～莎蕥～『精彩過生活』

10月15號(星期三)心臟內科回診-邱X南醫師說上回跟健保署申請補助的文件審核沒有通過,原因是因為健保署認為要先做心臟切片檢查認定有需要檢驗之必要才可核准,遺傳科打算幫我們重送文件,內容註明因為目前小孩年齡過小不適合作心臟切片

另外邱X南醫師看我們幫女兒登記的水量進出表內容吐的量過多,所以又多開了一罐咳嗽藥水..

目前女兒出院之後藥服用的藥物有:

心臟用藥:Dilatrend(治療心衰竭),Furosemide(利尿劑)

細胞利線體用藥:Q10  Neuquinon,Carnitine(體能加力錠)

咳嗽用藥:Cough Mixture(止咳化痰藥),Ambroxol HCl(化痰)

止吐&胃用藥:Gaster(胃食道逆流)和Wempty Suspension(止吐)

10月17號(星期五)今天是第一次上吞嚥訓練課程,復健師吳X如老師評估女兒屬於不太敏感的小孩,建議我們可以在鼻胃管灌奶的時候用奶嘴沾奶水給女兒吃吃看,回家之後到餵奶時間我有試著這樣做,發現女兒還可以接受咬或舔個幾口

10月22號(星期三)早上11點上物理治療課,復健師何X文老師說女兒沒有退步很多,因為現在已經七個月了要為以後打算,今天訓練女兒學著站的感覺,所以有用輔助器要讓女兒站10-15分鐘,女兒大概沒這樣站過所以大概不到10分鐘就哇哇大叫了~

下午心臟內科回診-邱X南醫師說目前心跳是正常的,但因為女兒心臟衰竭都是突然發生的,所以現在是正常但之後的變化都無法確定,我們只能有狀況時要趕快送醫院,邱X南醫師說女兒有比較瘦可以喝早產兒奶粉增加體重試試看,回家之後就立馬去藥局買了一罐亞培的心美力早產兒奶粉回家,打算慢慢換奶粉試試看女兒體重會不會有所進步(目前女兒七個月,體重5900g,身高66公分)

10月24號(星期五)早上回診照腦部超音波追蹤,幫女兒照腦超的醫師說女兒右邊腦室的血塊是看不到了,而且左右腦室的大小恢復的跟一般小孩差不多(大約是0.3~0.4mm),但報告還是要等下星期一回診給腦神經外科的郭X菲醫師看過之後才能更詳細

10月27號(星期一)早上回診復健科-謝X宜醫師的診,謝醫師覺得躺著的活力以及動作都還不錯,所以建議女兒要開始進入中級班的訓練,也就是要多讓她學習自己坐著,可以用手撐住自己,下午則是腦神經外科回診-郭X菲醫師,郭醫師測量女兒的頭圍目前是36.7cm,依女兒目前七個月來說頭圍還是過小,腦部斷層掃描以及腦部超音波檢查來看女兒的腦室已經恢復跟正常小孩一樣,我們問郭X菲醫師可不可以將引流管拿掉,郭夢菲醫師說她不敢冒險將引流管移除,因為有病人拿掉後當天就昏迷,也有的是過了幾天或幾個禮拜才慢慢昏迷,建議之後自費裝可調節流速的腦室腹腔引流管(大約6-7萬),把流速調慢些看女兒的反應如何以後再做打算,所以安排明年一月在做一次腦部核磁共振看是腦室是否又有縮小(如果又縮小表示引流過度,就要換有調節的引流管了)

10月29號(星期三)早上11點上吞嚥課程第三次-復健師吳X如老師這次示範餵女兒吃副食品,我跟吳老師說在家裡餵的時候女兒只要轉頭不要我就停了,所以吃的狀況不是很好,吳老師說除非小孩大哭或是用力轉頭不要才停下來,如果餵的時候雖然會"灰"但食物都有吞下去就代表可以繼續餵,而且要把時間拉長大約半小時來餵副食品,結果第一次看女兒在吳老師餵副食品的時候吃得比在家裡還要好,看得我們好驚訝,回家之後,鼻胃管灌奶前我試著慢慢跟女兒磨時間花了40分鐘左右成功的餵了30ml的洋蔥泥粥,我跟老公都好開心,因為女兒吞嚥是沒問題的只是以前我們太小心了(女兒坐餐椅會東倒西歪的,發現坐在手推車上餵副食品還不錯)

