9月19號(星期五)心臟內科回診,盧X維醫師說昨天抽血檢查的嗜酸性白血球指數有比之前住院期間低,但還不到標準值(標準值是5,女兒8.多),但因為沒有過敏反應出現,所以還是建議觀察就好,另外心電圖檢查一切正常,盧X維醫師問說現在女兒餵奶的狀況,我們說一天六次,盧醫師說這個月數的小孩可以停掉夜奶,所以建議我們改為一天餵奶五次,每次奶量從120CC增加到150CC,之後本來想跟我們約兩周後再回診,但是我們實在是被女兒的狀況嚇到了還是要求盧醫師讓我們一周回診檢查一次,

9月20號(星期六)我們開始打算這天停掉餵夜奶,所以早上餵150cc的奶,但安安似乎是無法喝這麼多奶,雖然我們已經是分兩次灌食了,但幾乎每一餐都吐了將近一半的量出來

9月21號(星期日)昨天因為安安吐蠻多的,所以我們這天減少奶量每餐都只餵130CC,似乎吐奶的情形就比較好一些,雖然還是會吐,但是不致於吐這麼多出來,到了晚上9點多安安有一些躁動,我抱起安安要安撫她的時候,發現她不斷的在盜汗,請老公接上血氧機測量安安的心跳,好像就有點心律不整的樣子,心跳從130-170之間的亂跳大約持續了15分鐘左右,過不久安安就安穩的睡著了

9月22號(星期一)早上安安又把鼻胃管給拉掉了,本來老公打算自己嘗試幫安安重新插上鼻胃管,我說因為他沒有替女兒裝過所以還是等我中午回去之後在旁邊指導他來操作比較好,中午回家等安安午睡起來,老公嘗試著幫安安插上鼻胃管,但不是那麼的順利,只好由我接手重新插上,但過程中安安已經非常不舒服的在掙扎,一度我覺得她有喘不過氣感覺,我叮嚀老公如果女兒有任何不對勁千萬不要等我下班回家,要趕快帶安安去急診

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9月23號(星期二)這天是安安物理治療第二次回診驗收,物理治療師看了我們幫安安做復健的影片之後說女兒進步非常的多,一些動作都已經有趕上她目前六個月的樣子,所以這次有教了進階版的仰臥起坐,並要我們回家之後多訓練安安趴跟坐,物理治療的上課結束後,回到腦神經內科-李旺祚醫師的診等待要看上星期四做腦部核磁共振的報告,李X祚醫師的病人相當的多,從10點半等到快下午2點才到安安的號碼,李X祚醫師說報告結果腦部恢復的很好,而且血塊完全不見了,腦室雖然還是有擴大,但跟第一次5月份的比對之下已經恢復的很好,至於我們擔心的頭圍沒有成長的部分,李X祚醫師建議我們再觀察看看

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看完李X祚醫師的診回到家已經都快3點多,老公趕快餵奶給安安喝,安安精神還非常的好,到了4點半左右才睡著,睡到6點多起床時,老公說反抽鼻胃管檢查安安胃裡還有20cc的奶還沒消化,所以等到6點半才餵晚上的奶,我7點40下班回到家正好看到安安因為吐奶在大哭中,老公說本來都好好的,安安突然咳嗽了一下就開始吐奶,因為發現女兒又開始不斷的哭鬧又盜汗,所以老公接上血氧機測量心跳,安安這次就心跳的非常的快還有跳到快200左右.根據之前的經驗我知道這已經不對勁了,所以趕緊帶安安去台大掛急診,到台大急診室掛號時女兒的心跳還是跳的很快還是在180左右

