110/05/02（星期日）早上到北榮辦理住院，到櫃台報到之後，先到二樓照心臟X光片，然後上九樓92病房報到，我們這次入住單人病房(4000元),下午一點半到診療室抽血，安安力氣太大，五人壓制才順利抽血完成，回到病房之後安安心靈受創委屈的哭了起來，我抱著她慢慢哄她睡著。
陳X宏醫師的助理醫師過來跟我們解說明天手術事項並告知我們有一些需要自費的項目。
🌟BrainLab感光球 術中導航系統用
導航系統在外科手術中扮演了極重要的角色。藉由導航系統，外科醫師能更精準和更安全的找到病灶的位置，也能協助放置植入物的手術（如腦部深層刺激手術電極導線與椎弓根螺釘的放置）。
導航系統除了提供外科醫師人體結構相對方位的資訊，也可成為測量結構距離的工具，幫助手術中的判斷。
在面對精細的神經構造，狹小的手術空間及有限的解剖標識時，減少腦部手術對患者的傷害一向是腦神經外科醫師的目標，也因此腦神經外科醫師在早期便開始使用導航系統。由於醫學影像的進步，導航系統所使用的影像，可隨著病灶在影像學的特徵，以電腦斷層或磁振造影影像來呈現。未來在功能性影像學的發展，合併導航系統的使用，將可以提供外科醫師更多的手術資訊，避免重要神經組織的傷害。
一般的導航系統涵蓋了立體攝像機、電腦軟體與螢幕。在手術前外科醫師需要把參考點固定在患者的身上，並取得必要的影像檢查，在手術時執行參考點、追蹤器與真實結構的註冊。導航的功能則是藉由立體攝像機的偵測，將身體結構、追蹤器與參考點的資訊即時傳輸至電腦，再由電腦軟體處理並呈現出相對位置的影像資訊。
5/3(星期一)早上陳 x 宏醫師來病房，再次溝通手術過程，他說今天除了要切斷胼胝體之外也會把前交通切斷，因為根據他的經驗，只有切斷胼胝體後來再發作的機會比較高，但多切了前交通術後穩定的狀況比較好。
我們問切了前交通對安安有什麼影響，陳 x 宏醫師說他不會亂切不該切的，能不切當然是最好，但因為安安放電比較厲害多切了前交通對她幫助比較大。
還有我們又問了一次引流管是否會影響的事情，陳 x 宏醫師說引流管不會影響，但通常也是會放著不去動。
後來8：00多護理師來病房說陳 x 宏醫師找我們去護理站，原來陳 x 宏醫師再去看了安安的片子他說因為今天要切前交通就在第三腦室旁邊，他認為安安的引流管已經流速調到最慢，但腦室還是引流有點扁了，所以如果我們同意的話，他今天可以順便把引流管拆除然後做第三腦室造口，而且他摸了安安脖子部分的管子偏硬也懷疑管子已經有硬化阻塞的現象。
陳X宏醫師說今天是因為要做開顱手術，他才會覺得可以順便拆除引流管，如果沒有要做手術他也跟其他醫師看法一樣沒什麼症狀的話就是引流管置放一輩子。
因為安安爸一直想讓她引流管可以拿掉，他一直覺得安安引流過度是因為已經恢復自我吸收的能力，既然現在剛好有這個機會，就同意多做這項引流管拔除還有做第三腦室造口手術。
8：30分來通知要去三樓做麻醉諮詢評估，陳 x 宏醫師說再照一次腦部的x光片，我們先到二樓照完X光片後，再到三樓的麻醉諮詢室外等候，抽了號碼牌要等43個人，結果從9：00多等到快12：00才輪到我們，諮詢時間不到五分鐘結束，等待的很累，我順口問麻醉師手術要多加保溫毯是不是在這裡拿單子，麻醉師說我是看到門外的張貼嗎？我說對，因為手術時間太長，怕孩子太冷了。
（保溫毯2000元）
回到病房後護理師來幫安安做頭部消毒，安安很害怕的哭。
頭部消毒後幫安安吹乾頭髮，因為安安一整晚到早上都沒進食所以護理師要幫她上點滴，結果發現留針的地方有點跑掉，重新上針後安撫她睡著。
下午1：30左右通知準備下樓去手術室外面準備，1：56分到三樓等待的時候我卻開始緊張了，忍不住的想哭，打電話給老公說我很捨不得她動這麼大的手術，也擔心她在手術中就走了。
下午2：51左右進手術室，護理師們還在準備，請我們稍等一下，安安完全不知道等一下她將面臨重大的開顱手術，但乖乖的坐著等待，直到我抱她躺手術台上時，安安害怕的哭，麻醉師引領著護理師上了麻醉之後，安安很快的就睡著了，護理師帶著我離開手術室，我終於忍不住的哭了出來，跟護理師說：我女兒就拜託妳們了。
看著看板顯示手術中，我知道這是漫長的等待，先回病房休息，到晚上六點多下樓到三樓跟下班趕來的安安爸一起在手術恢復室外繼續等待。
晚上8：20左右聽到廣播安安家屬到手術室櫃台，突然好緊張不知道什麼事情，到手術室櫃台詢問後，護理師請我稍後等待陳X宏醫師出來。
後來陳醫師出來拿拆除的引流管給我們看，陳 x 宏醫師說手術很順利，引流管有鈣化也有點阻塞，脖子到肚子的管子尚未拆除，要詢問我們的想法是否要拆。
