5月31號(星期天)雖然醫生說可以辦出院了,我們還是覺得女兒心跳還不是很穩定,但醫院要我們出院我們也只能照辦,接女兒回家之後,我們只要接觸女兒都會先用肥皂洗手並全程帶著口罩

IMAG1217 IMAG1223

(女兒回家後躺在自己的嬰兒床上,老公正準備要幫她作手腳的復健)

6月4號(星期三)腦神經外科回診,郭夢菲醫師說女兒好瘦,所以頭上引流管的球非常明顯,並交代說睡覺時不用將女兒的頭部墊太高,怕腦水會排太多,所以平躺就可以了

6月6號(星期五)心臟內科回診, 盧俊維醫師檢查說心臟目前正常,這天女兒也補打了五合一的預防針和肺炎鏈球菌第一劑自費疫苗(出生2個月)

因為回家幫女兒洗澡時發現他腹部已經拆線的傷口位置怎麼還會有線頭,交代老公這次回診時要跟醫生講,但治療中心的醫師說這個要請我們要重新掛號郭夢菲醫師的診請郭醫師來處理,原因是他覺得線頭似乎是內線頭,所以他不敢抽 

備註:肺炎鏈球菌又稱為肺炎雙球菌,常潛伏在人類鼻腔中,一旦感冒或是免疫能力降低,肺炎鏈球菌就可能從呼吸道或血液入侵,而導致中耳炎、鼻竇炎、肺炎、敗血症及腦膜炎等常見的感染症,在老年人及嬰幼兒 (特別是免疫不全者) 其致死率相當高,如:肺炎雙球菌導致的腦膜炎致死率為30%,即使治癒也有部分兒童會有許多後遺症的問題,如痙攣、癲癇、智障、聽力障礙等。目前肺炎鏈球菌對抗生素已產生高的抗藥性,臨床上,對於老年人及嬰幼兒 (特別是免疫不全者),一般認為使用施打疫苗為較佳的預防方法。

==================================

一禮拜後我們開始訓練女兒用嘴巴吸奶(瓶餵),但是女兒已經忘記怎麼吸奶了,不太會用吸的動作,所以一直咬著奶嘴,每次用咬的喝進去的奶有限只有5cc-10cc左右~~(跟我們的認知不一樣,以為吸奶是天性怎麼會忘記

有時候會吸到累了,然後睡著(因為吸奶對心臟功能已經受損的女兒來說是很累的一件事情

==================================

6月9號(星期一)我們又重新掛郭夢菲醫師的診,就為了他們沒有拆乾淨的線

在我的印象中,當時女兒裝引流管時,郭夢菲醫師自己說 她會親自拆線,後來也不知道為何變成住院醫師來拆(傷腦筋,覺得幫女兒拆線的住院醫師很不仔細),郭醫師也問了老公說 拆線是在哪裡拆的,大概也是想知道原因吧!

6月10號(星期二)今天老公覺得女兒有點小咳嗽+打噴嚏,為了安全起見臨時早上掛了感染科-李秉穎醫師的診

李秉穎醫師說女兒沒發燒只是小感冒而已,於是開了兩罐藥水給女兒

6月11號(星期三)下午老公突然急忙打電話給我說抱女兒時不小心把她的鼻胃管給扯下來了

原本想說這大概是天意!是不是老天爺要我女兒從此脫離鼻胃管,要讓她自己用嘴巴吸奶呢?

所以下午六點老公試著瓶餵,但是女兒還是只吸一點點,到晚上10點的餵奶,再次瓶餵結果還是不行

我們擔心女兒會餓,餓太久對她也不好,所以討論之後,在晚上11點多時還是帶著女兒去掛急診再把鼻胃管插回去(好無奈

IMAG1244 IMAG1245

(女兒鼻胃管不小心被扯掉後以超不爽的表情瞪著老公以表達自己的不滿 )

6月14號-6月15號(星期六日)這兩天發現女兒咳嗽越來越多次,本來餵了5天的藥有好轉不太咳了

這兩天咳嗽時會很容易吐奶,晚上也特別容易哭鬧

6月16號(星期一)下午兩點多女兒又似乎不舒服的哭鬧,結果咳嗽的時候把鼻胃管給吐出來了

老公要等我下班再帶女兒去醫院,所以下午6點的餵奶,老公改成瓶餵,女兒有喝的比較多一點(25cc)

