～莎蕥～『精彩過生活』

安安在104/01/05時定期檢查照mir發現健保的引流管因為流速太快，導致左腦室扁了，所以在郭醫師的建議之下安排了104/1/21加裝自費的壓力閥(置放壓力12),引流管預留長度35公分。

說也奇怪在安安加裝了自費可調速的壓力閥之後噴射吐奶的狀況慢慢改善，甚至後來完全不會吐了，我跟老公懷疑大概就是之前引流太快造成安安一天會吐奶7-8次的原因!

104/04/08調整壓力為14

104/06/08調整壓力為17

104/08/14調整壓力為19

104/10/07調整壓力為20(最慢流速)

104年11/13(星期五)照腦部mri,左邊扁掉的腦室已快與正常腦室差不多大小。

106年06/28(星期三)例行照腦部mri檢查，讓我們驚訝已經裝可調式的壓力閥了為什麼還會引流過度，左邊的腦室又扁了，郭醫師也解釋不出什麼原因會這樣，只說有可能隨著小孩長大活動力也變大才引流速度太快，

我跟郭醫師說這跟安安最近非常喜歡倒立有沒有關係呢?

郭醫師說這部分她不確定有沒有影響，她要跟廠商聯絡討論之後再跟我們說。

我問郭醫師說:如果腦室繼續扁下去會有什麼風險?

郭醫師說:可能會引流管阻塞或嚴重一點是腦室出血。

因郭醫師覺得目前沒有什麼症狀所以還是觀察為主，然後我們注意不要再讓安安有倒立的動作，一樣安排一年後回診再照mri看看腦室的狀況。

對於這個決定我們懷著很擔心的心情，很怕最後安安還會要再作手術或有其他危險。

我找了一個時間打電話詢問引流管的廠商，想了解郭醫師與她們聯絡討論後的結果。

廠商回應我說:引流管的原理是腦脊液達到一個量時，引流管就會引流多餘的腦脊液出來 ，如果倒立的時候會加速引流速度。

所以這一年我們只要在家看到安安倒立時就立刻阻止她，希望會有幫助。

107年06/25(星期一)回診照腦部mri，神奇的是扁掉的左腦室回來了，我們跟郭醫師都鬆了一口氣，在這期間我問了很多家長的經驗，有孩子因為引流過度造成頭圍一直長不大影響腦的生長空間，最後是開刀撐開頭骨，聽到這樣的經歷真的是讓我們非常擔心。

在徬徨擔心的這段時間老公一直覺得是不是安安其實已恢復自體吸收，所以才會導致有引流過度的問題，但依引流管的原理來說就算已恢復自體吸收的能力應該是也會達到平衡才是，所以我們決定再尋求第2位醫師的意見。

107年07/17(星期二)去北榮掛黃X棟醫師的門診，我們把安安所有的mri影像都申請出來讓黃醫師看。

我們問黃醫師腦室扁的問題，黃醫師認為目前的腦室算很Ok,不需擔心。

再問可否有機會拿掉引流管，因為我們懷疑其實安安已恢復自體吸收的能力。

黃醫師跟郭醫師的看法是一致的，黃醫師也說除非是拿掉引流管才會知道沒有引流管的情況之下，是否真的恢復自體吸收能力，但風險在於如果是沒有的，有些案例是很快急性水腦昏迷，是十分危險的。

另外，黃醫師認為有些人裝引流管不是排斥就是阻塞或感染，如果目前小孩跟引流管和平相處，其實不拿也沒關係，手術總是一個風險在。

因為安安目前沒有表達能力可以跟我們說她是否有不舒服，所以聽了黃醫師的話之後為了安全起見我們先放棄拿掉引流管的念頭。

這次引流過度的經驗，讓我們更去注意一些問題，盡量別讓安安大哭，情緒波動太大，倒立等行為，這都會影響引流管的流速，希望安安的引流管和她往後能相安無事的和平相處下去。

======================================================================================================

★安安的第二個考驗-急性水腦(一)

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/105386744-%E2%98%85%E5%AE%89%E5%AE%89%E7%9A%84%E7%AC%AC%E4%BA%8C%E5%80%8B%E8%80%83%E9%A9%97-%E6%80%A5%E6%80%A7%E6%B0%B4%E8%85%A6(%E4%B8%80)

★水腦-腦室引流過度(二)

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/109279127-%E2%98%85%E6%B0%B4%E8%85%A6-%E8%85%A6%E5%AE%A4%E5%BC%95%E6%B5%81%E9%81%8E%E5%BA%A6(%E4%BA%8C)

★水腦-腦室腹腔引流管拆除+內視鏡第三腦室造口術(四)

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/121101098-%E8%85%A6%E5%AE%A4%E8%85%B9%E8%85%94%E5%BC%95%E6%B5%81%E7%AE%A1%E6%8B%86%E9%99%A4+%E5%85%A7%E8%A6%96%E9%8F%A1%E7%AC%AC%E4%B8%89%E8%85%A6%E5%AE%A4%E9%80%A0%E5%8F%A3%E8%A1%93