陳 x 宏醫師說：脖子的部分他認為沾黏比較多，如果要拆肯定得一刀一刀劃下來，肚子的部分應該會比較好拆除不過也是要劃一刀。
我們詢問陳 x 宏醫師：如果不拆是否有感染問題？
陳 x 宏醫師說：他認為不太可能會。
我們覺得安安已經頭部動這麼大手術了，就不想她脖子和肚子在繼續動刀，於是跟陳 x 宏醫師說那就不拿了。
陳 x 宏醫師說：再一小時左右縫合後，還有頭部消毒就好了。
原本以為大約10：00左右就能看到安安，但等了好久都沒聽到廣播安安的名字，我心急等恢復室的護理師出來時詢問安安是還沒醒嗎？
護理師說安安還插著呼吸管也尚未清醒，清醒後會再叫我們進去看。
等到快半夜12：00，我受不了了，覺得怎麼會這麼久還沒叫我們，我好怕安安醒不過來。
我按恢復室的電鈴，護理師出來後我堅持要進去看安安，我反應這麼久了都還沒醒太異常了。
護理師讓我先進去看安安，我問護理師說安安都沒醒過嗎？
護理師說：抽痰或是給她刺激會醒一下，然後又睡著。
我幫安安戴上助聽器，安安可能傷口不舒服或是突然有聲音，眼睛馬上睜開了一下，但又馬上闔上，我叫了安安，她突然想吐，也有痰，護理師趕快先抽痰，然後請插管的醫師來把呼吸管拔掉，再讓我看看她。後來安安爸也進來，說叫安安都沒醒，護理師請我們在恢復室外再等安安，要出來時會再叫名字。
恢復室外的家屬等候區慢慢都沒人了，只剩下我們還有另外兩位家屬在等候。
約莫5/4(星期二)凌晨2：00多安安從恢復室推出來，護理師叫我們跟著上九樓的兒童加護病房。
進去之後等待加護病房的護理師用好安安，我們才進去能好好看一下她。
護理師說沒有吸氧氣的情況下血氧顯示99-100%，所以她就沒有開氧氣。
我們跟護理師交代完安安平日的用藥之後，我們就先回家等明天中午會客時間再過來看她。
5/4(星期二)早上10：30到兒童加護病房外等11：00進去看安安，會客時間到迫不及待的想看看她好不好。
護理師說體溫還是有點高，下午有吐，傍晚吃一點點乾飯沒有吐，偶爾會自己醒來，看到護理師拿小藥杯有伸手表示想喝水。
我幫安安戴上助聽器她馬上就醒來，睜眼看到爸爸跟平時一樣皺著鼻子耍可愛，然後又馬上睡著。
因為疫情關係會客時間原本是早晚各一次，現在改成中午會客一小時(11:00-12:00)。
雖然捨不得安安一個人在加護病房裡，但也只能等她恢復的好一些才能轉出。
下午6：00左右醫院打電話來說因為北北基疫情關係禁止開放探視(5/5-5/17)，所以請我們明天就不用來醫院，如果有想問的事情再打電話到病房詢問。
5/5(星期三）早上7：00多打電話到病房交代助聽器麻煩要左右耳要輪流配戴，不要只戴同一耳，順便詢問安安昨晚好不好。
因為不能去醫院探視，所以早上我就回去上班，結果10：00多醫院來電通知要轉普通病房，因為很突然通知我，所以跟護理師說我們最快也要下午1~2：00才能過去醫院。
2：30左右安安從加護病房推出來，一樣轉到92普通病房(單人房),這時候才仔細看到頭上的傷口是蠻大的。
看了真的好心疼，但也擔心安安會忍不住去抓傷口。
晚上8：00多陳X宏醫師來巡房，然後跟我說安安真的很厲害手腳都被約束了，護理師只是去忙一下隔壁床的病人，結果安安脖子的中央靜脈導管就被她拔起來，害的護理師她們手忙腳亂的趕快去幫她止血處理。
我回說難怪早上我才打電話問說什麼時候可以轉出，護理師回答我還不知道，轉出時會通知，結果早上10：00多就突然通知我，我第一個想法也是安安可能開始搗蛋了。
5/6(星期四）因為手術有插管關係，食慾一直都不好，早餐訂醫院的粥吃了一點，中午的飯吃的更少。
我們先取消了醫院的餐點，下午5：00多先到醫院的美食街買了豆花給她當晚餐，但吃的都吐出來，而且吐的非常誇張。
6：00多陳 x 宏醫師來巡房時跟他反應這件事情，陳醫師交代護理師給安安先上點滴還有打止吐跟類固醇。
5/7(星期五)昨晚6：30安安就睡了，到今天早上7：00才起來，我先讓她喝米漿，米漿安安接受度很高，也很願意喝，但不敢讓她一次喝太多，先100cc的量試試看會不會再吐。
早上9：45護理師說陳醫師有開施打肌肉的類固醇，因為靜脈注射的代謝太快，他希望代謝慢一點讓類固醇有些作用。
10：40分再喝米漿140cc，中午安安爸買了玉米濃湯跟薯條來，但安安還是吃的不多，雖然還是會咳想吐，但今天少量吃就沒有吐了。