PM7:30  下班回到家

PM8:00 到台大醫院急診室去掛急診再把鼻胃管插回去

因為我們提到女兒咳嗽這兩天比較頻繁,而且感覺痰很多似的,所以急診室醫師 安排照胸部X光,檢查結果醫師說,看不出肺部有什麼異狀,原本已經打算要我們回家了

我跟醫師聊到我覺得女兒臉色很蒼白,急診室醫師也覺得女兒嘴唇沒什麼血色,跟我們說既然來了就順便抽個血檢查一下好了

PM9:10 抽血,一小時看結果

PM10:15 看報告,心臟衰竭指數很高, Troponin I (心肌 肌鈣蛋白指數9(正常0.001-0.1199),再照心臟超音波檢查收縮壓30(原本出院時有恢復到58),血紅素9(正常在12以上)急診室醫師說這年紀的小孩有可能會是生理性貧血

但聽到其他的數字我跟老公都傻了,女兒怎麼又再次心臟衰竭,急診室醫師叫我們今天就安排住院

PM11:20 坐救護車轉到台大的兒童醫學大樓10樓兒童中重度加護病房(一間病房有4個小孩)

AM00:30左右  住院醫師出來跟我們講女兒的狀況不好,已經給強心劑,如果沒有控制下來會再給第2種強心劑

就在住院醫師跟我們講話時,另一位值班醫師就敲門進來說狀況不是很好,所以必須在給第2種強心劑和裝呼吸器還有中央靜脈導管,我們簽好同意書後,在諮詢室繼續等待

AM3:00  這次女兒的主治醫師是林銘泰醫師,來跟我們講目前稍稍有控制下來了,10分鐘後會插上導尿管以便觀察女兒的排尿量,目前抽血檢查腎功能是正常的,還有因為血紅素不足會給予輸血

AM4:00 終於可以進去看女兒的狀況,只覺得又回到一個多月前的樣子,令我們好心疼,值班醫師跟我們講解完女兒的狀況之後,就請我們先回家,等明天會客時間再過來

======================================================================================

6月17號(星期二)早上11點會客時間到,女兒要轉病房到8樓兒童加護病房(單人),心臟超音波舒張壓昨天是30%已經有恢復至40%,雖然醫師說其他指數有比較降下來了,但肝指數很高,心肌發炎指數也飆到47,所以會每八小時抽一次血檢查追蹤

6月18號(星期三)Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)指數降至20.9,乳酸值從10.x降到0.x了,肝指數持平,排尿正常,下午一點多會照心臟斷層掃描,住院醫師陳醫師說要檢查是否血管有冠狀動脈的病變,所以才會有病菌入侵時,心臟容易發炎,但了晚上7點的會客時間,我們問住院醫師電腦斷層檢查結果,住院醫師陳醫師說大部分的血管看起來沒有異常,也沒有他們擔心的冠狀動脈是長在不對的位置,心臟結構也沒有問題

6月21號(星期六)早上林銘泰醫師來巡房,告訴我們Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)指數有在下降但還不到標準,一般小孩會在給予藥物之後3-4天會回到正常,但我女兒 一星期了Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)指數還在5(正常0.01-0.02),所以建議我們下週二或週三做心導管檢查再確認心臟血管有沒有冠狀動脈病變的問題

只是我跟老公都覺得奇怪,心臟電腦斷層檢查已經說心臟結構沒問題,也沒看到有冠狀動脈異常或血管異常,何必還要我們再做心導管檢查,而且心導管檢查是有風險的,雖然女兒Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)指數還不到標準,但也持續在下降恢復中,所以我跟老公都覺得現在已經好不容易穩定下來,不想再給女兒做一些有風險性的侵入性檢查

6月22號(星期日)Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)指數已降到0.9,早上住院醫師陳醫師來問心導管檢查考慮的如何,我們回答還在考慮,並詢問要何時給回覆,陳醫師說這一兩天回覆就好了,但到晚上會客時間護士又來問了一次,我們就表達討論的結果是目前女兒已穩定不少,如果心導管檢查不是急迫性的檢查,我們不打算現在做這項檢查

6月23號(星期一)早上心臟科-吳恩婷醫師特地過來詢問我們不做心導管檢查的事情,一直想說服老公讓女兒做心導管檢查,但基於我們不想再讓女兒有其他風險,老公還是跟醫師說目前不想讓女兒做這項檢查   

下午5點開始,女兒出現心律不整狀況,住院醫師李醫師說懷疑是強心劑的副作用 ,所以強心劑的部分和升壓劑有做調整,但心律不整的狀態一直持續的有時候跳高有時候跳低,加上護士又跟老公講說心導管檢查的事情,說做了檢查也可能會找不到原因,但是不做就連找原因的機會都沒有的話語,讓我們原本不打算讓女兒做心導管檢查的決定開始有點動搖

