～莎蕥～『精彩過生活』

4月29號（星期二）到了會客時間,很想趕快看到女兒,

（女兒安排在6樓的兒童外科加護病房,會客時間早上11點-12點,下午2點-3點,晚上7點-8點半）

這天到醫院之後才更了解知道女兒的狀況,女兒的右耳上方葉克膜管子是縫在頭皮上做固定,所以之後葉克膜拿掉頭皮上會有一些小傷痕,醫生說小孩復原能力好,只要照顧的好那些傷痕都不是大問題

至於使用葉克膜必須使用抗凝血劑,副作用是四肢循環不良的情況下會造成皮膚變粗糙、脫皮,嚴重的是血栓、癲癇、中風,我們希望女兒這些嚴重的症狀都不會遇到

女兒每天使用的藥劑有3種強心劑和平衡電解質以及鎮定劑等...的用藥,所以在脖子上有放一支中央靜脈導管,除了給藥之外,隨時偵測女兒的生命跡象

住院醫師問我們要不要幫女兒自費檢查可能造成她心肌炎的病毒檢驗,我們也很想知道,所以毫不考慮的就說願意自費檢查(3000元),但醫師說可以從中找原因,但也可能找不到致病原因

但可惜的是報告出來之後腺病毒、腸病毒、流行感冒AB病毒,女兒在細菌培養裡面都沒有發現,所以還是不清楚為什麼女兒會得到心肌炎 

4月30號（星期三）腦神經內科來幫女兒照腦部超音波,檢查結果是腦部沒有發現什麼問題,目前是正常的,醫護人員都說心肺功能很重要,但腦部更重要

這天晚上在加護病房看完女兒回到家沒多久,老公就接到台大打來的電話說女兒急性腎臟衰竭,雖然有幫女兒裝上尿管,但排尿情形不佳,需緊急再幫她做腹膜透析

經住院醫師跟老公解釋過後,我們才知道雖然也是洗腎的一種,但不會造成女兒終身要洗腎,但一想到女兒身上又要多一個傷口真是心痛不已

★備註：腹膜透析,運用人體的腹膜為半透膜的特性，在腹腔內注入袋裝葡萄糖電解，利用透析藥水的灌入－存留－排出，進行每小時持續的透析治療，達到毒素清除的目的。

而透析液進入腹腔的途徑，是經過一簡單的手術，在腹部植入一條永久性之矽質導管，漸進式灌入治療用的透析液，的透析液存留腹分鐘，透析液留置小時，達到排除新陳代謝所產生的廢物及移除過多的水份。因為人體內的廢物必須經過腹膜上的血管壁、內皮細胞、間質組織、間皮細胞、腹膜腔才可達到腹腔內的透析液，因此不似血液透析在短時可達到透析效果。與每週兩、三次到醫院接受治療之血液透析不太相同。

這期間女兒總共使用了兩套葉克膜,原本4月28號那天休克時心臟收縮壓已掉到20以下,經葉克膜暫代心臟功能再以免疫球蛋白搶救之後心臟收縮壓有回到49左右

5月3號（星期六）黃X健醫師覺得女兒心臟有回復過來,決定這天移除葉克膜,早上去會客時看到葉克膜拿掉了,我們心情真的很開心,而且隔天住院醫師顏醫師告訴我們女兒心臟收縮壓有回復到62,幾乎是和正常人一般,我們覺得女兒好勇敢的熬過來了

這張照片是女兒剛移除葉克膜後我們第一次看到她眼睛張開時的樣子

5月9號（星期五）女兒排尿越來越順利,腹膜透析和尿管在這天一起拿掉,我們開心女兒的恢復狀況又更進一步

5月10號（星期六）葉克膜拿掉之後,鎮定劑的用量減輕,所以女兒偶爾會清醒,眼睛張開的看,我發現女兒眼睛一直往右邊斜看,偶而還有落日眼的狀態

跟護士還有住院醫師反應得到的都是可能是鎮定劑的關係,所以女兒的眼睛焦距沒有很靈活,但是直到5月11號（星期天）,我覺得女兒真的是不太正常

連我在她耳朵邊大聲叫她 她都沒有反應,眼睛不會隨著聲音轉動,在我要求之下,住院醫師跟黃X健醫師反應之後,黃醫師請護士聯絡腦神經內科5月12號（星期一）來照腦部超音波檢查

我發現女兒有落日眼的狀況

5月12號（星期一）下午2點的會客時間剛好遇到腦神經內科的醫師要幫女兒照腦部超音波,經過半小時之後腦神經內科的醫師告訴我說女兒右腦室有血塊,而且腦室有積水的現象

要更加確定腦室積水的情形有多嚴重,必須安排腦部核磁共振檢查,當下我快崩潰了,我一直以為葉克膜拿掉之後,女兒這關就過關了,只要休養幾週就可以出院

原本..黃X健醫師打算呼吸管要拿掉的計畫也因為女兒腦室積水的狀況也延後,所以要安排5月15號做核磁共振之後再看下一步怎麼做

在這幾天我們也上網去找腦室積水很多相關資料,有些案例是沒有裝引流管,屬於輕微的只要觀察頭圍是否有快速變大,有些是裝了引流管幾年後腦室可以自己穩定排水之後引流管就拿掉了,但也有是引流管裝一輩子的案例,所以我們

深深期待女兒可以不用裝到引流管...

