～莎蕥～『精彩過生活』

不知是否最近天氣太冷的緣故，最近學校老師和我都發現到安安有像是被按暫停健那樣的狀態突然的不動 ，我就擔心失神的狀況會不會因為天氣的關係而誘發

112/01/18(星期三)北榮神內回診，有跟陳X醫師提了最近疑似失神的狀況，所以陳X醫師問我們看要提高帝拔癲劑量或是利福全劑量都可，後來我們討論之後決定先提高地拔癲早上的劑量後再後續觀察看看 。

目前用藥：

☑維帕特:早晚各1顆

☑帝拔癲:早0.9cc,晚0.9cc

★第一天★

111/6/14（星期二）安安下課的時候，老師說她剛上完活動課，感覺體溫摸起來有點高，所以請校護量耳溫有38度，老師請我回去的時候注意一下，我當機立斷覺得不太對勁把等一下要去復健科上的職能課打電話取消。

回家後幫安安量體溫已經39.7度，我先幫她快篩，很快就紅紅的兩條線。

我和老公也接著快篩，一開始我只出現C那條線本以為是陰性，等老公也驗完，我的第二條線T出現淡淡的線。

是的，我也陽性確診了，雖然老公驗出來是陰性，但不知是否是心理作用，他說看到我們確診突然覺得喉嚨癢起來，所以又驗第二次幸好也是陰性。

從104年到111年控制癲癇這條路像是不歸路一樣 , 去年5月3號胼質體切斷手術後安安失神的部分獲得很大得改善 , 去年12月回診提高利福全劑量後  , 睡覺時的肌躍抽雖然還是有但抖動的力道有變小,認知部分仿說及數數也進步到從1數到30 。

111/2/16(星期三)回診北榮神內,我們跟陳x醫師反應了這兩個月肌躍抽的問題,以及肌躍抽如果沒控制好是否會引發大發作的風險?然後失神最近已經改善,而帝拔癲上次抽血檢查時說濃度已經很高,帝拔癲有需要調整劑量嗎?

陳醫師說:手術已經有改善大發作的問題,所以她認為肌躍抽不會引發大發作,帝拔癲可以調降一些,三個月後再回診追蹤。

目前用藥：

☑維帕特:早晚各1顆

安安是重度聽損 、心臟心肌炎 、癲癇、外斜視、水腦症、中度智能不足的孩子，雖然我們很積極的早療復健，但總是在每次癲癇頻繁發作中造成能力退化。

110/05/03(星期一)安安開了胼胝體切斷+前交通切斷手術，手術前原本很擔心手術後會有一些後遺症，但目前看來我們是瞎操心的。

🌟術後一個月

6/8(星期二)雖然還尚未能夠表達基本需求，但在家時有在訓練她到小馬桶如廁，現在已經能夠自行去小馬桶尿尿或大便，我們只需要協助她擦屁股還有把排泄物拿去廁所馬桶倒掉並清洗。

🌟術後第七周

106/06/28(星期三)例行照腦部MRI檢查發現腦室又扁了  ， 因為安安已經調整最慢的流速 ，所以郭X菲醫師也不清楚為何會這樣 ，郭醫師覺得目前沒有什麼症狀就先觀察看看一年後再回診 。

107/06/25(星期一)回診照MRI，扁掉的腦室又回來了，這讓我們原本擔心的心情瞬間放心不少，在徬徨擔心的這段時間老公一直覺得是不是安安其實已經恢復自體吸收，所以才會有引流過度問題，但因為這只是猜測所以我們決定尋求第二位醫師意見。

107/07/17(星期二)我們去掛北榮神外黃X棟醫師門診，把安安的MRI影像給黃醫師參考，並把我們的疑慮跟黃醫師討論。

黃醫師跟郭醫師的想法一樣，目前腦室看起來還算可以，如果沒有感染或阻塞或是不舒服狀況，他也是建議引流管就放著不要去動它。

110/05/03(星期一)安安因為癲癇發作太頻繁所以這天要在北榮做胼胝體切斷手術+前交通切斷手術，我們又問了一次陳 x 宏醫師引流管的事情，陳 x 宏醫師說手術不會影響到引流管，通常也是會放著不去動。

