104/11/11(星期三)安安第一次癲癇發作的時候還蠻嚇人的，那時候不知道是癲癇，李醫師也說先觀察就好，隔十個月105/09/25(星期日)安安突然左半邊的手腳都像癱瘓一樣沒有力氣，緊急去急診之後，照了腦部斷層掃描，安排住加護病房觀察，斷層掃描顯示是"視丘"出血，三天後照核磁共振出血處已不見了，那時候不知道是癲癇還是小中風，臺大神內的李醫師覺得是癲癇，在一番考量後還是遵從李醫師的判斷，開始讓安安吃癲癇的藥物(優閒)。
印象中李醫師說安安的癲癇如果吃藥約3年左右都沒發作就可以慢慢減量到不吃藥,但安安偶而還是會在清晨5~6點的時候發作,每次發作時就是先大叫>>然後眼神上吊>>嘔吐好幾回但血氧不見得會掉>>放電完之後就累到睡著。
105/11/15(星期二)
00:00-00:40吐,
00:40-00:47抽筋,
00:47-03:00吸氧氣。
105/12/14(星期三)眼,嘴抽筋。
106/04/06(星期三)老師說在學校午睡時突然眼睛上吊,但一下子就恢復。
106/07/04(星期一)早上6點多突然大叫接著眼睛上吊,然後很快就反嘔的吐,吐了幾次後,發作完就睡快3小時。
106/10/21(星期六)早上5:00大叫,接著吐,睡到8:00左右。
106/11/04(星期六)早上5:00大叫,接著吐,也是睡到8:00多。
106/11/11(星期六)早上起床後精神不好,餵完奶後突然把奶都吐了出來,懷疑是癲癇發作。
106/11/13(星期一)早上起床餵完奶又吐,已經兩次都這樣,感覺不太對勁。
106/12/18(星期一)早上起床餵奶後吐,跟前兩次一模一樣狀況,但沒有馬上吐,而是過了一會都要去上學的時候才吐出來。
107/01/16(星期二)回診神內,李醫師優閒加到早晚3cc,並安排做腦波檢查,下次回診看報告。
107/02/12(星期一)早上6:00這次沒有大叫,我聽到反嘔聲音,趕快抱安安去廁所吐,接著眼睛上吊
107/03/05(星期一)早上6:00也是反嘔,去廁所吐了一口就沒了,感覺慢慢好轉。
107/03/07(星期三)下午1:30做腦波檢查,安安依舊配合度很差,每次做腦波都哭的歇斯底里。
107/03/21(星期三)早上8:00吐一口
107/04/16(星期一)回診神內看報告,李醫師說安安的放電位置變多,是全面性放電,而且看起來像是LG癲癇症候群,是比較嚴重的一種癲癇,他擔心以後會有失神性或大發作,所以加了服力寧,約了一個月後回診看加服利寧後有沒有不良反應出現。
備註:李醫師說安安初期是局部放電後來變顳葉放電，現在是全面性放電。
☑ 服利寧 Clobazam (Frisium®) 10mg/tab : 【適應症】 焦慮狀態、癲癇症之輔助治療。
4/16-4/19晚1/4顆,
4/20-4/23晚1/2顆,
4/24後早晚1/2顆
107/05/03(星期四)中午2:00眼睛上吊,但沒有抽筋沒有吐。
107/05/14(星期一)回診神內,跟李醫師表示加了服利寧後失神的狀況很明顯,李醫師說是因為以前失神沒讓我們查覺,加了服利寧之後大發作被控制住後,失神才會顯現出來,建議我們觀察失神的狀況如果很頻繁,帝拔顛是專門控制失神的藥物,就要考慮加上去。
107/06/11(星期一)回診神內,跟李醫師反應05/14-06/11間失神很頻繁,一天會有5次以上的失神狀況,李醫師說那就要加帝拔顛一起吃,說是控制失神最有效的藥物,但要觀察吃了會不會有過敏或其他不良反應,如有就要提前回診改葯,下次約診一個月後。
☑帝拔癲 :適用於癲癇之大發作、小發作、混合型及顳葉癲癇；躁病。
6/11-6/13晚0.3cc ,
6/14-6/16早晚0.3cc,
6/17-6/19早晚0.4cc,
6/20後早晚0.6cc
107/07/02(星期一)提前兩週回診神內,因為6/25-07/02間一天失神會有10次左右,神內李醫師說應該是帝拔癲的劑量不夠,而且一直強調目前吃的優閒對於失神性的發作沒有幫助,但卻沒有減量或停藥,帝拔癲改為早晚增加到0.8cc,下午回到家,晚餐後開始讓安安帝拔癲吃到0.8cc,當天晚上卻出現更多次的失神及眼睛上吊。
107/07/10(星期二)一週時間就回診神內,因為這一週安安失神發作一天會有20次左右,而且還有兩次的尿失禁,並發生失神時會全身僵硬的狀態,這讓我們覺得怎麼加了帝拔顛並沒有改善安安的失神狀況,反而更加劇烈呢?