★備註：腦水腫，又稱腦積水或水腦症，指循環於蜘蛛網膜下腔包圍著腦部與脊髓的腦脊液異常增加或累積，導致顱內壓異常增加的情形。這通常都是由於腦室中或腦底部蛛網膜下隙的腦脊液流出受阻引起。在嚴重情況下，過度累積的腦脊液可能壓迫腦部使穿越枕骨大孔的延髓受損，導致死亡

 癥狀：顱內壓增高引起的癥狀可能有頭痛、嘔吐、噁心、視神經乳頭水腫、嗜睡或昏迷。顱內壓增高可能導致顳葉或小腦扁桃體形成腦疝，導致腦幹萎縮，危及生命。

治療：腦積水可通過外科手術治療。包括將導管（用矽橡膠製成的管子）放置於腦室，使流通梗阻 蛛網膜 granulations形成旁路，多餘的腦脊液排入其他體腔，並在那裡被再吸收。大部分腦脊液分流排入腹腔（(腦室-腹腔分流術），可供選擇的的地點還包括右心房（腦室-心房分流術）、胸腔    （腦室-胸腔分流術)和膽囊。

可能的併發症包括分流故障、分流失敗和分流感染。儘管通常分流術運轉良好，如果發生斷開、閉塞或因年久失去功能，會停止運轉。如果發生上述情形，腦脊液將會再次開始積聚，出現許多身體癥狀，有些非常嚴重，如痙攣。

5月15號（星期四）這天下午3點安排做核磁共振,我和老公在檢查室裡面一直祈求菩薩保佑女兒檢查的結果只是輕微的積水,但我們的期待落空了

下午5點多檢查報告出來,腦神經外科的郭X菲醫師來跟我們解說檢查報告,說女兒要裝腦室腹膜引流管的機率很高,因為跟4月30號那天的腦部超音波相比腦室擴大速度太快

我們問郭醫師說,這引流管需要裝一輩子嗎？ 郭醫師說是要裝一輩子的,而且有跟我們說了一些需要注意的事情,小孩的智力會受到一點影響,假設別的小孩智能是90,可能女兒只能會差正常小孩10,

還有因為右腦室有血塊的關係,也怕引流不均勻腦室會大小不一,或是引流過度有小腦症的狀況,聽到這些後遺症,我們好難過,更加希望女兒可以不用裝引流管..

郭醫師說因為5/16-5/18都有事,如果要動手術不是今天晚上就是要等到5/19（下星期一）了,我們問說有觀察的機會嗎？郭X菲醫師看了女兒的生命跡象（血壓,心跳,血氧濃度）之後說目前應該是可以給你們觀察1-2週,會請護士注意頭圍是否有快速變大的情況,不做手術的機會很低,雖然是有某些案例是觀察之後腦室沒有在繼續擴大,但很少..我跟老公都覺得說,要我們當下就決定今天晚上就動手術實在有點難以決定,既然郭醫師說還可以觀察,我們想要觀察看看..

晚上7點會客時間,妹妹的狀況突然急轉直下,心跳非常不規律的亂跳,剛開始老公還很堅持的要繼續觀察,不想要動手術,可是看著女兒心跳太過異常,我好難過,連心臟外科的黃X健醫師都覺得我們很奇怪,既然郭醫師都說要晚上替我們做手術了,就是有這個必要,我們在猶豫什麼

我想他們都不知道我們都期待著一個奇蹟跟希望,就這樣僵持了一段時間女兒的腦壓突然升高,造成心跳數下降,逼的我們不得不同意在今天晚上就讓妹妹做腦室腹膜引流管手術,我跟老公覺得為什麼要讓女兒受這麼多苦,為什麼老天這樣對待我們

晚上10點女兒開始做腦室腹腔引流管手術,手術大概到12點左右結束,腦神經外科的郭X菲醫師在手術一結束之後,就出來跟我們說手術非常順利,她判斷女兒的腦室積水已經不是這幾天形成的,因為抽出來的水很濁,郭醫師說希望引流管日後不會有阻塞的問題發生

12點10分左右護理人員出來叫我們可以進去看女兒了,護士說手術結束之後女兒也醒了過來,我看著女兒的眼睛終於回到中間的位置,轉來轉去的看,不再斜視,而且叫她還有反應,所以老公覺得幸好替女兒作決定動引流管手術是沒錯的

作完腦室腹腔引流管手術清醒的照片

5月20號（星期二）女兒終於可以拔除呼吸管了,可是因為呼吸管插太久了,將近是3個禮拜的時間,結果女兒不會用嘴吸奶,護士還是都用鼻胃管在灌奶,我跟老公覺得不能理解,吸奶不是本能嗎？？怎麼可能會忘記呢！！護士說會安排復健師來教我們如何幫女兒作復健