下午回診心臟內科-邱X南醫師的診,我們跟邱醫師說這兩天咳痰的時候心跳有高到180左右,邱醫師安排女兒照心臟X光片,X光片顯示女兒目前心臟的狀況跟出院時差不多大小,所以沒有更擴大的跡象,邱醫師建議我們餵奶前20-30分鐘先拍痰試試看,可是我們知道事先拍痰女兒並不會就咳出來,通常痰液都是和著奶一起吐出來,我們不明白為什麼女兒的痰會這麼多,就算餵了止咳藥或化痰藥好像效果沒有很好,這問題蠻困擾我們的..另外今天也補打了肺炎鏈球菌第2劑,五合一第2劑的部分邱醫師說再隔半個月再補打

10月30號(星期四) 邱X南醫師安排我們跟遺傳科諮詢女兒遺傳基因的問題,下午罕見疾病基金會的陳X琪小姐也有來,遺傳科的李X鐘醫師說兩個月前送上去給健保署申請補助的文件被退回了,所以幫我們以申覆的方式註明說小孩太小不適合作心臟切片的原因再送件一次,李X鐘醫師說申覆送件應該不用再等兩個月,之前以為有幫女兒先抽血留檢體在醫院,但去詢問之後發現沒有留,所以如果申覆通過之後會通知我們再回醫院做抽血,我們希望這次申覆能夠通過讓檢驗可以順利進行

11月4號(星期二)早上10點物理治療上課,復健師何X文老師這次加強女兒坐以及站的訓練,何老師說女兒坐跟站大約在4個月年齡,翻身的動作在六個月的年齡,所以回家之後要訓練坐與站,站的訓練在於多讓女兒踩地板的動作,坐的訓練讓女兒手撐地板加強穩定度,今天上完課之後何老師一樣讓女兒用輔助器站著練習,女兒今天狀況還不錯可以站到15分鐘沒有哭鬧....

11月5號(星期三)早上11點吞嚥治療上課,我跟復健師吳X如老師說上禮拜教的方式讓女兒有吃了30ml的副食品.但是每次吃的時候都是連哄帶騙的方式餵完,我以為是還找不到女兒愛吃的口味.但試了高麗菜、紅蘿蔔、青江菜、馬鈴薯、蘋果、香蕉、洋蔥、蛋黃這些食材女兒似乎都沒有很喜歡吃,感覺上女兒像是不重吃一樣,吳老師說有些小孩是如此,所以就只能用哄的方式餵小孩吃進去,而且不要讓小孩到很不舒服或大哭的情況下餵副食品,這其實讓我有點打擊,雖然女兒吞嚥上有進步了,但是卻不愛吃這會讓鼻胃管拿掉的時間拖更久,希望女兒更長大之後會有所進步~

下午心臟內科回診-邱X南醫師說目前穩定的情況之下,不要多做一些耗損女兒體力的事情,餵副食品建議20-30分鐘就好了,下禮拜三安排照心臟超音波檢查還有要打五合一第二劑的預防針

11月12號(星期三)早上要回診去台大醫院的時候女而咳嗽除了吐奶之外還吐了很多透明狀的痰液,我感覺得到女兒還有痰液卡喉嚨裡,只是她還咳不太出來,出門到醫院後11:30吞嚥治療上課,今天上課吳X如老師餵女兒吃副食品時女兒比較不配合,結果上課完離開教室後女兒把吃下去的紅蘿蔔泥加上痰液都吐了出來,我其實蠻害怕的,因為除了上一次在急診室之外,這是我看過女兒咳出最多痰液的一次~