6月25號(星期三)Troponin I (心肌 肌鈣蛋白指數從0.9降至0.09,今天又聽到別的護士私底下跟老公說心導管檢查確實是有風險的,她就曾經遇過小朋友在檢查中猝死或因為其他併發症緊急做開心臟手術,住院醫師李醫師也說是有風險,所以必須由家長來幫小孩決定,我們知道不管是怎樣的說法都是為我們好,但風險這部分實在讓我們非常擔心

備註:心導管檢查是將一條細而長且柔軟,約一百至一百五十公分的管子以打針的方式從鼠蹊部或前臂的動脈或靜脈插入,向前推至心臟部位藉以獲得心臟血流動力,氧氣資料或血管攝影以評估心臟血管病變及構造之異常。全部過程約需1~2小時。

心導管是一種侵入性的檢查方法,在具有特殊裝置的心導管室,由小兒心臟科醫師操作。心導管檢查的危險性包括術中的心律不整,缺氧發作,過敏休克,猝死,以及術後的出血,局部血腫,血管栓塞,低體溫等。但醫師將盡全力應對,以將危險性降至最低。一般而言,死亡率大約在 0.1% - 3% 之間。新生兒和嬰兒的危險性比大孩子高些


6月26號(星期四)強力劑調降之後心律不整的次數有減少,早上會客時間時老公跟林銘泰醫師約星期六早上再討論女兒的病情該怎麼治療及心導管檢查的相關事宜,下午會客時間結束後,女兒發燒到38.5度,護士說這次的發燒對女兒的心臟影響不大,主要是對血管的收縮功能有影響,原本強心劑有拿掉一支了,現在又再加回強心劑以維持血管的張力,再配合抗生素的治療,讓感染造成的血管張力不夠的問題儘快解決,療程大約會在7-10天左右,所以原本要跟林銘泰醫師討論的事情就先不用討論了,等感染問題穩定下來才能做進一步的治療或檢查(懷疑是院內感染)

6月27號(星期五)Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)指數從0.09降至0.075,目前藥物都有發揮效用,等感染症狀好轉再慢慢調整藥物觀察

Pancuropium Bromide肌肉鬆弛劑,Dopamine升壓劑,Dopmicum鎮定劑,Adrenaline強心劑

 7月5號(星期六)下午會客時間來看女兒時,女兒剛好醒過來我發現女兒的眼球會不停的跳動,原本沒有在意太多,但到晚上會客時間,只要女兒是清醒的時候眼球都是這樣跳動著,我覺得實在太不對勁了,跟護士反應之後,護士也覺得很怪,所以請住院醫師過來看看,住院醫師王醫師說,不清楚原因是什麼,有可能是腦部不正常放電,不知道是不是癲癇的症狀,所以先把它當作是癲癇來治療,下星期一再安排女兒做腦電波的檢查,王醫師說女兒其中一支鎮定劑是可以暫時控制癲癇,所以就下指示請護士把鎮定劑從1.0調到2.0,我們其實不知道這樣的劑量會不會一下子調整太多了,實在有點擔心,但過不久後女兒就睡著了,睡著時眼球就沒有跳動的狀況,另外女兒昨天有做抽血檢查,肝指數(AST和ALT)升高了,正常值是在40以內,女兒在1-2百左右,住院醫師王醫師說會在觀察看看,因為還有藥物在注射,而且排尿也都正常,所以還需要觀察看看是哪邊的問題

7月6號(星期日)老公今天公司值班所以我自己早上來看女兒,護士說鎮定劑在大夜班的時候做了調整從2.0慢慢調到現在的0.5,至於我說的眼睛跳動的問題,醫師覺得可能是女兒之前腦室擴大的影響,所以還是一樣會先幫女兒安排腦部超音波和腦電波檢查,因為鎮定劑慢慢調降的關係所以女兒有點醒,早上會客時間看到女兒已經是哭到眼睛是紅腫的,從會客時間開始到結束女兒眼淚沒有停過,護士說大概是呼吸器讓她不舒服所以才哭,等到下午的會客時間來我發現鎮定劑又做了調整,照顧女兒的護士說因為看到女兒非常的不舒服一直沒有入睡,跟值班醫師反應之後所以鎮定劑從0.5調到1.0,女兒就有比較睡一點,不過我還是看到女兒偶而會流眼淚,看了真是心疼

