～莎蕥～『精彩過生活』

從女兒出生以來覺得女兒算是很乖的小孩,雖然也是會哭鬧,但基本上還算好照顧,當新手爸媽的我們,女兒一點不對太勁就趕快帶去看醫生,女兒出生第2週左右,傍晚開始就會哭鬧很厲害

上網找了一些相關訊息,我們都一直覺得是不是腸絞痛

第一次帶去給我生產的惠心婦幼醫院的小兒科"吳X華醫師"看時,

吳X華醫師檢查了一下說:小孩子看起來沒怎樣,如果哭鬧很厲害有3種原因:

（1）脹氣

（2）疝氣,尤其是在哭鬧時比較容易檢查出來

★備註：腹股溝疝氣及股疝氣

『最常見的疝氣是「腹股溝疝氣」，俗稱「脫腸」。在胎兒時期，腹腔在腹股溝虛有一個凸出的囊袋，正常人出生時，這個囊袋應已閉合，

但是有些人閉合不全，於是腹腔內容物（如腸子或腹網膜）會掉落到這個囊袋，而形成疝氣。這種形態的疝氣叫做「非直接型腹股溝疝氣」，

常在嬰孩時期就被發現，但有些人則到成年時才發作。通常在腹壓增加（如哭啼或咳嗽）或站立時，腸子或腹！無法自動復位，只要用手經輕按壓，也可逐漸復位。』

(3）心律不整,這就要去大醫院做心電圖和心臟超音波檢查了

我跟老公聽完之後,當下覺得怎麼可能會是心律不整,覺得醫師是不是隨便講講

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回家之後,只要女兒哭鬧太厲害就先檢查是不是腹股溝有沒有硬硬的,如果沒有就覺得應該是腸脹氣或腸絞痛

不過肚子塗了脹氣膏似乎也沒有什麼效果,過了2-3天女兒依舊哭鬧的厲害,甚至哭到歇斯底里、臉色發白,哭到最後突然全身癱軟,嚇的我趕快再帶女兒去馬偕醫院檢查

因為我們一直往腸絞痛的方向去想,所以我上網搜尋了馬偕醫院擅長看小兒腸胃的醫師江X彬醫師 ,江椿彬醫師看了之後也是覺得女兒沒什麼問題,不是我們說的腸絞痛,但為了讓我放心就安排女兒做腹部x光檢查

其實當下我很猶豫覺得這麼小就照x光好嗎?江椿彬醫師說：如果不想照那就什麼檢查都不用做了,這句話講的很直接,雖然也是事實,可是聽了真不是很舒服

照完x光之後,回到診間聽報告,江X彬醫師說：腸子非常乾淨,沒脹氣問題,看起來也沒有骨折現象（意思是也許有時候因為父母粗心造成小孩骨折而不自知,所以也可能哭鬧不舒服）

聽完報告之後,想說連大醫院的醫師都說沒問題了,那就當做是我們做父母的太神經質了一點

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但是女兒哭鬧情況依然沒有什麼改善,真的是讓我們很不知所措

因為上次惠心婦幼醫院的吳家華醫師講的我們不是很認同,所以這次換給"許X東醫師"看診,許醫師檢查之後,也覺得女兒沒什麼問題,我們問說是不是人家說的腸絞痛

許醫師說：根本就沒有什麼腸絞痛的病,只是醫生抓不到原因的推託之詞,小孩哭鬧有時候是小孩本身個性問題,做父母的只能有耐心的安撫

我跟老公覺得既然連3個醫師看了都說女兒沒問題了,我們就當真的是女兒本身個性就是如此,不過許醫師還是有開了腸胃藥給我們備著,如果真覺得小孩有脹氣在給藥吃就好了

就這樣安安穩穩的過了一個禮拜,女兒似乎不再哭鬧這麼厲害了,食量也開始增加.....

