9月25日(星期日)凌晨4:00聽到安安大叫一聲,原以為是不是腳不小心塞進床邊被夾到而叫,摸摸著她安撫著說:沒事,沒事,繼續睡喔!本想著應該沒事吧~安安背對著我沒有動靜,我起身偷偷看她是否有睡著,這一看卻讓我嚇了一跳,安安眼球往左下看定住沒動,我呼喚著安安:妳怎麼了?這時候覺得安安有很努力的想要眼球轉動回來,可是她沒有辦法,安安不舒服的唉唉叫,喉嚨似乎有痰想咳缺卻咳不出來,這時候安安嘴唇變了紫色,情急之下給安安喝了一口水,嗆的一聲把痰給咳了出來,唇色才恢復,眼球也可以左右轉動,正在猶豫是不是要去急診時,安安又開始有想咳吐的樣子,咳出像是口水泡泡的痰液,我們趕緊收拾簡單的住院包帶著安安去台大掛急診。

到了台大急診室後,醫師安排做了一些檢查,先抽血檢查心臟酵素及發炎指數等等,照心電圖,胸部X光,在排除了是心臟的問題之後,急診室醫師聽了我們的敘訴及去年11月也曾有類似的狀況,當時醫師無法肯定是癲癇或是小中風,但這次覺得應該是癲癇,所以又安排照腦部電腦斷層,安安喝了藥睡著之後順利的做完腦部CT,但照出來後只有舊傷的痕跡沒有新的不一樣的變化,安安是哪裡出問題了,不知道??所以依照以往曾經出現過的症狀參考,從腦部到心臟都檢查,急診室醫師建議我們住院觀察,老公原本很不想讓安安住院,但因為現在搬家了離台大很遠,我擔心老公去上班時,安安有狀況我一個人要帶她去醫院是不方便的,所以說服老公讓安安住院觀察,沒事了才回家。

到了11:00搭救護車前往兒醫大樓辦理住院,這時候安安也睡醒了,已恢復原來時候的樣子,兒醫的住院醫師來了解整個狀況之後還是偏向是癲癇,住院醫師說因為這天是星期日,所以可能會安排星期一做腦波檢查。

9月26日(星期一)中午餵安安吃完在病房外散步,護理師告知說下午三點要做腦波,所以要安安先不要睡到做檢查時在讓她睡,在等待的時候,護理師例行的量血壓跟耳溫,安安量起來是發燒的,護理師想說會不會是助聽器悶著所以耳溫槍量起來偏高,所以跟我說等一下在量看看,之後量了幾次都還是在38.3度左右,護理師雖然38.5度才需要吃退燒藥,但因為安安有心臟的問題,在告知住院醫師後決定就要吃退燒藥。

下午1:20左右,李旺祚醫師在門診前先過來跟我說安安的狀況,李旺祚醫師在看了急診室醫師跟住院醫師寫的報告之後也認為是癲癇,李醫師說雖然還沒有做腦波,但種種發病的樣子是癲癇,等腦波做完之後再來跟我做討論吃藥的事情。

我疑惑的問李醫師說,去年那次是视丘出血,所以當時醫師您也說不是癲癇或是中風,只說觀察就好,我不明白這次為什麼會斷定是癲癇。

李醫師說,我可能忘記當時應該有跟我說過如果只發生一次,不會斷定就是癲癇,有2/3的人一生只會出現一次,有1/3的人會再發作,所以安安就是在那1/3裡面,建議還是要吃藥控制。

李醫師因為下午還有門診,所以就說等腦波做完再討論吃藥,他先去門診看病人了。

到了下午三點,開始腦波檢查,做完腦波後,我好想就帶安安出院,我跟住院醫師說在醫院就是等待,而且也增加感染機會,我們能不能出院,另外約門診在聽報告,住院醫師去問了李旺祚醫師後還是希望我們繼續住院,因為李醫師是認為安安是需要開始吃癲癇藥,但我們對癲癇並不是很了解,所以是不想讓安安吃癲癇藥的,在跟住院醫師一番你來我往的討論之後,最後還是依住院醫師的要求,等明天主治醫師李旺祚醫師過來跟我們講解。

9月27日(星期二)遇到颱風來襲,放假一天,我們很擔心李旺祚醫師今天不會來病房跟我們解說,約快早上10:00多李醫師來了,大概有聽住院醫師說我們是很排斥讓小孩吃癲癇藥的,所以跟我們說,因為腦波檢查的檔案今天颱風假的關係,電腦檔案他還看不到,但值班醫師昨天有先看過,說一樣是有不正常放電的現象,所以建議小孩還是要吃癲癇藥,要我們再想一想,再等明天他看過腦波報告,再跟他說我們的決定。

9月28日(星期三)連續颱風假第二天,真怕這天李旺祚醫師沒來,安安出不了院,約快中午李醫師來了,我把我們的疑問跟李醫師說,我們想知道吃或不吃藥會怎樣?