下午1:30我們先到心臟超音波室報到,雖然女兒抽到的號碼牌是6號,因為女兒正好在睡覺所以檢查的醫師就先讓我們先照超音波,誰知道抱起女兒移到檢查的大床時女兒就醒了,然後突然咳嗽又咳出好多痰液,就在慌忙還有安撫女兒之下也順利的照完心臟超音波,我們趕緊帶著女兒到心臟內科的診間報到,到診間已經過號了,我敲敲門要跟護理師報到,剛好邱X南醫師看到我就說:林X安嗎?進來看吧~邱X南醫師說心臟超音波檢查左心室擴大的狀況其實都一樣沒有擴大也沒有恢復到正常,心臟收縮壓也和上次檢查一樣在51%,至於今天咳很多痰的問題,邱醫師說可能是我們停掉Cough Mixture(止咳化痰藥)的關係所以這個禮拜積了很多痰,建議我們回去之後化痰藥再繼續服用,吐的問題因為沒改善,邱X南醫師說要不要住院一天用儀器24小時檢查是不是有胃食道逆流的問題,但如果真是胃食道逆流的話,治療方式也是目前已經給女兒服用的Famotidne(治療胃食道逆流)和Domperidone(治療止吐)的用藥了,我問邱醫師說如果是胃食道逆流隨著小孩長大之後這問題是不是會改善,邱醫師說:會的,聽了邱醫師這麼說我跟老公當下就決定不讓女兒住院做這項檢查,

另外今天也補打五合一疫苗第2劑,邱醫師說打這支疫苗回去小孩可能會不舒服個2-3天,如果心跳過快(心跳160以上)超過一個小時就要趕緊送醫,也叮嚀我們有發燒到38度就要給退燒藥

11月18號(星期二)這次物理治療課隔了兩周才上課,早上我跟女兒說妳坐都不練習坐等一下上課老師一定會說妳怎麼沒進步,沒想到今天上課很順利,復健師何X文老師今天驗收女兒坐的姿勢狀況發現女兒坐的還不錯,而且還會左右交換的移動,我跟何老師說女兒上課時表現最好,在家裡時她都耍賴的不想練習坐

因為女兒手的力量不足,何老師這次教我們另外一種訓練女兒手部撐住地板的姿勢,要為之後訓練女兒爬的時候手部才有力量,在教室裡女兒表現得很好,希望回家之後也可以順利

11月19號(星期三)早上11點上吞嚥課程,我跟吳X如老師說這幾天女兒吃副食品速度式比較有進步,但是這幾次都吃的當中就咳嗽吐出來,有時候餵得很無力感,吳老師說有一天小孩會突然自己就變的會主動要吃東西雖然時間不知道什麼時候,所以要有耐心的慢慢來,我問吳老師說她遇到的小孩大概會多久才變的會想主動吃,吳老師說大概也要半年的時間吧!

下午心臟內科回診,邱X南醫師一樣問這週女兒的狀況如何,我們說除了星期六有因為痰咳不出來的關係,血氧一度掉到80左右讓我很擔心,過了20分左右心跳跟血氧才恢復比較正常,邱醫師一樣聽診之後說目前看起來都正常,所以開給女兒吃的藥繼續吃就好了

11月24號(星期一)這幾天吃副食品幾乎都會吐出來,每次吐也是和著痰液吐出來,晚上女兒吃完副食品又大吐後心跳就跳得很快(有到190左右),全身也是不斷的在盜汗,這種狀況跟前一次入院的情形很像,我跟老公知道再進急診室的話就一定要住院插管了,一直安撫跟觀察女兒的心跳(邱舜南醫師有交代心跳超過180以上持續一小時就要趕快送醫院),大概在一小時左右心跳有比較緩和一點(還在150左右),女兒睡著之後心跳就緩和在110-130之間,我們才比較放心一點,雖然星期三就要回診給邱X南醫師看診,但我們事先多掛了明天心臟內科盧X維醫師的門診想要提前先讓女兒檢查看看是否心臟又有衰竭的狀況發生

11月25號(星期二)早上女兒一樣吐得很多,原本打算11點才出門去醫院,看女兒又吐成這樣就提前一小時出發,到了盧X維醫師的門診,盧醫師聽了我們敘述的狀況,先安排照心臟超音波看心臟的收縮狀況如何,報告出來顯示大約心臟收縮在44-54之間,盧醫師說心臟收縮的狀況跟兩個禮拜前檢查的差不多,所以安排心電圖檢查再做更進一步的檢查確認,心電圖檢查出來的結果是沒問題的,不過女兒醒著沒躁動的情況之下心跳都在140-155之間比較快一點,但因為檢查當下是沒問題的.所以盧醫師說那只好先再觀察,明天邱X南醫師的門診還是一樣回診,藥量的部分再由邱醫師來做調整

