目前分類:小安治療紀錄 (32)

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不知是否最近天氣太冷的緣故,最近學校老師和我都發現到安安有像是被按暫停健那樣的狀態突然的不動 ,我就擔心失神的狀況會不會因為天氣的關係而誘發

112/01/18(星期三)北榮神內回診,有跟陳X醫師提了最近疑似失神的狀況,所以陳X醫師問我們看要提高帝拔癲劑量或是利福全劑量都可,後來我們討論之後決定先提高地拔癲早上的劑量後再後續觀察看看

 

目前用藥:

維帕特:早晚各1顆

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第一天

111/6/14(星期二)安安下課的時候,老師說她剛上完活動課,感覺體溫摸起來有點高,所以請校護量耳溫有38度,老師請我回去的時候注意一下,我當機立斷覺得不太對勁把等一下要去復健科上的職能課打電話取消。

回家後幫安安量體溫已經39.7度,我先幫她快篩,很快就紅紅的兩條線。

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我和老公也接著快篩,一開始我只出現C那條線本以為是陰性,等老公也驗完,我的第二條線T出現淡淡的線。

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從104年到111年控制癲癇這條路像是不歸路一樣 , 去年5月3號胼質體切斷手術後安安失神的部分獲得很大得改善 , 去年12月回診提高利福全劑量後  , 睡覺時的肌躍抽雖然還是有但抖動的力道有變小,認知部分仿說及數數也進步到從1數到30

111/2/16(星期三)回診北榮神內,我們跟陳x醫師反應了這兩個月肌躍抽的問題,以及肌躍抽如果沒控制好是否會引發大發作的風險?然後失神最近已經改善,而帝拔癲上次抽血檢查時說濃度已經很高,帝拔癲有需要調整劑量嗎?

陳醫師說:手術已經有改善大發作的問題,所以她認為肌躍抽不會引發大發作,帝拔癲可以調降一些,三個月後再回診追蹤

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維帕特:早晚各1顆

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安安是重度聽損心臟心肌炎 癲癇外斜視水腦症中度智能不足的孩子,雖然我們很積極的早療復健,但總是在每次癲癇頻繁發作中造成能力退化。

110/05/03(星期一)安安開了胼胝體切斷+前交通切斷手術,手術前原本很擔心手術後會有一些後遺症,但目前看來我們是瞎操心的。

🌟術後一個月

6/8(星期二)雖然還尚未能夠表達基本需求,但在家時有在訓練她到小馬桶如廁,現在已經能夠自行去小馬桶尿尿或大便,我們只需要協助她擦屁股還有把排泄物拿去廁所馬桶倒掉並清洗。

🌟術後第七周

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106/06/28(星期三)例行照腦部MRI檢查發現腦室又扁了  因為安安已經調整最慢的流速 ,所以郭X菲醫師也不清楚為何會這樣 ,郭醫師覺得目前沒有什麼症狀就先觀察看看一年後再回診

107/06/25(星期一)回診照MRI,扁掉的腦室又回來了,這讓我們原本擔心的心情瞬間放心不少,在徬徨擔心的這段時間老公一直覺得是不是安安其實已經恢復自體吸收,所以才會有引流過度問題,但因為這只是猜測所以我們決定尋求第二位醫師意見。

107/07/17(星期二)我們去掛北榮神外黃X棟醫師門診,把安安的MRI影像給黃醫師參考,並把我們的疑慮跟黃醫師討論。

黃醫師跟郭醫師的想法一樣,目前腦室看起來還算可以,如果沒有感染或阻塞或是不舒服狀況,他也是建議引流管就放著不要去動它

110/05/03(星期一)安安因為癲癇發作太頻繁所以這天要在北榮做胼胝體切斷手術+前交通切斷手術我們又問了一次陳 x 宏醫師引流管的事情陳 x 宏醫師說手術不會影響到引流管通常也是會放著不去動。

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110/05/02(星期日)早上到北榮辦理住院,到櫃台報到之後,先到二樓照心臟X光片,然後上九樓92病房報到,我們這次入住單人病房(4000元),下午一點半到診療室抽血,安安力氣太大,五人壓制才順利抽血完成,回到病房之後安安心靈受創委屈的哭了起來,我抱著她慢慢哄她睡著。

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陳X宏醫師的助理醫師過來跟我們解說明天手術事項並告知我們有一些需要自費的項目。

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🌟BrainLab感光球 術中導航系統用

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當跟安安爸討論決定讓安安做手術後,我們開始積極北榮掛號神外陳X宏醫師諮詢關於手術流程。