李醫師說吃藥就是要控制讓癲癇不要發作,但如果吃了藥還是有發作就會改藥或加藥。

我問大概要吃多久?

李醫師說估計是要吃三年的藥,如果都沒有發作的話才可以停止吃藥,這期間也會做腦波檢查追蹤。

我問李醫師說,聽說有些人吃癲癇藥會有想睡的副作用,我怕會影響安安聽能學習。

李醫師說,會適應的,而且不是所有人都會這樣。

我跟老公商量之後,先答應李醫師讓安安開始吃藥,但心裡想著是否要再去諮詢其他神經內科醫師的意見。

辦好出院手續之後,等批價時,我跟老公說我順便去跟心臟科的邱醫師問一下能不能今天加掛拿藥,這樣我們下週三就不用再跑一趟醫院,於是帶著安安去診間找邱醫師加掛看診,我跟邱醫師說安安星期日來住院了,李旺祚醫師認為是癲癇,所以建議要吃藥控制,我們不知道有沒有需要再諮詢第二個神經科醫師意見,實在不知所措。

邱醫師跟我說,有些病人很愛吃藥,第一次腦波檢查出來有不正常放電就要求要吃藥,所以其他醫師聽到我的小孩是第二次發作了,通常也會建議要吃藥的。

我跟我老公說了邱醫師這些話,我們決定相信專業,回家之後照著指示開始給安安吃癲癇藥,安安吃藥後的反應沒有我們所擔心的精神不好之類的問題,上課也沒有受到影響,這讓我們放心不少。

10月2號(星期日)早上安安體溫莫名的偏高用耳溫槍測量是38.3度已經有輕微發燒我忍著先不給退燒藥但過一會測量耳溫已到38.6度我趕緊給安安喝了退燒藥就這樣燒燒退退了3次體溫才控制下來

10月3號(星期一)優閒癲癇藥劑量增加後,安安晚上睡覺時間變的很亢奮,要哄很久才會入睡,今天上課出現了異常舉動,學校老師說安安會不斷的尖叫,那種尖叫聲不是開心的叫,像是躁動不舒服的叫,明顯的感覺她很不一樣,接安安放學回家之後,安安真的情緒很不穩定,會莫名的大哭易怒,餵完她午餐哄睡後,老公也上網查到了"優閒"的一些副作用,大部分的副作用是嗜睡無力感但安安卻是很特殊的副作用變的容易躁動,問了臉書社團家裡小孩有吃優閒的媽媽意見有位媽媽說到她的小孩會燥熱體溫變高聽到這個訊息終於讓我恍然大悟昨天安安莫名發燒的原因了只是突然的副作用產生讓我覺得安安變的不像自己的小孩,像是換了個靈魂一樣覺得怎麽會變成這樣,讓我不知所措。

10月4號(星期二)今天回診神經內科,把安安這幾天的怪現像跟李旺祚醫師說,李醫師原本想改藥,但我怕其他癲癇藥的副作用更大,所以李醫師就開了維他命B6搭配著吃,說是可以穩定情緒,希望是有改善的作用

==================================================================================================

優閒為新一代抗癲癇藥物,其抗癲癇作用機轉與其他藥物不同,而其作用機轉並不明確,目前認為可能的作用方式是透過與中樞神經系統細胞膜上的特殊受器(SV2A)結合而達到抗癲癇效用。優閒的主成分為levetiracetam,屬於吡咯烷酮類衍生物,研究顯示,此類衍生物對於腦部神經有修補與保護作用,因此優閒被認為較不會傷害認知功能(例如學習、記憶與思考),適合使用於兒童及老年癲癇病人。

常見副作用:嗜睡,倦怠,無力感。

少數特殊副作用:躁動,行為改變。 

IMAG5488   

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()


留言列表 (1)

發表留言
  • 悄悄話
【 X 關閉 】

【PIXNET 痞客邦】國外旅遊調查
您是我們挑選到的讀者!

填完問卷將有機會獲得心動好禮哦(注意:關閉此視窗將不再出現)

立即填寫取消