7月7號(星期一)女兒這個月的加護病房主治醫師換成邱舜南醫師(加護病房一個月輪值一次不同的主治醫師),早上會客時間吳恩婷醫師過來跟老公說,如果女兒狀況ok的話,預計這個星期四或星期五會把呼吸器拿掉,如果女兒沒有辦法拿掉呼吸器的話就要換呼吸器內管,因為女兒長大了,目前這個內管對她來說太小所以一直在漏氣,機器就不斷的在拉警示音,我們聽到女兒可以拿掉呼吸器了真是很開心,希望女兒可以如期的把呼吸器拿掉,到了晚上來看女兒的時候住院醫師溫醫師過來問我們還有看到女兒眼睛跳動的樣子嗎?我們說偶而還是有,這時候黃書健醫師突然出現並過來關心了一下女兒的狀況,我問黃醫師這次女兒又是心肌炎住院,而且什麼檢查都做了還是找不到原因,黃書健醫師說這有可能是會找不到原因的,所以就這一關先渡過再說吧!雖然只是幾句話,而且黃書健醫師這次並不是女兒的主治醫師了還前來關心讓我們覺得揪感心~

7月8號(星期二)早上有照腦部超音波了,住院醫師溫醫師說腦室擴大的範圍有比上一次縮小一點,所以並沒有引流管引流過度的問題,而右腦室的血塊也有比較縮小,雖然跟正常腦室來說還是算擴大,但跟之前的情況比較之下是有好轉進步一些,腦電波的檢查原本我們以為會排很久,下午會客時間時,護士說中午有過來幫女兒測過腦電波了,晚上會客時住院醫師溫醫師就過來跟我們說,腦電波是由人工判讀大約需要1~3週的時間所以沒那麼快知道結果,而且如果做的當中沒有遇到不正常放電的時候也就可能測不到,所以可能就必須要長時間觀察了,我們祈禱上天希望女兒不會有癲癇的問題

7月9號(星期三)老公說今天女兒精神非常好,沒有哭哭,叫她時有反應還不停的踢腿,讓老公非常開心,傍晚時吳恩婷醫師有來幫女兒照了一下心臟超音波,說女兒目前的心臟跳動狀態還算協調,但是心臟收縮壓還是不太好,只有30%左右而已,這樣不就跟入院時一樣的

7月10號(星期四)今天早上拿掉呼吸管,但怕女兒自行呼吸會太喘,所以先裝上豬鼻子呼吸管幫助女兒訓練呼吸

1405715607315[1]

7月11號(星期五)拿掉呼吸管的第二天,安排了一些檢查,眼科醫師來看女兒眼睛是否有異常狀態,檢查結果是說目前看起來正常,邱舜南醫師說如果女兒呼吸還有其他心跳血壓都穩定的話,就可以轉到中重度病房觀察

7月12號(星期六)住院醫師溫醫師來問我們說家族裡有沒有人有猝死或某些心臟方面的疾病,最主要是因為女兒兩次心肌炎入院是很少見的,而且做了很多檢查都找不出病因,所以現在要會同遺傳科還有免疫系統方面去檢查,醫師的擔心是怕女兒這樣的狀況我們再入院的機率是很高的

7月14號(星期一)Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)指數已恢復正常(0.004),今天下午拿掉中央靜脈導管,另外在左手打了一支靜脈軟針備用,護士說如果有突然要給靜脈注射的藥物會比較方便,女兒打針時不舒服的哭,在病床外聽到她哭很心疼,之後護士用好說可以進去了,聽到女兒大笑的聲音,女兒真是勇敢啊~上一秒不舒服,打完針之後下一秒就笑了,到晚上會客時間護士教我們如何幫女兒裝鼻胃管,以免之後如果有鼻胃管脫落,我們還要往急診室跑,這樣反而會增加女兒感染的機率

1405396173279[1] IMAG1408

(女兒賣萌照)

