～莎蕥～『精彩過生活』

安安7月1號拿掉鼻胃管之後,平均一天吃副食品加上喝奶可以吃大約800g-1000g左右的量,

從9月23號那天開始安安的食慾變得很差,開始厭粥的狀況發生,可是吞嚥能力還不是很好的她又沒辦法改吃別食物,

所以只要粥吃得比較少的時候,奶我就讓她喝多一點,不知道從何時開始連奶也懶的吸了,只好用湯匙一口一口的餵,到後面只要安安看到是要喝奶時,就撇頭或是用手把奶杯推開,

跟老公商量之下,我們想說既然不想喝奶了,應該是安安自己想要斷奶了吧,那以後只能靠副食品吃多少算多少了,所以當最後一罐奶粉在10/15(星期四)晚上泡完之後,我們決定先不買奶粉讓安安就吃副食品就好。

10月16(星期五)整天副食品才吃500多g而已,少了奶量差了300-500多,不過安安本身不重吃,所以從來沒看過她因為餓而哭鬧,

10月17號(星期六)一如往常的早上,安安通常都是在6:30-7:00之間起床,這天起床之後本來沒發現什麼異樣,抱著安安到門口送老公上班之後,發現安安有點不對勁,全身無力想睡沒有活力,接上血氧機時心跳落在70-90之間,依醒著時候的狀態下這樣的心跳有點過慢,呼吸的時候有點喘還有雜音,然後安安的嘴唇開始泛白,時不時的唉個幾聲,

我知道這個狀況不對,我很怕是不是突然心臟又有問題,趕緊打電話跟老公說我必須先送安安去急診,到了急診室不免又是一連串的檢查,做了心電圖，心臟超音波，胸部X光，抽血(驗心臟酵素及發炎指數)等檢查，一個小時之後報告出來,目前排除是心臟的問題，所以急診室醫生給安安測了血糖,沒想到血糖如此低【血糖只有３１】，醫生問了安安最近的進食狀況之後覺得,可能跟她最近厭食吃太少，所以才會今天早上起床的時候全身軟趴趴，還有嘴唇泛白；醫師說因為她的身體狀況特殊,建議還是住院觀察。

我讓從公司趕來急診室的老公先照顧安安,我先去藥局買了新的奶粉並回家準備安安住院所需的食物跟物品。

住院之後發現 假日住院很不方便,因為通常只剩下住院醫師跟排班的醫師,住院期間,安安給予的治療是觀察,三餐飯前都測血糖,血糖一直不太穩定,大約落在62-80左右,

(早上11點多辦理住院之後,安安在病床上睡醒開始哭,為了安撫她的情緒給她吃米香餅)

10月18號(星期日)住院第二天,我忍不住問住院醫師這樣觀察的目的可以找出什麼原因導致安安低血糖嗎?? 大概住院醫師也不是本科的,所以請當天的排班醫師過來了解狀況,不過因為排班的醫師是感染科醫師,了解一下最近安安進食狀況之後,跟我想法一樣認為只是一天少吃了300-500g的量,應該不至於會造成低血糖才對,但醫師說她覺得安安血糖這麼低也是不正常的,因為她不是對這個很了解,所以會請內分泌科醫師-蔡X友醫師明天來跟我們說明,

10月19號(星期一)下午4點多,安安的心臟科醫師-邱X南醫師,先來病房看安安的狀況,不知道為什麼每次看到邱醫師來的時候,總是有一種救星來的感覺,大概是從去年10月出院之後,安安的回診一直都是給邱醫師看的,

邱醫師認為肝臟是身體內以代謝功能為主的器官，並在身體裡面扮演著去毒素，儲存醣原（肝醣）,所以安安可能是代謝出了問題,或是跟細胞利線體異常也有關,除了交代請內分泌科醫師了解之外,也連絡了遺傳科醫師-李X鐘醫師來檢查。

(醫師還沒來之前帶安安去遊戲室玩)

下午6-7點的時候,住院醫師來跟我們說蔡X友醫師認為是安安(1y7m)的體重(7.8kg)太輕(生長曲線體重低於3%以下),加上吃得少,所以身體肌肉不足夠儲存太多體力消耗才發生低血糖,這點跟邱X南醫師猜測的是同樣的問題。

10月20號(星期二)護理師一早來交代要去照胸部X光,要再確認肺部有沒有問題,因為今天早上9:00已經有安排安安做職能訓練(之前已安排的),所以我們先去做職能測驗之後才回病房等人員帶安安去照x光,這天照x光的病患很多,我們從10點多等到11點多才輪到安安拍攝,回到病房之後沒多久,邱X南醫師再次過來看安安,並交代要抽血檢查驗代謝功能是否有異常,所以安安中午就必須禁食(需空腹八小時),等到下午3點-3點半之後抽血,下午3點多的抽血順便再驗一次血糖,安安空腹了八小時之後的血糖測出來是80,所以醫師認為安安可以辦理出院了,待10/27號回診看報告。

安安的低血糖事件,同時讓我們知道還是要讓她吃到足夠的量,這時才有點明白安安還在戴著鼻胃管的時候,邱X南醫師交代不能用餓的逼迫她可能會想用嘴巴吃東西的方式,這方式的確對安安是沒用的,因為她餓了也不哭不鬧不討東西吃,照玩照睡。我們希望安安這次是突發狀況,下次看報告的時候安安的代謝是沒問題的。