果真的都不願意吃的話,可能要把鼻胃管再戴回去,我聽到之後心裡想怎麼可能再走回頭路呢!

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

安安7月1號拿掉鼻胃管之後,平均一天吃副食品加上喝奶可以吃大約800g-1000g左右的量,

9月23號那天開始安安的食慾變得很差,開始厭粥的狀況發生,可是吞嚥能力還不是很好的她又沒辦法改吃別食物,

所以只要粥吃得比較少的時候,奶我就讓她喝多一點,不知道從何時開始連奶也懶的吸了,只好用湯匙一口一口的餵,到後面只要安安看到是要喝奶時,就撇頭或是用手把奶杯推開,

跟老公商量之下,我們想說既然不想喝奶了,應該是安安自己想要斷奶了吧,那以後只能靠副食品吃多少算多少了,所以當最後一罐奶粉在10/15(星期四)晚上泡完之後,我們決定先不買奶粉讓安安就吃副食品就好

10月16(星期五)整天副食品才吃500多g而已,少了奶量差了300-500多,不過安安本身不重吃,所以從來沒看過她因為餓而哭鬧,

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()

 

夏天是芒果的產季,這時候的芒果最香甜了,剛好朋友送我幾顆芒果,於是下午等安安睡了之後,立馬去做了芒果奶酪,等老公下班回家之後,就是一道晚餐後的甜點了~

 

準備材料(兩人份)

1.全脂鮮奶350ml

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

安安生病開始,這條鼻胃管就24小時插在安安的鼻子上,一開始我們都無法接受這樣的事,到最後一次出院後,我們慢慢面對安安是遲緩兒這件事情~

這期間我們不想因為安安插著鼻胃管就一直把她關在家裡,所以假日一有空就帶著安安到處去逛,安安現在已經把北部的老街幾乎都逛過一遍了,

雖然出去的時候安安的鼻胃管總是引人側目,但我和老公都保持著一個正確的心態,我們的孩子沒有錯,她不是異類,只是一般沒有遇到小孩這樣的父母會覺得奇怪,所以會多看安安幾眼,而安安很勇敢也很努力,我們都撐過來了,今天是安安拔掉鼻胃管的日子,希望安安能很順利的完全靠自己嘴巴進食,我們知道往後復健的路還是很漫長,我們一直跟安安說:別怕,爸爸媽媽會一直在妳身邊~

 

可愛的安安出生了~

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()