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這照片是生病的前一天,女兒還是好好的,~沒有什麼異樣

女兒出生滿5週~

4月27號(星期日）這天女兒食慾不太好,餵奶給她喝都喝不多,但是晚上老公在幫女兒呵便便時,女兒又如往常一樣便便時大吼大叫惹得我們笑不停,到晚上11點左右可能是有覺得餓了所以喝奶喝的比平常多

4月28號（星期一）凌晨3點多女兒開始又哭鬧起來,而且怎麼安撫都不會停,突然之間女兒安靜下來突然大吐奶,而且吐的非常的誇張,是我照顧女兒以來看過最多的一次,女兒吐完奶之後就平靜下來睡著了

我跟老公討論是不是要帶去給醫生檢查,或是再觀察看看,免得又是我們太小題大做,但很奇怪的是從凌晨12點多到早上9點女兒還是不太餓的樣子,因為我要上班了,婆婆也怕女兒餓太久,所以讓女兒試著喝奶看看,女兒一開始還是不喝,之後有慢慢喝了30cc,然後又無預警吐奶,而且吐的奶量是比剛剛喝進去的多

說實在的我真的傻眼了,打了個電話給已經在上班的老公討論之後,我先和婆婆帶小孩到惠心婦幼醫院給醫師檢查

老公知道我沒辦法請假,所以老公跟公司主管請假外出趕到惠心,惠心小兒科這天早上的診是"吳X華醫師"

因為上次我們覺得吳醫師診斷的我們不是很認同,但女兒吐奶又吐的異常只好又給吳醫師看

之後老公打電話給我說,吳X華醫師根本不理會他說女兒吐奶的事情,直接拿聽診器檢查心跳說女兒心臟跳動有點過快,建議我們立刻轉診到大醫院,然後接著開了轉診單給我們

因為上回在馬偕看過診,所以老公叫我上網搜尋哪個評價不錯的醫師星期一早上有看,我回答：洪X陽醫師,立刻網路掛號之後,老公和婆婆帶著女兒前往馬偕醫院

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到了馬偕醫院給洪X陽醫師看完,老公打電話給我說:洪醫師說女兒是腸胃問題,準備開腸胃藥給女兒

老公想起了吳X華醫師說的話,又跟洪醫師說,但是我小孩的小兒科醫師講說她可能是心律不整,最好做一下心電圖檢查

洪醫師聽了之後,幫女兒轉到小兒心臟內科的陳X仁醫師的診,陳醫師說女兒的確心臟跳動的不是很規律,所以安排了心電圖和x光檢查

就這樣從早上檢查到快中午,我趁中午休息時間趕到馬偕醫院,女兒等了好久才排到x光片檢查,陳醫師看了x光片說,女兒心臟有擴大的情形,所以開了單子再給女兒做心臟超音波檢查

心臟超音波檢查出來當下陳醫師在檢查室就跟我們說,女兒的心臟舒張壓只有47%(正常數值為60%以上),陳醫師要我們馬上幫女兒辦住院,不然會有危險,我們不明白為什麼很嚴重

我跟老公都亂了,不知道該怎麼辦才好,一時間也整理不出頭緒,只好遵照陳醫師的指示辦理住院

原本陳醫師說給女兒投藥治療看看,如果順利大約隔離治療5天左右就可以出院

這對我們來說打擊很大,只不過是吐奶而已,為什麼會變得這麼嚴重,還需要住院治療

我臨時跟公司下午請假,在醫院幫女兒辦好入院手續,老公也趕緊回到公司上班

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回到家沒多久,大約下午四點左右老公就接到馬偕醫院打電話給他說,女兒抽血檢查出來心臟發炎指數及心臟衰竭指數很高,得轉到加護病房緊急治療

