～莎蕥～『精彩過生活』

103年4月28號因為心肌炎導致心衰竭,台大小兒心臟外科-黃X健醫師用葉克膜將安安救了回來,葉克膜拆掉之後,我才發現安安有落日眼的狀況

103年5月15號經過腦神經外科安排做核磁共振的檢查之下,確定安安腦室積水算是嚴重

當天晚上安安的心臟跳動越來越不穩定,晚上緊急開刀做腦室腹腔引流手術並裝置引流管

因為當時郭X菲醫師認為怕會有阻塞的風險,所以建議我們先用健保的引流管就可以了,但健保的引流管沒有調速的功能,未來可能會發生引流過度的問題發生

在這幾次回診我們自己有發現安安的頭圍一直都沒有增大,9月25號做的腦部核磁共振顯示左右腦室已經恢復的跟一般小孩差不多

但今年1月5號(星期一)再做了一次腦部核磁共振,發現左邊腦室引流過度到已經扁掉了,郭X菲醫師建議需要自費裝有調節流速的壓力閥

台大自費的壓力閥有兩種,

一種是美國製的壓力閥,費用將近6萬,缺點是如果做核磁共振後壓力會被干擾,需要再跟廠商約時間來家裡重新設定壓力

另一種是德國製,就不會受到核磁共振的影響,但相對費用更高一些,大約近7萬

我們討論之下選擇德國製的,雖然比較貴但日後女兒會比較方便些

備註:

以健保有否給付來分類:
1.健保有給付的引流管: 
   一組大多不超過一萬元,如: Medtronic PS medical, Codman Hakim precision shunt. LP shunt。健保引流管屬於固定式壓力引流閥系統，壓力設定有低壓、中壓和高壓三種，當腦脊髓液壓力大於引流閥的設定時，引流閥就會打開；反之腦脊髓液壓力小於引流閥的設定時，引流閥就會關閉。醫師根據手術當時腦脊髓液的壓力選擇某種壓力的引流閥，然而病患在手術後腦壓不見得和手術中的壓力相同，腦壓也會隨病人的疾病而改變，這時可能發生引流太多或太少，有時需要再次手術已更換為另一種引流閥。
2.健保不給付的新式引流管: 
(1)德國製造水腦控制組 Aesculap  proGAV system

德國Aescupal公司是世界上一流的醫療設備製造廠，他所設計製造的水腦控制組不會被高磁場影響，而且還有抗虹吸的作用，這是美國廠商所難以匹敵之處。並且當需要調整設定時，也不需要使用電力，所以可以在任何場所調整。

(2) Codman Programmable Shunt (可調式引流閥): 
   美國製造的(CODMAN)來說，可以從體外調整設定值，但是它會受到外來的高磁場影響，例如磁振照影掃描，
   微波爐，因此需要照X光並調整設定。有18段不同的壓力設定. 手術後如果發生引流過多或太少，只需要以
   程式設定器從體外來調整,設定新的壓力.不需要再度手術

1月21號(星期三) 安安做第二次引流管手術,雖然只是皮下手術,但一想到安安又要受苦還是很捨不得

❤安安準備手術前頭髮未剃掉的樣子

手術過程大概1個半小時左右,安安手術完成到恢復室的時候已經是半清醒狀態

因為恢復室只能一位家屬陪伴,我讓老公留下來陪安安,老公在恢復室傳LINE跟我說安安很不舒服的在哭,他不斷的安撫安安直到她睡著

在恢復室約一個半小時左右,護理師確定安安麻醉藥效已經全退了才讓我們回病房

回到病房之後,安安昏昏沉沉睡了快6個半小時才醒來,我很擔心她會不舒服或是傷口會痛

護理師說如果安安有哭鬧或不舒服的情形再吃止痛藥

安安醒來之後活力很好,我跟老公說,我們家女兒怎麼這麼的勇敢,看在我們的眼裡更加是心疼

1月24號(星期六)安安辦理出院,安安的頭上又多了一組壓力閥,

郭X菲醫師說出院後盡量讓安安睡覺時不要壓到手術的位置,

因為怕磨擦破皮會有感染的風險,我們只能盡量注意安安的睡姿

預約兩周後回診拆線,希望這次手術結束之後一切都好轉起來..

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★安安的第二個考驗-急性水腦(一)

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/105386744-%E2%98%85%E5%AE%89%E5%AE%89%E7%9A%84%E7%AC%AC%E4%BA%8C%E5%80%8B%E8%80%83%E9%A9%97-%E6%80%A5%E6%80%A7%E6%B0%B4%E8%85%A6(%E4%B8%80)

★水腦-引流管再次引流過度-腦室又扁了(三)！

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/119251315-%E2%98%85%E8%85%A6%E5%AE%A4%E5%86%8D%E6%AC%A1%E5%BC%95%E6%B5%81%E9%81%8E%E5%BA%A6

★水腦-腦室腹腔引流管拆除+內視鏡第三腦室造口術(四)
https://ya6674.pixnet.net/blog/post/121101098-%E8%85%A6%E5%AE%A4%E8%85%B9%E8%85%94%E5%BC%95%E6%B5%81%E7%AE%A1%E6%8B%86%E9%99%A4+%E5%85%A7%E8%A6%96%E9%8F%A1%E7%AC%AC%E4%B8%89%E8%85%A6%E5%AE%A4%E9%80%A0%E5%8F%A3%E8%A1%93