台大急診室的醫師先安排安安照心電圖及抽血檢查,醫師說心電圖顯示心臟狀況不是很好,覺得應該又是心肌炎,所以就直接連絡兒醫大樓的八樓加護病房給安安安排床位準備住院治療,在等待救護車來的時候安安心跳慢慢的有比較慢了些,但還是都在150左右,比平常快,等到救護車轉到兒醫大樓的加護病房抽血檢查報告也出來了,加護病房的住院醫師陳醫師說檢查心衰竭指數超標,心肌也是發炎狀態,護理師原本覺得女兒外觀看起來還算平緩應該只需要用豬鼻子氧氣就可以了,但看了抽血報告出來之後,還是決定插管比較好

(AM2:04抽血:CK檢驗值1001 CK-MB檢驗值133 Troponin I檢驗值17.5 

 AM8:56抽血:CK檢驗值899   CK-MB檢驗值99  Troponin I檢驗值19.6,

給予的藥劑治療為Dormicum鎮定劑1.0  Pancuronium肌肉鬆弛劑1.0  Primacor強心劑0.4,還有補充電解質以及鉀離子)

備註:CK(肌酸激酶)參考值:30-223  CK-MB(心肌性肌酸磷激脢)參考值:0-20  Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)參考值:0.0010-0.1199

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晚上會客時間的時候,陳醫師說安安這次恢復得比較快,而且劑量用的不多就可以穩定下來,我問住院醫師陳醫師說早上林X泰醫師來巡房的時候有沒有說什麼?陳醫師說沒有,因為該檢查的都檢查了,而且早上其他幫安安看過的心臟科醫師也有過來覺得這樣四次因為心衰竭入院實在太少見了,很驚訝安安又再次入院,陳醫師說他們會找時間跟國內外的醫師作經驗交流看是否會有相似的病例可以參考,目前只能依女兒的狀況給予治療  

9月25號(星期四)今天安安早上6:14分的抽血檢查CK:170(已正常值)CK-MB:20(已正常值)Troponin I:4.51,下午會客時後老公還說安安越來越穩定了心跳沒有這麼快差不多在138-140左右,但晚上會客時間7點半左右血氧掉到87,心跳170上下,血壓也飆升,因為照顧安安的護理師正在忙,另一位曾經照顧過女兒的護理師看到之後來幫女兒看看是不是有痰的關係,處理之後血氧有回復到99-100,不過心跳都在156-175,血壓也都隨著心跳跳快而飆升,看著安安臉色好差讓我著急到忍不住掉淚

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9月26號(星期五)下午會客時間心跳還是不穩定,這次的主治醫師林X泰醫師說有跟盧X維醫師和其他看過安安的心臟內科醫師討論,雖然安安現在抽血指數都看起來似乎慢慢在穩定,但今天照心電圖的時候還是有異常的現象,所以要跟心臟外科的醫師討論看能不能以外科手術的方式在肋骨下方開一小口從心臟表面擷取心臟組織,這個方式會比使用心導管做心臟切片的方式來的安全一些,但是至於風險程度還要跟外科醫師做討論在回覆我們,另外~雖然不確定是不是細胞利線體異常,林X泰醫師說先開Coenzyme Q10Carnitene(加力體能咀嚼錠)安安吃,所以不管是不是細胞利線體異常所引起的心衰竭,這兩種藥也有治療心衰竭所需要的元素,我們覺得醫師們應該也是對安安的致病原因還不明確,所以能嘗試的藥物而不會對安安的身體造成負擔就試著投藥看看

9月27號(星期六)這幾天因為安安白天心跳都很快,護理師說雖然有鎮定劑不過有安安時候還是很醒,因為有在給肌肉鬆弛劑她無法動但意識是清醒的,所以有時候常看到安安在流眼淚,我們看了都好不捨,今天醫師調整了藥物劑量,Dormicum鎮定劑1.2  Pancuronium肌肉鬆弛劑0.8  Primacor強心劑0.5,希望女兒能睡的更沉一點,這樣才不會有醒來時的不舒服