這期間女兒開始幾乎每天都有吐奶的現象,醫生和護士都無法跟我們解釋造成的原因是什麼,只有跟我們說觀察再觀察,其實我們聽了好無奈阿！

開心....呼吸管拿掉囉~~

而心臟超音波的檢查,女兒心臟舒張壓又下降到40幾不到50,這消息令我們有點難過,黃書健醫師說不能去期待她的心臟都會在正常的數值60以上,有些人的心臟舒張壓也會在40-50左右,就是比較弱一點,但也都沒事的在生活

5月21號（星期三）突然被告知要轉到八樓的兒童內科加護病房,因為黃X健醫師評估女兒狀況已穩定,所以要把床位留給需要的病人,所以晚上會客時間時女兒就轉往八樓加護病房繼續觀察

八樓的護士習慣把妹妹整個包起來,怕妹妹會去扯到鼻胃管

5月24號（星期六）11點會客時間 住院醫師告訴我說,女兒準備要出院了,但醫院規定不能從加護病房直接出院,必須先轉入一般病房（自己照護）或是10樓的兒童加護病房（由護理人員照護）才可以出院,請我跟老公商量是要轉入哪種病房他們才好安排床位,預計大概下週一或二就要轉病房,其實我們都覺得女兒說穩定也不太穩定,光是吐奶問題都還沒有找出原因就要我們出院,雖然我們每天都很期待女兒趕快出院,但是希望她是健康的出院阿！

會客結束之後我下午跟老公商量我們應該沒辦法轉一般病房自己照護的,所以還是選擇轉入由護理人員照護的兒童加護病房

結果...晚上7點來會客的時候,住院醫師又匆忙的跑來跟我們說,原本是安排我們下週才轉病房,但臨時病房不夠用,因為8樓的病房可以收大人和小孩,怕臨時有病人緊急要病房而沒有,所以要我們今天晚上就轉到10樓病房,我跟老公覺得我們好像要被趕走一樣,那種感覺真不舒服,但又對他們沒辦法,只能聽從他們的安排

轉到十樓之後,妹妹的精神越來越好,還開心的在踢腿~

這期間黃X健醫師沒有忘了女兒這個病人,有囑咐護士可以試著讓女兒用嘴巴吸奶,但女兒好像真的是忘了怎麼吸奶了,護士說有試著讓女兒吸奶瓶看看,但沒吸兩口就嗆到了,因為怕會造成吸入性肺炎,所以不敢再幫女兒用瓶餵的

★備註：  吸入性肺炎（Aspiration Pneumonitis）通常是指吸入有毒氣體或過敏原，又或是不小心把食物、嘔吐物或飲料等異物吸入肺部而導致。有毒氣體常見為汽油或是家居清潔劑，多因工業意外誘發；不小心吸入食物或胃內容物等則多見於兒童及吞嚥功能變差的長者。 

病徵：如果是由於氣管吸入而引起的吸入性肺炎，常於一至三小時後才會出現症狀；若是在神志不清情況下吸入，經常沒有明顯症狀，而在一至二小時後突然發生呼吸困難，面色發紫及低血壓，咳出泡沫痰液，可能帶血，嚴重者會出現呼吸窘迫綜合症（RDS）。
‧進食後嚴重咳嗽或咳血  ‧呼吸急促或困難 ‧胸口痛 ‧高燒發冷 ‧疲倦嗜睡 ‧惡心嘔吐 ‧神志不清，嚴重可見休克。  

5月27號（星期二）住院醫師跟老公說,女兒大概星期六就可以出院了,所以這幾天叫我們要來學習如何照護女兒,另外一個消息讓我們很驚訝的是,女兒必須帶著鼻胃管出院,因為女兒還是不會用嘴吸奶,要我們自己回家幫女兒作復健,所以也安排了復健師來教我們幫女兒作復健

5月31號（星期六）女兒終於要出院了,沒想到出院之後,除了要每天吃心臟藥和止吐藥之外,還必須帶著鼻胃管回家,這是美中不足的地方,但希望這一切在出院回家後都會好轉順利

PS.謝謝台大小兒心臟外科黃X健醫師 以及小兒腦神科外科郭X菲醫師,還有這期間照顧女兒的醫護人員,非常感謝你們～

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★水腦-腦室引流過度(二)

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/109279127-%E2%98%85%E6%B0%B4%E8%85%A6-%E8%85%A6%E5%AE%A4%E5%BC%95%E6%B5%81%E9%81%8E%E5%BA%A6(%E4%BA%8C)

★水腦-引流管再次引流過度-腦室又扁了(三)！

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/119251315-%E2%98%85%E8%85%A6%E5%AE%A4%E5%86%8D%E6%AC%A1%E5%BC%95%E6%B5%81%E9%81%8E%E5%BA%A6

★水腦-腦室腹腔引流管拆除+內視鏡第三腦室造口術(四)

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/121101098-%E8%85%A6%E5%AE%A4%E8%85%B9%E8%85%94%E5%BC%95%E6%B5%81%E7%AE%A1%E6%8B%86%E9%99%A4+%E5%85%A7%E8%A6%96%E9%8F%A1%E7%AC%AC%E4%B8%89%E8%85%A6%E5%AE%A4%E9%80%A0%E5%8F%A3%E8%A1%93