1/22(星期五)陳醫師先安排安安3/30做特殊mri的時間(mri+正子攝影),後來腦波病房的技術員來電問住院時間時,我們刻意選在3/26住院,住院先做腦波,因為要連作三天,觀察放電的狀況。

3/26(星期五)早上入院172病房後,住院的神內主治醫師是陳X醫師,護理師先跟我們了解一下安安癲癇的病史還有用藥的狀況,再來是陳X醫師及住院醫師也先來知道一下癲癇用藥與發作情形。

護理師原本說我們帶來的藥物需統一由她們來給藥,因為如果都沒發作,可能會減藥來誘發,以便攝影機可以錄到發作的動作。

但神內陳X醫師聽聞我們說目前吃的劑量是每天發作無數次,所以就交代了護理師安安的藥不需減藥誘發,就照原本劑量由我們自己讓安安服用。

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109/12/31(星期四)吃癲癇藥已四年三個月從顳葉放電局部放電→全腦放電,名醫都看過一輪至今還是沒有效的把癲癇控制下來,現在失神發作是日常,感覺似乎最後一步只剩下胼質體手術或是迷走神經這兩個選項,但安安從一開始因心臟衰竭進出加護病房多次還有加上腦室引流管手術兩次,我跟老公都很捨不得安安再次經歷手術

110/01/03(星期日)從上次回診到現在失神+失張斷斷續續時好時壞,今天凌晨1:20和1:40分各大抽蓄一次,時間大約不到30秒,早上起床精神沒什麼變化一樣出門踏青逛老街

1/7(星期四)早上4:10又抽蓄一次

1/8(星期五)早上5:00左右又抽蓄一次,抽蓄頻率越來越多

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109/1/1新的一年,優閒提高到早晚各2.0cc之後,還是會有失神的反應(類似發呆樣),但因為優閒提高劑量情緒上也開始更躁動,只要醒著的時候幾乎是停不下來,不管學校老師或是早療老師都說影響專注力之外也連帶無法靜下來上課。

另外最近晚上睡眠也是斷斷續續的,幾乎是半夜1:00左右起床到客廳玩耍約1-2個小時之後再進房睡覺,凌晨4:00又起床一樣玩耍1-2小時再入睡,8:00左右在睡一小時後起床,雖然把退黑激素也在睡前(1顆)加上去吃了,但幾乎每天都是這樣的模式起床。

1/16(星期四)神內回診,跟翁醫師說安安睡眠異常的部分,翁醫師問我要不要讓她吃安眠藥,但我拒絕了,翁醫師就說那安利復早上半顆、睡前1顆,退黑激素也繼續加上去吃試試看有沒有改善。

另外我反應優閒提高之後雖然失神比較少,但還是幾乎天天都會有小失神,目前情緒的躁動是最大的問題,感覺是安安無法控制自己的躁動,所以我問翁醫師說我有聽過別的家長提過癲癇藥在降低劑量的時會有1-2周的不穩定期,我可以嘗試把優閒慢慢降低後拿掉嗎?因為實在影響她學習還有情緒。

翁醫師說的確在降低劑量時會有發作頻繁的反應,如果我能接受話可以在試試看把優閒降低劑量。

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107/11/06(星期二)一如往常早上準備要帶安安上學,7:30安安還在賴床,我先準備她每天例行要吃的藥,8:00時見安安還沒起床,我進房間抱她出來去小馬桶尿尿,但奇怪的是以往只要我抱她出來客廳她就會醒了,但這次坐在小馬桶時趴在我肩膀上卻繼續睡也沒有尿尿。

我抱安安去客廳的地墊上,叫安安時她會眼睛睜開看我一下,然後馬上又睡著,我趕緊拿血氧機跟耳溫槍檢查,血氧跟體溫都正常。

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但安安的唇色泛白,我有懷疑會不會跟三年前一樣是低血糖或是癲癇發作了,打電話給老公請他跟公司請假回家帶安安去台大掛急診。

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 107/11/6(星期二)安安因為低血糖住院,住院期間是神內的翁x謹醫師來巡房,我也大致跟翁醫師說安安最近調藥還沒調到適合她的癲癇藥物,偶爾還是有些失神發作還有癲癇藥物過敏的問題。

翁醫師回答我說:明天會安排做腦波,他看完腦波的報告再來調整安安目前的癲癇藥物,但翁醫師聽我口頭上的敘訴,他認為安安癲癇的型態已轉變為"頑固型癲癇",我聽了很難過,安安的癲癇沒有控制的好,而是越來越糟糕。