李醫師建議我們讓安安留院做24小時的腦波檢查,這樣他才能更知道放電的位置跟如何改葯。
安安當天辦了住院手續,經過晚上到隔天的腦波檢查,李醫師只把帝拔顛減量到早晚0.5cc,並說如果僵硬性動作頻繁,就要改另一種藥物控制,下次回診就照上回的預約時間8/6。
107/07/11-07/23間慢慢失神狀況有因為帝拔顛減量之後次數變少,尤其在7/21-7/23這三天失神的次數有降到6-7次左右,但安安因為這一個月來的不斷失神放電讓她情緒很不穩定,有時候會莫名的大哭,甚至歇斯底里的尖叫大哭,這不是原來的安安。
107/07/23(星期一)在跟戰友媽媽聊天時,聊到安安最近癲癇一直失神的問題,還有李醫師加了帝拔癲,我們感覺讓失神更嚴重的狀況,戰友媽媽突然問我:安安不是有細胞粒線體異常嗎? 是不能吃帝拔癲的。
我趕緊去找了葯物的仿單來看,果真粒線體異常是不能吃帝拔癲的,我打了電話到李醫師的門診問帝拔癲該不該吃的問題,
李醫師反問:安安有粒線體異常嗎?
我說:有阿!是邱醫師認為安安是粒線體問題我們才吃了Q10及carntene(加力體能錠)。
李醫師說現在因為正在門診中,所以無法跟我說很多,請我們先停藥(帝拔癲),但要注意可能停藥後會有抽蓄的問題出現,可以的話明天就回診來調整藥物。
聽到這些我其實有點不高興,因為每次回門診都有跟李醫師提過安安有粒線體異常的問題,怎麼還會開了帝拔癲的藥物?
107/07/24(星期二)隔天馬上回診神內,李醫師把帝拔癲換成佐能安,約一個月後回診看換藥有沒有改善。
☑佐能安 ZONEGRAN:適用於癲癇發作類型: 局部發作: • 單純性局部癲癇發作 • 複雜性局部癲癇發作 • 局部癲癇發作續發型之全身性強直-陣攣性發作
7/24-7/27 晚1/4顆
7/28-7/31 早晚各1/4顆
8/1-8/4 早1/4顆,晚1/2顆
8/5後 早晚各1/2顆
看診完回到家後晚上改吃了佐能安,非常明顯的失神發作只出現了1-2次。
隔天早上整天的失神發作從原本的10-20次降為1-2次,安安的精神看起來就好太多了,在複習功課跟早療復健時也比較願意仿說。
但雖然失神性發作沒有那麼頻繁,但也沒有完全控制下來,偶而還是會有1-2次的失神出現。
107/8/20(星期一)回診神內跟李醫師說,換了帝拔癲之後當天失神就改善不少,但偶而一兩天還是會有失神發作.,李醫師覺得這樣發作還是算多,把服利寧晚上的半顆改成一顆,一樣試一個月後再回診。
另外跟群組媽媽聊天時大家對於派卡登(聰明水)這名稱就取得很吸引人,感覺是不是吃了小孩就會變聰明似的,所以這次回診時我特別問了李醫師安安能不能吃(聰明水),李醫師說聰明水不是每個人都有效,主要對於是因為癲癇而引起的認知不足比較有效果,但說要吃也可以,他就開給安安吃看看,因為我們自己也有查了一下派卡登的副作用(影響凝血),仿單寫腦出血的不能夠吃,安安之前曾經視丘出血過,這樣能吃嗎?
李醫師說如果曾經出血過,為了安全還是不要吃比較好。
●適應症: 對腦血管障礙及老化所引起的智力障礙可能有效、皮質性陣發性抽搐之輔助療法
●注意事項: 對Piracetam過敏，或對本藥中任何成分過敏，或對Pyrrolidone衍生物過敏的患者，應避免使用本藥。腦內出血，或腎疾末期(End Stage Renal Disease)病人，禁用本藥。
107/9/17(星期一)回診神內,老公跟李醫師說安安偶而還是會失神,李醫師再次看了一次上次做的腦波報告,對於一個月中還是有失神發作表示尚未控制,這次又加了新的癲癇藥-癲控達,李醫師說癲控達可以穩定安安的腦波,這是長效型的癲癇藥,所以只需要吃睡前就可以了,希望能夠把安安的發作完全控制。
☑癲控達Fycompa :適用於12歲以上患者局部癲癇發作併有或未併有續發型全身發作之輔助治療。
9/17 睡前1/4顆
9/17加了癲控達之後安安失神的發作似乎控制下來,不過情緒起伏比較大,上課的配合度較差,常常以哭鬧的方式來表達他的不要。
9/17-10/15服用癲控達期間安安似乎出現過敏反應，左臉頰處會乾燥脫皮，但兩週後就減緩過敏現象，我們以為還算正常，就沒有提前回診。
107/10/15(星期一)回診腦內，這次沒有帶安安回診，只有請先生回診幫安安拿藥，先生有跟李醫師說安安有過敏，但最近兩週有減緩一些。