110/05/02（星期日）早上到北榮辦理住院，到櫃台報到之後，先到二樓照心臟X光片，然後上九樓92病房報到，我們這次入住單人病房(4000元),下午一點半到診療室抽血，安安力氣太大，五人壓制才順利抽血完成，回到病房之後安安心靈受創委屈的哭了起來，我抱著她慢慢哄她睡著。

陳X宏醫師的助理醫師過來跟我們解說明天手術事項並告知我們有一些需要自費的項目。

🌟BrainLab感光球 術中導航系統用

導航系統在外科手術中扮演了極重要的角色。藉由導航系統，外科醫師能更精準和更安全的找到病灶的位置，也能協助放置植入物的手術（如腦部深層刺激手術電極導線與椎弓根螺釘的放置）。
導航系統除了提供外科醫師人體結構相對方位的資訊，也可成為測量結構距離的工具，幫助手術中的判斷。

當跟安安爸討論決定讓安安做手術後，我們開始積極北榮掛號神外陳X宏醫師諮詢關於手術流程。

1/22(星期五)陳醫師先安排安安3/30做特殊mri的時間（mri+正子攝影），後來腦波病房的技術員來電問住院時間時，我們刻意選在3/26住院，住院先做腦波，因為要連作三天，觀察放電的狀況。

3/26（星期五）早上入院172病房後，住院的神內主治醫師是陳X醫師，護理師先跟我們了解一下安安癲癇的病史還有用藥的狀況，再來是陳X醫師及住院醫師也先來知道一下癲癇用藥與發作情形。

護理師原本說我們帶來的藥物需統一由她們來給藥，因為如果都沒發作，可能會減藥來誘發，以便攝影機可以錄到發作的動作。

但神內陳X醫師聽聞我們說目前吃的劑量是每天發作無數次，所以就交代了護理師安安的藥不需減藥誘發，就照原本劑量由我們自己讓安安服用。

109/12/31(星期四)吃癲癇藥已四年三個月，從顳葉放電→局部放電→全腦放電，名醫都看過一輪至今還是沒有效的把癲癇控制下來，現在失神發作是日常，感覺似乎最後一步只剩下胼質體手術或是迷走神經這兩個選項，但安安從一開始因心臟衰竭進出加護病房多次還有加上腦室引流管手術兩次，我跟老公都很捨不得安安再次經歷手術。

110/01/03(星期日)從上次回診到現在失神+失張斷斷續續時好時壞，今天凌晨1:20和1:40分各大抽蓄一次，時間大約不到30秒，早上起床精神沒什麼變化一樣出門踏青逛老街。

1/7(星期四)早上4:10又抽蓄一次

1/8(星期五)早上5:00左右又抽蓄一次，抽蓄頻率越來越多

目前用藥：

109/1/1新的一年，優閒提高到早晚各2.0cc之後，還是會有失神的反應(類似發呆樣)，但因為優閒提高劑量情緒上也開始更躁動，只要醒著的時候幾乎是停不下來，不管學校老師或是早療老師都說影響專注力之外也連帶無法靜下來上課。

另外最近晚上睡眠也是斷斷續續的，幾乎是半夜1:00左右起床到客廳玩耍約1-2個小時之後再進房睡覺，凌晨4:00又起床一樣玩耍1-2小時再入睡，8:00左右在睡一小時後起床，雖然把退黑激素也在睡前(1顆)加上去吃了，但幾乎每天都是這樣的模式起床。

1/16(星期四)神內回診，跟翁醫師說安安睡眠異常的部分，翁醫師問我要不要讓她吃安眠藥，但我拒絕了，翁醫師就說那安利復早上半顆、睡前1顆，退黑激素也繼續加上去吃試試看有沒有改善。