7月15號(星期二)早上9點半多,老公接到台大的電話說女兒轉到十樓的病房了,請我們早上會客時就直接到十樓看女兒,女兒從星期六開始就很愛笑,這也讓我們心情很好

7月16號 (星期三) 邱舜南醫師說目前醫療團隊懷疑女兒或許是遺傳基因方面的問題而導致兩次的心肌炎,但是台灣目前並沒有相關的儀器可供檢驗,需將檢體送至美國檢查,但是費用可能得要10~20萬,而邱醫師也說他自己覺得是遺傳基因方面的機率不大,而且做這個檢查不符成本,而另外一個懷疑的點是細胞粒腺體的代謝功能不佳,細胞吸收到的養分無法完全轉化給心臟,所以建議做心臟切片檢查,但是女兒年紀太小不能做大概2-3歲才能做,目前可以做的是肝臟切片,最主要目的是想知道粒線體有沒有異常,但是腸胃科醫生認為女兒的肝臟並不是這次的主要病因,並且做肝臟切片得再插一次呼吸管,而女兒目前的肝指數都有持續的往標準值下降中,所以腸胃科醫師覺得女兒並不需要做肝臟切片檢查,等於這次醫師的想法和我們不謀而合,此次的心臟超音波檢查結果心臟收縮壓回復到50%左右

7月17號(星期四)復健師來幫女兒做復建順便教老公怎麼做進一步的口腔復健,復健師說女兒的反應還算不錯,至少口腔復健不會排斥,如果順利的話大約1-2周吸允的動作會有進步,另外護士說女兒這個年紀會開始喜歡看東看西的,所以可以買一些床邊音樂鈴來給她

CAM00346[1]

IMAG1418 IMAG1414

7月21號(星期一)邱舜南醫師說出院後我們必須要有一台血氧監測器可以觀察女兒心跳和血氧,所以有請台大醫院社工跟我們聯絡之後,幫我們跟兒童心臟基金會借了一台血氧監測器,租借時間是一年,原本說押金要一萬,但社工幫我們跟基金會說是否能夠少押一點,基金會的人員也很好,我去拿機器時就只讓我押金三千就好了

7月22號(星期二)早上10點半要轉一般病房,原本說只剩下健保的三人病房,早上住院醫師說有間單人病房今天要出院,但到要等到下午1-2點整理好病房才能轉進去,問我們願不願意等,老公很希望女兒能住單人病房,這樣比較能減少感染的問題,所以說可以等下午再轉病房,到中午12點左右病房提前整理好女兒轉入單人病房後,立刻安排了照心臟超音波檢查,檢查的醫師說女兒心臟還是有點擴大,不過收縮壓已回復到60%,雖然不到正常值70%,但對女兒來說算是進步不少

7月23號(星期三)下午一點多邱醫師巡房說心臟超音波檢查看來恢復不錯,吐奶問題就少量多餐或是餵奶時讓女兒頭部睡高些看是否有改善,如沒問題的話就照原本預定的時間觀察到星期五再出院,老公問邱醫師說小孩狀況可以提早出院嗎?邱醫師說女兒剩下的就是觀察而已,其實現在辦出院也是可以的,那就明天早上辦出院好了,我們趕緊收拾部分行李把可以先帶回家的先整理回家,晚上請護士在旁邊協助指導我,由我自己幫女兒換上矽膠的鼻胃管,第一次幫女兒換鼻胃管是很需要勇氣的,但不想讓女兒為了這條管子滑出來而跑急診室,所以我跟自己說要很鎮定的學習幫女兒裝鼻胃管,幸好第一次裝就成功了,沒有讓女兒在多受苦~

7月24號(星期四)凌晨5點多的餵奶,女兒在睡覺時先溢了一小口奶後又突然噴射性的大吐奶,嚇的我按緊急鈴請護士來幫忙,護士抱女兒到護理站的治療室要幫女兒抽痰和清理口中的黏稠奶液,可能女兒也不舒服或太激動護士還在準備抽痰管子時女兒又吐了一大口,我就很擔心這樣早上九點要辦出院適合嗎?護士說先請住院醫師來看看,但還是要由邱醫師還做決定是否還須多住一-兩天觀察,幫女兒清潔乾淨後,住院醫師睡眼惺忪的過來先摸摸女兒頭上的引流管,因為聽到是噴射性吐奶會比較懷疑是腦壓過高,但引流管摸起來還有彈性,所以應該不是腦壓過高的問題,而且如果是腦壓過高會沒餵奶也會吐的,所以跟我說下一餐七點半的餵奶可以正常餵,並順便看看還有沒有吐奶狀況,早上七點多老公提早來醫院,也先準備一些女兒的換洗衣物,等到早上九點多早班的住院醫師說邱醫師認為不用再多住幾天觀察,今天還是一樣可以出院,吐奶問題門診追蹤就好了,就這樣女兒第二次的住院治療38天總於可以回家了,希望女兒這次出院之後就一切健康平安,順順利利的長大~

 

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()