先生回家後跟我說，李醫師說過敏有舒緩藥就繼續吃，於是李醫師這次把優閒從早晚各3cc減量為早晚各2cc,癲控達從睡前1/4顆增量為1/2顆。
10/15-11/20癲控達增量之後，安安過敏的狀況越發厲害;所以我們自己減量為原來的1/4顆，看會不會比較舒緩。
10/21-10/28癲控達減量為1/4顆後，過敏狀況似乎沒比較好，反而看似嚴重，我們決定提前回診。
★特異性副作用:這是最嚴重的藥物過敏(幸好安安不是這種嚴重的過敏)
史蒂芬強森症候群(Steven-Johnson Syndrome SJS)由藥物引起導致皮膚廣泛性脫落、壞死及黏膜糜爛等不良反應，其臨床特徵包括了特有的皮疹和黏膜侵犯，其皮疹為典型的圓環狀，黏膜則有兩處以上之侵犯，常為口、鼻、眼、生殖器及肛門等部份，會嚴重波及身體許多器官如：肺、肝、腎、腸胃及血液系統時，造成體液喪失、體溫調節失調及代謝率增加。
●原因:與感染、藥品有關，但真正發生的原因不明。 ●發生率-不分年齡、種族、季節與性別，發生率約為每年每百萬人約有1.2~6人發生。
★常引起史迪芬強森藥物: 1.非類固醇抗發炎藥（NSAID）2.抗癲癇藥物 3.降尿酸藥：Allopurinol 4.磺胺類(Sulfonamide) 等等...
★病程及症狀:前期病患出現發燒、淋巴節腫大等症狀。皮膚症狀期此時會出現浮腫性或丘狀疹的典型紅斑，這些紅斑會融合在一起，並形成水泡； 即使沒有水泡形成的部分也易因外力而自真皮脫離，，皮膚可能大片脫落，並有漿液滲出，伴隨燒灼感、疼痛。皮膚病變可能廣泛分布於臉、前胸、會隂、軀幹、四肢 等部位。此外約80-90﹪的病患會有 口腔或會陰黏膜受損，口腔受損嚴重的話會到影響到進食。
★治療與照護:當懷疑病患之皮膚過敏反應是由藥物引起時，應停用可能引起此副作用藥物。
★支持性療法
1、體液補充
因口腔黏膜受損吞嚥困難造成病患無法進食，須給予點滴輸液補充體液。
2、疼痛處理
可給局部麻醉止痛劑來漱口以降低口腔黏膜受損引起之疼痛，對於身體皮膚受損引起之疼痛可用口服或靜脈注射止痛劑來減少病人之疼痛。
3、預防感染
因為病人如有皮膚黏膜受損，為感染高危險群，嚴重者可能因敗血症而死亡，故應持續注意有無感染徵兆，例如發燒、局部傷口化膿，咳嗽、拉肚子或者頻尿等徵兆。有時也要注意是否有口腔念珠菌的感染，如有症狀應向醫護人員報告。病人應避免用手抓癢而導致破皮。
★藥物治療
在皮疹嚴重的情況下，類固醇藥物具抗發炎作用可控制過敏反應，故必要時可使用類固醇藥物。
PS.資料來自於亞東醫院
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10/29(星期一)早上8:30網路掛號有掛到門診，下午回診跟李醫師說過敏變嚴重，李醫師看到安安過敏的臉頰非常震驚，他說過敏就是馬上停藥，不是減藥，過敏是有可能會有生命危險。
我跟李醫師說10/15回診時先生有跟醫師提過敏事情,因醫師說如果過敏有減緩藥可繼續吃,所以我們才繼續吃下去,直到這周過敏比較嚴重才提前回診。
李醫師回說:他不會說過敏繼續吃這樣的話,他一定是交代有過敏一定要回診而不是減量或繼續吃。
我心想這當中不知道誰聽錯了,我也不想在追究下去
李醫師說因為安安過敏蠻嚴重的,他建議我們要讓安安住院打類固醇治療(約4-5天,直到過敏完全好)，但因為我們實在無法請假住院，所以李醫師改口服藥必爾生口服液Prednisolone+希普利敏液Cyproheptadine帶回家吃，並提醒我們如果吃了藥沒有變好，又過敏更嚴重就一定要回診辦住院。
10/31(星期三 )吃類固醇藥水第二天，過敏處的紅疹慢慢退了一些,這天回診心臟科,，跟邱醫師聊了一下安安最近癲癇過敏的狀況,邱醫師說很多癲癇藥都容易引起過敏，而且過敏的樣子就像燒燙傷一樣，聽得我們恍然大悟的點頭，因為安安臉頰的過敏就像是燒燙傷般的一圈圈，但這些腦內的李醫師都沒跟我們提過，只說有過敏就回診。
11/1(星期四)吃類固醇藥水第三天，過敏的地方幾乎都快好了，幸好沒答應李醫師說要住院，依安安目前好動的狀況是不會乖乖的躺著打針，心裡的擔心終於可以放下了。
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控制不了的癲癇(三)
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