9月28號(星期日)早上會客時間剛好遇到林X泰醫師巡房,林醫師說早上6點照的心電圖看起來有比較正常一點,但不知道是因為調整藥物的關係還是女兒有慢慢恢復中,所以這幾天還是要再觀察看看,我又再次問林醫師說嗜酸性白血球偏高會造成心衰竭嗎?林醫師說應該不是這樣說,他認為是外在因素的刺激造成心衰竭以及嗜酸性白血球偏高,而不是因為嗜酸性白血球偏高造成的心衰竭,所以兩者是不相關的,但無論如何等安安更穩定一些,他還是要問心臟外科的意見看能不能做心臟切片

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9月29號(星期一)林X泰醫師說覺得安安心臟恢復的速度不如預期,心跳還是太快,所以打算今天在加一支升壓劑Dopamine 1.0,早上照的胸部X光顯示肺部有些浸潤,體溫也稍高一些大約在37.2-37.8之間,Troponin I:0.8,嗜酸性白血球指數又升高在13.多,下午到晚上心跳似乎有點心律不整,不知道跟新加的強心劑有沒有關係,但護理師說在觀察看看..

9月30號(星期二)早上有照心臟超音波,心臟有恢復到50幾%,肺部還是有些浸潤,但比昨天好多了,所以醫師把Primacor強心劑調降了0.1

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10月1號(星期三)早上升壓劑Dopamine 調降到0.7,10月份八樓加護病房的輪班醫師是邱X南醫師,邱醫師跟老公說雖然這次發現的早,但已經是第四次心衰竭所以建議還是做心臟切片,晚上會聯絡小兒心臟外科黃X健醫師來跟我們解說,晚上會客時間黃書健醫師說手術方式是開胸取右上方心臟一小塊做切片檢查,術後需要插引流管排血水,任何手術都有危險性但這個手術危險性不高也不難,重點在於有可能取下的組織是沒有發炎的部分所以驗出來的結果是假陰性,或是驗出來有結果但也沒有藥物可以治療,因為就是有太多的不確定,才會沒有一開始就叫我們動這樣的手術,原本我們以為做了切片就會有答案了,這樣聽了黃書健醫師的說明之後讓我們猶豫這樣開刀做心臟切片的方式要不要進行,黃X健醫師說不用今天給答案回家討論後明天再決定要不要做都可以

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10月2號(星期四)早上升壓劑Dopamine 調降到0.4,老公跟邱X南醫師討論女兒開刀的事情,邱X南醫師說雖然女兒前3次心衰竭之後每次都有回復到正常值,但心臟和腦都是屬於細胞受損之後無法再生的器官,所以如果一直找不到原因有一天會受損到無法恢復時就必須要等待換心,邱舜南醫師說如果是細胞粒線體異常的話只要是有做切片都可以驗的出來,但如果是其他問題心臟切片有80%還是找不到原因,另外20%有可能找到原因還有藥物可以控制,或是找到原因但是無藥物控制之下如果一樣發病就是照目前的治療方式進行,雖然機率是很小但還是希望我們讓女兒用開刀的方式做心臟切片來檢查看看,但早上我們發現心肌肌蛋白指數(Troponin I:0.104)都已回復到正常了,這樣做切片似乎更是找不到病因了,我跟老公討論的結果是安安也許無法像一般小孩一樣正常的長大,我們可能都要有這樣的心理準備,這一次恢復出院之後我們希望不會再有下一次,但若這麼不幸運的又再次的心衰竭入院我們就要接受開刀做心臟切片的決定

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10月3號(星期五)早上升壓劑Dopamine已停掉,尿管也拔除了, 心肌肌蛋白指數(Troponin I:0.004)恢復的不錯,預計下週一要拿掉呼吸管~

10月4號(星期六)早上Pirmacor強心劑調降至0.3,邱舜南醫師說心臟還是有點擴大但比剛進來時好很多了,其他數值都在正常範圍內~

10月5號(星期日)下午Pancuronium肌肉鬆弛劑調降到0.4,預計明天的凌晨五點會把Dormicum鎮定劑 和 Pancuronium肌肉鬆弛劑都停掉,然後如果女兒呼吸可以的話,就會把呼吸管拿掉,因為安安已經會翻身了,所以有提醒護理師到時候大概需要幫安安換有欄杆的病床會比較安全..

