103年4月28因為心肌炎導致心衰竭,台大小兒心臟外科-黃X健醫師用葉克膜將安安救了回來,葉克膜拆掉之後,我才發現安安有落日眼的狀況

103年5月15號經過腦神經外科安排做核磁共振的檢查之下,確定安安腦室積水算是嚴重

當天晚上安安的心臟跳動越來越不穩定,晚上緊急開刀做腦室腹腔引流手術並裝置引流管

因為當時郭X菲醫師認為怕會有阻塞的風險,所以建議我們先用健保的引流管就可以了,但健保的引流管沒有調速的功能,未來可能會發生引流過度的問題發生

在這幾次回診我們自己有發現安安的頭圍一直都沒有增大,9月25號做的腦部核磁共振顯示左右腦室已經恢復的跟一般小孩差不多

但今年1月5號(星期一)再做了一次腦部核磁共振,發現左邊腦室引流過度到已經扁掉了,郭X菲醫師建議需要自費裝有調節流速的壓力閥

台大自費的壓力閥有兩種,

一種是美國製的壓力閥,費用將近6萬,缺點是如果做核磁共振後壓力會被干擾,需要再跟廠商約時間來家裡重新設定壓力

另一種是德國製,就不會受到核磁共振的影響,但相對費用更高一些,大約近7萬

我們討論之下選擇德國製的,雖然比較貴但日後女兒會比較方便些

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1月21號(星期三) 安安做第二次引流管手術,雖然只是皮下手術,但一想到安安又要受苦還是很捨不得

安安準備手術前頭髮未剃掉的樣子

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手術過程大概1個半小時左右,安安手術完成到恢復室的時候已經是半清醒狀態

因為恢復室只能一位家屬陪伴,我讓老公留下來陪安安,老公在恢復室傳LINE跟我說安安很不舒服的在哭,他不斷的安撫安安直到她睡著

在恢復室約一個半小時左右,護理師確定安安麻醉藥效已經全退了才讓我們回病房

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回到病房之後,安安昏昏沉沉睡了快6個半小時才醒來,我很擔心她會不舒服或是傷口會痛

護理師說如果安安有哭鬧或不舒服的情形再吃止痛藥

安安醒來之後活力很好,我跟老公說,我們家女兒怎麼這麼的勇敢,看在我們的眼裡更加是心疼

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1月24號(星期六)安安辦理出院,安安的頭上又多了一組壓力閥,

郭X菲醫師說出院後盡量讓安安睡覺時不要壓到手術的位置,

因為怕磨擦破皮會有感染的風險,我們只能盡量注意安安的睡姿

預約兩周後回診拆線,希望這次手術結束之後一切都好轉起來..

 

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~莎蕥~『精彩過生活』

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  • 訪客
  • 媽媽您好,安安好勇敢,我的女兒也是開刀一個月了,想請問您壓力的調整多久會穩定?這一個月我們從壓力80一路調到最低的30!這樣正常嗎?對於日後的復原和生活影響大嗎?如能回覆謝謝您
  • 我家安安是1/21壓力120;
    4/8壓力140;
    6/8壓力170;
    8/14壓力190;
    10/7壓力200
    我們裝的壓力閥是壓力越高流速越慢,目前台大的郭夢菲醫師是說我家安安壓力目前調至200之後,明年一月會照腦部核磁共振看腦室的大小是否正常,如果腦室大小正常之後,以後就固定這個壓力了。
    所以,我不知道您小孩裝置的壓力閥是否一樣,還有可能是看您小孩的腦室如果過大流速就會調快,反之~過小就會流速調慢。
    生活影響是沒有很大,不過當時我家安安水腦之後有傷到腦,目前右腦室萎縮,腦神經內科醫師是說等五歲在做智能測驗,現在煩惱也沒用。

    莎蕥 於 2015/11/18 21:46 回覆

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