因為做物理治療和吞嚥治療都需要回復健科拿復健單,所以看完盧醫師的門診趕緊去復健科報到,謝X宜醫師說要我們在女兒精神很好的時候多讓她練習坐,這樣她才會記得這樣的動作,現在女兒開始會認人還有怕生的情形,謝醫師說正好符和她目前八個月該有的樣子,復健科的部分就下一個月單子使用完畢再回診就可以了

11月26號(星期三)早上11點上吞嚥治療課,吳X如老師說吞嚥治療課程要上到鼻胃管可以拿掉才可以畢業,順利的話女兒的狀況大約估計八個月左右,11點半接著上物理治療課,何X文老師說女兒坐的還不錯,今天又教我們如何吸引女兒的注意讓女兒學著敲打玩具

下午回診心臟內科邱X南醫師的門診,我們有跟邱醫師說前晚女兒的狀況,邱醫師看了昨天照的心電圖和心臟超音波檢查說是跟兩周前的檢查是差不多的,而且今天看起來活力和心跳都很正常,所以可能是偶發狀況,如果以後有這種情形,先觀察心跳有沒有在哭鬧停止之後一小時降到160以下,如果沒有的話才送醫院,我們很慶幸這一次不是我們擔心的心臟衰竭情形又再次發生,希望女兒就這樣在藥物控制之下順利的長大

11月27號(星期四)遺傳科回診,李X鍾醫師說健保署的申覆還沒下來所以先約兩個月後再回診,如果申覆提前下來了再用電話跟我們連絡

12月3號(星期三)早上11點上吞嚥課訓練,這幾次上吞嚥課的感想是好像只是去給吳X如老師看看女兒吃的狀況如何,至於女兒要不要吃或會不會吃都在於女兒自己願意不願還有我平時的訓練,其實餵得有點沮喪,總覺得女兒似乎有進步但又進步得很慢,常常把副食品含在嘴裡不吞下,最近這幾次常吃一吃就和著痰吐出來也讓我感到疲累

接著11點半上物理治療,何X文老師今天說要驗收女兒的復健進度到哪,評估之後說女兒現在八個多月坐的時候還需用手撐著地板,所以女兒的發展大約是在六個月,吳老師說回家要開始多訓練女兒到可以雙手離開地板然後坐的穩,這才是八個月小孩的發展進度,因為女兒易吐,所以常想訓練她的時候都很難找到適合的時間

下午1點半心臟內科回診.這一周女兒心臟都算穩定,但吐的問題一直沒有改善,所以邱X南醫師幫我們預約腸胃科,要讓腸胃科醫師了解一下是否藥物需要調整

12月10號(星期三)今天早上多掛了胃腸科-吳X峯醫師的門診所以特別的趕,吳X峯醫師聽了我訴說情形把Gaster (胃食道逆流)改成Nexium,據藥師說Nexium治療胃酸逆流是最好的藥物了,但其實我覺得女兒吐不是胃的問題而是因為有痰想咳才吐奶,但也希望改了藥會有幫助

胃腸科剛好在11點看完,帶著女兒趕著去上吞嚥課程,今天上課女兒特別開心的在笑,但吃副食品時依舊沒有什麼進步,好希望她趕快的喜歡吃東西,這樣才能早日把鼻胃管拿掉

11點半接著上物理治療,因為早上多看了胃腸科的關係所以來不及讓女兒提前來學站,何老師今天還是幫女兒做復習的治療動作,雖然目前的發展只在六個月,我相信女兒會慢慢的趕上

下午回心臟內科-邱X南醫師門診,雖然一開始邱醫師不認為是鼻胃管的關係,但邱醫師說如果鼻胃管能早日拿掉或許吐的問題能改善,我們也想希望是這個樣子

開心的是今天女兒出院回家已經兩個月了,我相信女兒會越來越好,我也看得出來女兒努力想要活下去的眼神,老天爺真的希望您能繼續保佑,我們也會盡心的照顧,讓我家寶貝順利長大~~