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10月6號(星期一)早上拿掉呼吸管,Pirmacor強心劑調降至0.2,目前用呼吸罩放在旁邊輔助安安呼吸,睡著時心跳看起來大約在100上下,似乎開始穩定下來了,護理師說到下午5~6點安安才慢慢醒過來,所以我們晚上7點會客的時候女兒已經醒了,我們跟安安說話時她還會淺淺的笑,但似乎是今天剛停掉鎮定劑的關係女兒還是有些許恍神,會客時間快結束前安安就又睡著了

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10月7號(星期二)早上9點多台大醫院打電話給老公說今天要把女兒轉到一般病房,我們其實很不喜歡這樣臨時的通知,更何況呼吸管昨天才剛拿掉而已,台大醫院的醫護人員是說安安看起來算是穩定了,因為已滿六個月所以才會直接轉一般病房觀察,下午轉入一般病房之後,發現安安一直都悶悶不樂的,有時候碰她時安安會很害怕的樣子,甚至會有那種驚恐的表情,我想這幾次的治療讓她身心都很受創,晚上9點多安安有盜汗的現象,心跳也有點不規則,住院醫師說等明早邱X南醫師來巡房的時候在跟他說

10月8號(星期三)邱X南醫師中午來巡房的時候老公跟邱醫師談到女兒昨天的狀況,問了邱醫師說安安這次好像精神不是很好,邱X南醫師回了老公一句說:你們又不做心臟切片,老公說他當下不知道如何回他,醫師跟病患家屬立場的不同,我想邱醫師不會了解我們的痛,因為有提到女兒盜汗跟心律不整的問題,所以邱X南醫師安排用氧氣罩和心電圖監測,如果有發生心律不整的狀況時再按下列印鍵把當時的心跳線圖印下來,今天安安吐很多次,幾乎都是因為咳嗽吐奶,安安這次的痰很多,所以每6個小時會給安安化痰藥劑幫助她可以咳出來,看著安安這樣我們都忍不住的掉淚..

10月9號(星期四)今天轉入一般病房第三天了安安總是睡睡醒醒很沒有安全感,昨天記錄下來的心電圖邱舜南醫師說有些是干擾造成的所以不能作為參考,抽血檢查除了CK-MB:24(心肌性肌酸磷激脢)有稍高一些之外,CK(肌酸激酶)和 Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)都在正常值,老公問邱X南醫師那這樣的話可以明天出院嗎?邱醫師說可以,但安安的痰還是很多叮嚀我們回去一定要幫安安拍痰,於是中午安排了照心臟超音波做出院前的檢查,檢查的醫師說目前大概恢復狀況約50%左右

10月10號(星期五)今天早上辦理出院,這次住院18天,安安精神跟活力有比前兩天更好了,回到家之後看到熟悉的環境似乎是知道已經回到家,所以慢慢出現了笑容,我們也發現安安這一次出院回家變得很沒有安全感,一起床就要我們抱她,好像是受到很大的驚嚇到現在都還沒有回復,有時候會有驚恐害怕的表情出現,應該是越長大之後越知道什麼不舒服,我們祈求上天是不是可以給我們女兒可以平安長大,別讓她一直在這樣不明原因之下反覆發作心衰竭,希望上天能聽到我們的祈求保佑安安....

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回首看安安住在加護病房的期間,我們才知道原來有這麼多生重病的孩子在等待奇蹟,每天到會客時間時,看到跟我們一樣盼著孩子康復的父母,有時候聽到絕望的哭聲,讓我們害怕,也心痛不已

希望~每個孩子都能健康平安長大

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~莎蕥~『精彩過生活』

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