11/7(星期三)14:10下樓到腦波室做腦波檢查,光黏頭上的檢查頭貼就壓制安安10幾分鐘,順利做完腦波後,16:00多神內的翁醫師來病房跟我們說,腦波報告還沒出來,所以還沒辦法跟我們說如何調藥, 我問翁醫師可否下週回診看報告就好,我們先出院,翁醫師說可以的。

11/15(星期四)回診神經內科和遺傳科,神內翁醫師說安安住院時作的腦波報告是睡著的時候整個大放電,她認為是LG癲癇症候群(頑固型癲癇),問我們這禮拜安安的狀況,我回答這周比較明顯的失神大概就一次約10秒鐘,其餘時間我們看不出來有明顯的失神或也許有失神我們沒看出來。

翁醫師說如果這樣的話她認為安安目前的癲癇算控制的不錯,因為我有反應雖然之前過敏的地方吃了類固醇好了之後,只要類固醇停了過敏處又會在脫皮的反應出來,我們自己懷疑是佐能安也是會過敏的藥物,所以翁醫師說會把藥物作一點點的調整:

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安安在104/01/05時定期檢查照mir發現健保的引流管因為流速太快導致左腦室扁了所以在郭醫師的建議之下安排了104/1/21加裝自費的壓力閥(置放壓力12),引流管預留長度35公分

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說也奇怪在安安加裝了自費可調速的壓力閥之後噴射吐奶的狀況慢慢改善甚至後來完全不會吐了我跟老公懷疑大概就是之前引流太快造成安安一天會吐奶7-8次的原因!

104/04/08調整壓力為14

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104/11/11(星期三)安安第一次癲癇發作的時候還蠻嚇人的,那時候不知道是癲癇,李醫師也說先觀察就好,隔十個月105/09/25(星期日)安安突然左半邊的手腳都像癱瘓一樣沒有力氣,緊急去急診之後,照了腦部斷層掃描,安排住加護病房觀察,斷層掃描顯示是"視丘"出血,三天後照核磁共振出血處已不見了,那時候不知道是癲癇還是小中風,臺大神內的李醫師覺得是癲癇,在一番考量後還是遵從李醫師的判斷,開始讓安安吃癲癇的藥物(優閒)。

印象中李醫師說安安的癲癇如果吃藥約3年左右都沒發作就可以慢慢減量到不吃藥,但安安偶而還是會在清晨5~6點的時候發作,每次發作時就是先大叫>>然後眼神上吊>>嘔吐好幾回但血氧不見得會掉>>放電完之後就累到睡著。

105/11/15(星期二)

00:00-00:40吐,

00:40-00:47抽筋,

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因為小安睡覺的時候會有突然大口吸氣的情況,我懷疑有呼吸中止的問題,所以掛了台大胸腔科-呂X醫師的門診,

到了看診的時候,在診間我表演一下小安大口吸氣的模樣,呂醫師說的確很像是睡著時有停止呼吸後又大口呼吸的樣子,於是安排小安做呼吸睡眠的檢查。

因為這項檢查很多人在排隊,我們等了半年才排到這個檢查,看了說明注意事項,我很怕小安到時候無法配合乖乖的讓檢驗師幫他黏偵測的線。

 

睡眠檢查的前兩週要先在家裡做簡單的睡眠日記。

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105年9月25日(星期日)凌晨4:00聽到安安大叫一聲,原以為是不是腳不小心塞進床邊被夾到而叫,摸摸著她安撫著說:沒事,沒事,繼續睡喔!本想著應該沒事吧~安安背對著我沒有動靜,我起身偷偷看她是否有睡著,這一看卻讓我嚇了一跳,安安眼球往左下看定住沒動,我呼喚著安安:妳怎麼了?這時候覺得安安有很努力的想要眼球轉動回來,可是她沒有辦法,安安不舒服的唉唉叫,喉嚨似乎有痰想咳缺卻咳不出來,這時候安安嘴唇變了紫色,情急之下給安安喝了一口水,嗆的一聲把痰給咳了出來,唇色才恢復,眼球也可以左右轉動,正在猶豫是不是要去急診時,安安又開始有想咳吐的樣子,咳出像是口水泡泡的痰液,我們趕緊收拾簡單的住院包帶著安安去台大掛急診。

到了台大急診室後,醫師安排做了一些檢查,先抽血檢查心臟酵素及發炎指數等等,照心電圖,胸部X光,在排除了是心臟的問題之後,急診室醫師聽了我們的敘訴及去年11月也曾有類似的狀況,當時醫師無法肯定是癲癇或是小中風,但這次覺得應該是癲癇,所以又安排照腦部電腦斷層,安安喝了藥睡著之後順利的做完腦部CT,但照出來後只有舊傷的痕跡沒有新的不一樣的變化,安安是哪裡出問題了,不知道??所以依照以往曾經出現過的症狀參考,從腦部到心臟都檢查,急診室醫師建議我們住院觀察,老公原本很不想讓安安住院,但因為現在搬家了離台大很遠,我擔心老公去上班時,安安有狀況我一個人要帶她去醫院是不方便的,所以說服老公讓安安住院觀察,沒事了才回家。