老公聽了想說怎麼會這樣,下班回到家之後,又接到馬偕醫院再次打電話來說女兒情況很危急已經插管了

我們匆忙的趕到馬偕醫院要了解狀況,但醫護人員說女兒正在緊急處理治療中,所以會客時間到了我們還是無法進去看女兒

馬偕醫院搶救到晚上8-9點時跟我們講說,給女兒投的藥都沒有效果,女兒心臟衰竭的程度需要動用到葉克膜（體外循環維生系統）

★備註： ECMO中文簡稱為葉克膜，是英文extracorporeal membrane oxygenation的縮寫。它是一種合併呼吸及循環輔助器的急救裝置，

主要的功能是對於用藥物或主動脈內氣球幫浦或呼吸器治療無效的心臟衰竭或是肺臟衰竭之病人可以作為一個短期輔助及支持生命的系統。

近年來，由於發展迅速而且對於治療瀕臨死亡的病人有一定成效。「葉克膜體外循環機（ＥＣＭＯ）」，是從股靜脈（或頸靜脈）引出減氧血，

經汽球幫浦流經人工肺臟氧合器，靠擴散作用進行氧氣交換，再將充氧血流入股動脈（或頸動脈）。

簡單來說，汽球幫浦扮演心臟的角色，氧合器扮演肺臟的功能。裝上葉克膜就等於用體外循環方式，輔助患者維持血液循環，減輕心臟和肺臟負擔。

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馬偕醫院的加護病房醫師解釋說,女兒是急性心肌炎,這種病來的很快,有時候常會被誤診,因為症狀跟感冒很像,如果沒有發現的早,半天一天的時間一下子患者就會因為心臟衰竭而死掉

住院醫師問我們說女兒有發燒嗎？我們說沒有,之所以帶女兒來是因為吐奶太多才來看診,之前也沒有感冒現象

醫師聽我們這樣說也覺得很奇怪,但女兒因為呈現休克狀態了,而馬偕醫院的葉克膜只有兩台而目前都有病人在使用(我們聽到時覺得太誇張,馬偕這麼大的醫院居然只有兩台葉克膜?之後轉到台大時,有和台大的醫護人員談到這件事,台大醫護人員有提到,其實全台灣就以台大的葉克膜數量及裝設急救經驗最多,所以基本上其他醫院有遇到需要動用到葉克膜的時候都會直接請台大醫院派人過去處理),所以要請台大醫院來幫女兒裝葉克膜之後,再轉到台大醫院治療

就這樣在我們同意之下,馬偕醫院聯絡了台大醫院小兒心臟外科的黃X健醫師來到馬偕醫院了解一下女兒的病情及狀況,接著台大醫護人員也運來了葉克膜在馬偕的加護病房幫女兒做手術

這一切來的好快,我們連猶豫的時間都沒有,像是待宰的羔羊...

女兒裝上葉克膜之後已經晚上快11點多,我搭上救護車隨著女兒轉院到台大醫院,老公則是坐計程車先到急診室幫女兒辦理入院手續

轉到台大的加護病房之後,等女兒被安置好,凌晨12點多我們才進去看了女兒

看著女兒身上插了很多管子,我們的心好痛,黃書健醫師跟我們解說女兒裝上葉克膜之後有稍稍穩定下來一些,

我們問說為什麼會這樣,黃醫師說心肌炎有時候是查不出原因的,現在最重要的是治療,等明天會客時間到我們再來看她

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這一天過的好漫長....我沒有哭,不知怎麼的我哭不出來,老公則是難過的眼淚不停的掉.......

回家後～跟老公反覆的想,我們哪個環結出問題了,為什麼沒有發現女兒生病了

除了打預防針之外,我們也沒帶女兒出門去,到現在我們都還是自責不已........

另外要說的是~ 朋友問我說那其他的醫師為什麼沒有診斷出女兒是心臟的問題,我只能說術有專攻,因為每個醫師的專業不同,而且女兒每次去看醫生時都很乖的在睡覺,不吵不鬧,從外觀上也看不出任何的異樣,但我們算是有貴人幫助,已經是不幸中的大幸了~

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• ★安安的第三個考驗-心肌炎復發

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• ★安安的第四個考驗-第三次心衰竭

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 ★安安的第五個考驗-第四次心衰竭

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