另外我反應優閒提高之後雖然失神比較少，但還是幾乎天天都會有小失神，目前情緒的躁動是最大的問題，感覺是安安無法控制自己的躁動，所以我問翁醫師說我有聽過別的家長提過癲癇藥在降低劑量的時會有1-2周的不穩定期，我可以嘗試把優閒慢慢降低後拿掉嗎?因為實在影響她學習還有情緒。

翁醫師說的確在降低劑量時會有發作頻繁的反應，如果我能接受話可以在試試看把優閒降低劑量。

107/11/06(星期二)一如往常早上準備要帶安安上學，7:30安安還在賴床，我先準備她每天例行要吃的藥，8:00時見安安還沒起床，我進房間抱她出來去小馬桶尿尿，但奇怪的是以往只要我抱她出來客廳她就會醒了，但這次坐在小馬桶時趴在我肩膀上卻繼續睡也沒有尿尿。

我抱安安去客廳的地墊上，叫安安時她會眼睛睜開看我一下，然後馬上又睡著，我趕緊拿血氧機跟耳溫槍檢查，血氧跟體溫都正常。

但安安的唇色泛白，我有懷疑會不會跟三年前一樣是低血糖或是癲癇發作了，打電話給老公請他跟公司請假回家帶安安去台大掛急診。

10:00到急診室，我跟急診室醫師說，我自己懷疑是跟之前一樣低血糖，還有頭上的引流管儲存囊有點硬，但中間壓下去還有彈性，我很怕引流管不知道有沒有阻塞。

107/11/6(星期二)安安因為低血糖住院，住院期間是神內的翁x謹醫師來巡房，我也大致跟翁醫師說安安最近調藥還沒調到適合她的癲癇藥物，偶爾還是有些失神發作還有癲癇藥物過敏的問題。

翁醫師回答我說:明天會安排做腦波，他看完腦波的報告再來調整安安目前的癲癇藥物，但翁醫師聽我口頭上的敘訴，他認為安安癲癇的型態已轉變為"頑固型癲癇"，我聽了很難過，安安的癲癇沒有控制的好，而是越來越糟糕。

11/7(星期三)14:10下樓到腦波室做腦波檢查，光黏頭上的檢查頭貼就壓制安安10幾分鐘，順利做完腦波後，16:00多神內的翁醫師來病房跟我們說，腦波報告還沒出來，所以還沒辦法跟我們說如何調藥， 我問翁醫師可否下週回診看報告就好，我們先出院，翁醫師說可以的。 。

11/15(星期四)回診神經內科和遺傳科，神內翁醫師說安安住院時作的腦波報告是睡著的時候整個大放電，她認為是LG癲癇症候群(頑固型癲癇)，問我們這禮拜安安的狀況，我回答這周比較明顯的失神大概就一次約10秒鐘，其餘時間我們看不出來有明顯的失神或也許有失神我們沒看出來。

翁醫師說如果這樣的話她認為安安目前的癲癇算控制的不錯，因為我有反應雖然之前過敏的地方吃了類固醇好了之後，只要類固醇停了過敏處又會在脫皮的反應出來，我們自己懷疑是佐能安也是會過敏的藥物，所以翁醫師說會把藥物作一點點的調整:

安安在104/01/05時定期檢查照mir發現健保的引流管因為流速太快，導致左腦室扁了，所以在郭醫師的建議之下安排了104/1/21加裝自費的壓力閥(置放壓力12),引流管預留長度35公分。

說也奇怪在安安加裝了自費可調速的壓力閥之後噴射吐奶的狀況慢慢改善，甚至後來完全不會吐了，我跟老公懷疑大概就是之前引流太快造成安安一天會吐奶7-8次的原因!

104/04/08調整壓力為14

104/06/08調整壓力為17

104/08/14調整壓力為19