到了11:00搭救護車前往兒醫大樓辦理住院,這時候安安也睡醒了,已恢復原來時候的樣子,兒醫的住院醫師來了解整個狀況之後還是偏向是癲癇,住院醫師說因為這天是星期日,所以可能會安排星期一做腦波檢查。

9月26日(星期一)中午餵安安吃完在病房外散步,護理師告知說下午三點要做腦波,所以要安安先不要睡到做檢查時在讓她睡,在等待的時候,護理師例行的量血壓跟耳溫,安安量起來是發燒的,護理師想說會不會是助聽器悶著所以耳溫槍量起來偏高,所以跟我說等一下在量看看,之後量了幾次都還是在38.3度左右,護理師雖然38.5度才需要吃退燒藥,但因為安安有心臟的問題,在告知住院醫師後決定就要吃退燒藥。

下午1:20左右,李X祚醫師在門診前先過來跟我說安安的狀況,李X祚醫師在看了急診室醫師跟住院醫師寫的報告之後也認為是癲癇,李醫師說雖然還沒有做腦波,但種種發病的樣子是癲癇,等腦波做完之後再來跟我做討論吃藥的事情。

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3/17(星期四)安安快滿兩歲了,我們準備送她去上學,看能不能刺激她能夠在團體生活中認知及說話能夠有所進步,醫院的早療老師跟醫師都建議我們送學校,我也知道是為了安安的發展,說真的我很怕,怕遇到沒有耐心的老師,怕原本自己顧的好好的,送上學卻出事,很兩難,卻好像非進行不可。

3/18(星期五)昨天打電話跟特教中心的老師通話之後,特教老師說特殊生的安置會議3/25就要截止了,所以如果我們有確定要讀哪間幼兒園要盡快做決定,於是今天就去公立的幼稚園參觀,發現園方聽到安安是特殊小孩之後,雖然沒有推託,但可以明顯感覺園方都覺得小孩太小,還不會溝通這些等等是很不便利,但我還是希望能給安安上學試試看。

3/23(星期三)因為安安要申請殘障手冊,所以復健科醫師有安排早上心理評鑑老師跟我們會談老師在會談當中知道安安的病史之後突然跟我們說雖然安安出生時聽力是正常的,但到現在兩歲了一直沒有口語出現會不會是因為當時生病時有造成聽力受損,我們被老師這句話驚醒,下午回心臟科門診時順便跟邱醫師提起老師的猜測,邱醫師說有這個可能性,所以幫安安預約了耳鼻喉科的門診

3/25(星期五)特教中心的老師來家裡做訪問,順便了解看看安安的狀況,大致上安安的語言,理解,認知方面是完全不行,特教老師有提到要不要讓安安上特教班這件事情,因為師生比例1:4;可能會得到比較多的注意,可是~我還是希望安安能先讀一般的幼兒園試試看,也許真的會很辛苦,但我想我可以陪她一起努力。

4/1(星期五)早上耳鼻喉科門診諮詢之後,醫師立刻安排了一般的聽力檢查,但安安配合度不好一直扭來扭去不願意好好戴著檢查耳機,所以只好等到下午小睡的時間才做了檢查,檢查完右耳後換左耳時安安就醒了聽力師說右耳檢查是完全沒有反應,就算左耳檢查沒問題醫師通常也都會再安排全套的睡眠聽檢(ABR),原本醫師看了安安的檢查後安排6/17才能做ABR,聽力師說通常檢查都要排上3-6個月剛好4/15有人取消檢查,於是我們很快的就排上後補的位置

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10月30號(星期五)那天安安因為要出玫瑰疹前發燒到40度,要幫她屁股塞退燒藥劑的時候才發現她的右腹股溝鼓起來,我那時候就猜測是疝氣,門診諮詢了小兒外科醫師-林X熙醫師之後,林醫師說是疝氣沒錯,給我們一個預約單,看我們什麼時候有空在打電話預約手術時間。

12月10日(星期四)下午1點多辦理住院手續,要去病房報到前先安排照胸部X光和心電圖檢查,下午3點半左右林文熙醫師來巡房,

我問林醫師說:聽說疝氣有時候會兩邊都有,需要兩邊都手術嗎?