下午5-6點陳 x 宏醫師巡房問還有沒有吐，我說沒有了，陳 x 宏醫師說他原本聽到吐很多有擔心是不是腦室又積水了，如果是腦室積水的話就算打止吐也是沒效的，所以聽到沒吐了就比較放心一點。
陳 x 宏醫師說會安排5/10做腦波，做完可以出院，或是要在留院復健也可以。
5/8(星期六）因為安安睡的真的有點多，我問陳 x 宏醫師這樣有沒有關係，陳 x 宏醫師說睡覺才恢復的快，如果小孩醒來就不要在床上，讓她下來走一走對行動比較好。
5/9(星期天)早上陳醫師巡房，我問陳醫師通常術後發燒的狀況會幾天？
陳 x 宏醫師說：大約5-7天。
我問：安安都在37.8左右，就算喝了退燒藥也只降到37.1-37.4左右。
陳 x 宏醫師說：只要沒到38.3度以上都沒關係。
5/10(星期一)早上8：00多陳醫師巡房問我們狀況，有無帶安安起來活動，我們說有，這幾天起床都有帶出去走一走。
陳 x 宏醫師問：左腳無力的狀況呢？
安安爸說：左腳走路比較好一點了
我跟陳 x 宏醫師說：目前比較困擾的是吃不好也容易因為咳而把食物吐出來。
9：00護理站打電話來說要準備去做腦波檢查，到16樓的腦波室，技術人員看到是小孩也很擔心做不了，一直說如果她不配合就沒辦法做喔！
一開始安安真的不配合，技術人員只好打電話給護理站說是否要開鎮定藥。
後來我跟技術人員說我抱著安安，您在試試看好嗎？
後來終於順利的把偵測線都黏好，大約從9：50做到10：10偵測20分鐘順利完成。
結果腦波做完了，鎮定藥水才送過來，護理師說因為是自費藥物沒有開封可以退掉不用收費。
回病房後，我們表示想辦理出院，
這幾天我們的觀察是發作的狀況在5/5(星期三）轉回普通病房時有看到明顯的失神兩次，爾後都是發呆的樣子無法判斷是否為失神發作。
陳 x 宏醫師再次說明胼胝體切斷後，動作還有一些反應一定會比較慢這是無法避免的問題，但手術主要減緩癲癇發作才是最主要的事。
希望我們幫安安做的這個決定是對的，出院後還有更多的挑戰等著我們，吞嚥還需時間練習恢復，還有復健必須持續。
勇敢的安安加油♥
7/27(星期二)摸安安頭的時候怎麼會有黏黏的，翻開頭髮一看縫合的位置有一處被安安摳到受傷，因為癒合不好裡面積膿。
7/28(星期三)早上聯絡北榮的陳醫師門診，護理師說陳醫師剛下刀願意等我們，請我們到的時候跟護理師打聲招呼後，她就call陳醫師過來。
下午1:00左右到達診間外，非常感謝陳醫師給我們這麼大的方便，陳醫師聽我轉述狀況後開始處理傷口，在安安一陣呼天搶地中做了傷口清理，結痂處掀開，幸好只是表層而已，沒有深入裡面，大家都鬆一口氣，陳醫師開抽血單要看有沒有感染，傷口處開藥膏給我們回家繼續擦，8/25回診看報告，這次帶去的住院包幸好沒用上，真的是太嚇人了。
8/8(星期日)頭幾天傷口生長覆蓋的薄膜按壓時還是有一些膿出來，我用滅菌棉棒再把傷口上的薄膜去除保持乾燥，到今天檢查終於是乾性的結痂了，總算鬆一口氣。
8/25(星期三)回診北榮看mri報告,陳x宏醫師說第三腦室造口的洞還在,腦室目前也正常,聽到安安的進步他也很開心
待續.......
≠================================
🌟伊比力斯（癲癇）交流群組
版主ID: ya6674
提供給有需要一起討論交流的家長加入，群組大部分為幼兒癲癇居多
🌟成人癲癇可加入癲癇臉書社團
https://www.facebook.com/groups/187493394716518/?ref=share
===================================================================================================================
★控制不了的癲癇(一)
https://ya6674.pixnet.net/blog/post/118573431-%E6%8E%A7%E5%88%B6%E4%B8%8D%E4%BA%86%E7
★控制不了的癲癇(三)
https://ya6674.pixnet.net/blog/post/120225273-%e6%8e%a7%e5%88%b6%e4%b8%8d%e4%ba%86%e7%
★控制不了的癲癇(四)
★癲癇手術評估
https://ya6674.pixnet.net/blog/post/121019948-%E7%99%B2%E7%99%87%E6%89%8B%E8%A1%93%E8%A9%95%E4%BC%B0
留言列表
輕鬆做料理 (2)