～莎蕥～『精彩過生活』

不知是否最近天氣太冷的緣故，最近學校老師和我都發現到安安有像是被按暫停健那樣的狀態突然的不動 ，我就擔心失神的狀況會不會因為天氣的關係而誘發
112/01/18(星期三)北榮神內回診，有跟陳X醫師提了最近疑似失神的狀況，所以陳X醫師問我們看要提高帝拔癲劑量或是利福全劑量都可，後來我們討論之後決定先提高地拔癲早上的劑量後再後續觀察看看 。

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★第一天★
111/6/14（星期二）安安下課的時候，老師說她剛上完活動課，感覺體溫摸起來有點高，所以請校護量耳溫有38度，老師請我回去的時候注意一下，我當機立斷覺得不太對勁把等一下要去復健科上的職能課打電話取消。

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安安是重度聽損 、心臟心肌炎 、癲癇、外斜視、水腦症、中度智能不足的孩子，雖然我們很積極的早療復健，但總是在每次癲癇頻繁發作中造成能力退化。
110/05/03(星期一)安安開了胼胝體切斷+前交通切斷手術，手術前原本很擔心手術後會有一些後遺症，但目前看來我們是瞎操心的。

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106/06/28(星期三)例行照腦部MRI檢查發現腦室又扁了  ， 因為安安已經調整最慢的流速 ，所以郭X菲醫師也不清楚為何會這樣 ，郭醫師覺得目前沒有什麼症狀就先觀察看看一年後再回診 。

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110/05/02（星期日）早上到北榮辦理住院，到櫃台報到之後，先到二樓照心臟X光片，然後上九樓92病房報到，我們這次入住單人病房(4000元),下午一點半到診療室抽血，安安力氣太大，五人壓制才順利抽血完成，回到病房之後安安心靈受創委屈的哭了起來，我抱著她慢慢哄她睡著。

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當跟安安爸討論決定讓安安做手術後，我們開始積極北榮掛號神外陳X宏醫師諮詢關於手術流程。
1/22(星期五)陳醫師先安排安安3/30做特殊mri的時間（mri+正子攝影），後來腦波病房的技術員來電問住院時間時，我們刻意選在3/26住院，住院先做腦波，因為要連作三天，觀察放電的狀況。

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109/1/1新的一年，優閒提高到早晚各2.0cc之後，還是會有失神的反應(類似發呆樣)，但因為優閒提高劑量情緒上也開始更躁動，只要醒著的時候幾乎是停不下來，不管學校老師或是早療老師都說影響專注力之外也連帶無法靜下來上課。
另外最近晚上睡眠也是斷斷續續的，幾乎是半夜1:00左右起床到客廳玩耍約1-2個小時之後再進房睡覺，凌晨4:00又起床一樣玩耍1-2小時再入睡，8:00左右在睡一小時後起床，雖然把退黑激素也在睡前(1顆)加上去吃了，但幾乎每天都是這樣的模式起床。

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107/11/06(星期二)一如往常早上準備要帶安安上學，7:30安安還在賴床，我先準備她每天例行要吃的藥，8:00時見安安還沒起床，我進房間抱她出來去小馬桶尿尿，但奇怪的是以往只要我抱她出來客廳她就會醒了，但這次坐在小馬桶時趴在我肩膀上卻繼續睡也沒有尿尿。

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 107/11/6(星期二)安安因為低血糖住院，住院期間是神內的翁x謹醫師來巡房，我也大致跟翁醫師說安安最近調藥還沒調到適合她的癲癇藥物，偶爾還是有些失神發作還有癲癇藥物過敏的問題。
翁醫師回答我說:明天會安排做腦波，他看完腦波的報告再來調整安安目前的癲癇藥物，但翁醫師聽我口頭上的敘訴，他認為安安癲癇的型態已轉變為"頑固型癲癇"，我聽了很難過，安安的癲癇沒有控制的好，而是越來越糟糕。

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安安在104/01/05時定期檢查照mir發現健保的引流管因為流速太快，導致左腦室扁了，所以在郭醫師的建議之下安排了104/1/21加裝自費的壓力閥(置放壓力12),引流管預留長度35公分。

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