林醫師檢查了安安左邊的腹股溝之後說:目前左腹股溝沒有徵兆,如果要確定有沒有要開下去才會知道,所以建議不需要開

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11月16號(星期一)晚上安安又突然發燒,我跟老公都覺得很奇怪這次發燒不知道又是什麼?當天晚上發燒到38.7度的時候我們還是先給安安喝退燒藥,一直到隔天11月17號(星期二)的晚上總共給了3次退燒藥水

11月18號(星期三)安安沒繼續發燒了,早上餵完安安早餐之後,看到安安的手腳長了很多小顆的像水泡的疹子,我打電話跟老公說好像是腸病毒的樣子,為了更確認是不是我猜測的,晚上老公下班之後我們帶著安安到家裡附近的診所給醫師看看,果不其然真的是手口足的腸病毒,醫師說安安喉嚨有破洞,手腳的症狀也很明顯,不過手背上有些是濕疹,所以安安才會癢而抓破皮,醫師說除非安安有嗜睡、呼吸急促、發燒不退、手腳僵硬等症狀的話就是病情比較嚴重了,就必須住院打免疫球蛋白治療

醫師說既然已退燒了,那應該就比較好一點,這2-3天水泡會發得更多之後才會慢慢消掉,病程約5-7天左右,而且手口足腸病毒自己會痊癒不用吃藥,醫師說他比較擔心的是安安喉嚨的破洞可能會讓她不想吃東西,所以除了手上的濕疹會開類固醇藥膏給我們之外,還有開一罐退燒藥水說有鎮痛的作用可以讓安安繼續喝(6小時喝一次),這樣她的喉嚨會比較不會那麼痛

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11月19號(星期四)真得如昨天醫師說的,安安水泡長得更多了,但我看安安沒有任何的不適,我試著先讓安安吃粥看看,會不會因為喉嚨的破洞而不想吃,幸好她沒有不舒服到吞不下去,所以醫師昨天交代的退燒藥水我就沒有給安安繼續喝了

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 11月20號(星期五)安安手腳上的水泡已慢慢結痂,看安安每一次都很勇敢的戰勝病痛,真的是很心疼,願她越來越好,我們每一次都能過關

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104年11月11號(星期三)早上六點左右我正在廚房用老公的早餐還有準備安安的副食品,聽到安安起床的聲音,進房間之後看到老公抱著安安以為跟平時一樣的在跟爸爸撒嬌,安安看到我進房門向我走過來,但看起來沒有力氣的軟腳還唉唉的叫,我抱起安安覺得她不太對勁,安安左半邊癱軟,頭部會抽搐,眼球斜吊左邊回不來,一直咳出透明狀的痰液,唇色發白,幫安安接上血氧機測出來的血氧降到80幾(之前血氧都是99-100);

我們知道又是突發狀況來了,老公開車載我們去台大掛急診,在去台大的途中,安安眼球一直吊在左側回不來,我試著故意手指頭靠近安安眼睛,發現安安眼皮會眨,但眼球還是回不到正常位置,安安明顯的不舒服,不斷的唉唉叫,到了急診室之後醫師聽了我敘訴安安的狀況,安排了一些檢查:

1.照腦部斷層掃描

2.胸部X光

3.抽血檢查

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10月28號(星期三)安安開始發燒,這幾個禮拜她輕微咳嗽一直沒完全好,突然發燒又讓我們很緊張,一般小孩發燒大概是司空見慣,但每次一想到邱醫師的叮嚀【安安不可以發燒,會影響她的心臟】;這句話讓我們很謹慎。

我跟老公在學習當一個心臟也要很強大的父母,當天晚上發燒到39度4,我們忍住沒馬上送急診室,因為知道去急診又是一連串的檢查,抽血,胸部x光,心臟超音波,口腔黏膜等等檢查,而且依安安的狀況一定是會安排住院,我們先給吃退燒藥,藥效過了之後了又燒,就這樣反覆了幾次。

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10月29號(星期四)早上安安還是在發燒,因為下午要回台大遺傳科門診看上次低血糖的抽血檢查報告,所以早上順便掛號也給感染科醫師檢查,感染科醫師-陳X明醫師說支氣管發炎,先開藥吃,如果沒在繼續燒,下週一的預約可以取消,如果還是繼續燒不退的話,就掛急診住院。

接著回到遺傳科看上周抽血檢查代謝的報告,報告顯示出來是正常的,所以李妮鐘醫師也偏向內分泌科醫師的說法,建議少量多餐的方式來餵,甚至還說如果真的都不願意吃的話,可能要把鼻胃管再戴回去,我聽到之後心裡想怎麼可能再走回頭路呢!

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