107/11/06(星期二)一如往常早上準備要帶安安上學,7:30安安還在賴床,我先準備她每天例行要吃的藥,8:00時見安安還沒起床,我進房間抱她出來去小馬桶尿尿,但奇怪的是以往只要我抱她出來客廳她就會醒了,但這次坐在小馬桶時趴在我肩膀上卻繼續睡也沒有尿尿。

我抱安安去客廳的地墊上,叫安安時她會眼睛睜開看我一下,然後馬上又睡著,我趕緊拿血氧機跟耳溫槍檢查,血氧跟體溫都正常。

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但安安的唇色泛白,我有懷疑會不會跟三年前一樣是低血糖或是癲癇發作了,打電話給老公請他跟公司請假回家帶安安去台大掛急診。


10:00到急診室,我跟急診室醫師說,我自己懷疑是跟之前一樣低血糖,還有頭上的引流管儲存囊有點硬,但中間壓下去還有彈性,我很怕引流管不知道有沒有阻塞。

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10:10護理師先幫安安抽血,要測血糖,肝指數,白血球指數,還有發炎指數等等...
10:15護理師過來說血糖只有39,所以為了再確認一次血糖,手指頭扎針再測一次,這時候血糖又掉到35。

急診室的朱醫師說血糖太低嚴重時會抽筋,昏迷,也會傷腦,所以請護理師先幫安安注射葡萄糖液。

10:20上葡萄糖液25cc

11:28我打了台大的櫃台電話,請櫃台幫忙電話轉接給心臟科的邱醫師,感謝邱醫師在沒有門診的時間願意跟我通話。

我跟邱醫師說安安正在急診室,剛驗血糖才35;問邱醫師記不記得三年前也一次這樣,當時有請內分泌醫師檢查過代謝是沒問題,這次跟之前低血糖是一模一樣的狀況。

邱醫師建議我們辦住院,住院時再做一些檢查,邱醫師也打電話到小兒急診室跟急診醫師說一下安排住院。

11:49 急診室醫師過來說白血球指數兩萬多,但並沒有驗到有哪裡發炎,所以懷疑是上週吃類固醇所致。

因我有擔心引流管會不會阻塞造成安安昏睡,所以醫師也安排了腦部斷層掃描。
12:00照腦部CT(確認腦室無擴大)

12:10-12:50半醒,晃神發呆,有讓安安喝點水,沒吐的話就能吃東西了。

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12:50全醒了,精神算不錯,買了午餐給安安吃,大概餓很久了,吃很快。

14:20坐救護車到台大兒醫,因為健保房都滿了,所以這次安安住單人房,我們覺得這樣也好,因為安安清醒時非常好動,住單人房也才不會吵到鄰床的病友。

14:30左右到達單人病房,沒多久邱x南醫師就來巡房看看安安的狀況,邱醫師說有連絡遺傳科的李x鐘醫師和內分泌科醫師來會診,邱醫師用聽診器聽了一下安安的心音是正常的,雖然他覺得這次應該是和心臟方面無關,但會安排安安照心電圖和心臟超音波檢查,我們真的很感謝邱醫師這麼用心的幫忙。

14:50安安一副很累的樣子又睡著了,這期間神內的翁x謹醫師來巡房,我也大致跟翁醫師說安安最近調藥還沒調到適合她的癲癇藥物,偶爾還是有些失神發作還有癲癇藥物過敏的問題。

翁醫師回答我說:明天會安排做腦波,她看完腦波的報告再來調整安安目前的癲癇藥物,但翁醫師聽我口頭上的敘訴,她認為安安癲癇的型態已轉變為"頑固型的癲癇",我聽了很難過,安安的癲癇沒有變好,而是越來越糟糕。

翁醫師離開之後,接著遺傳科的李x鐘醫師也來了,她建議我們再幫安安抽血驗兩項指數:

(1)Carnitene肉鹼的濃度

(2)Plasma Amino Acid Analysis血液胺基酸分析 

Amino Acid Analysis (Blood) 胺基酸分析(血液)

胺基酸平衡性分析可瞭解飲食中蛋白質攝取與吸收是否足夠與平衡,體內胺基酸如處於不平衡狀態可提供許多相關疾病的訊息,包括:蛋白質失衡、腸胃道功能失調、發炎反應、解毒功能障礙、慢性疲勞、心血管疾病、學習障礙、自閉、過動、注意力不集中、憂鬱症、荷爾蒙失調和免疫問題等,醫師可依據您的檢測結果,量身訂做個人化胺基酸治療方案。

 

17:00睡到自然醒,精神很好,我下樓去幫安安買晚餐,上樓時剛好看到技術員正要幫安安貼心電圖的感應貼,但安安非常的不配合,我跟技術員說等安安睡著在做心電圖會比較準確,技術員也同意我的建議。

17:10安安吃晚餐,可能買的微波炒飯安安不喜歡吃,所以吃得很不好。


23:00 白天睡太多,晚上很晚才睡著。

23:10按了呼叫鈴請護理師告知技術員可以來做心電圖。
23:30做心電圖,安安觸覺敏感,在貼感應片的時候一下子就醒了,只好強迫性的貼完感應片後再安撫她情緒,幸好有順利的做完心電圖。

23:45做完心電圖後一直都不睡,精神突然超級好,直到凌晨3:00左右才睡著,真是累壞我了。

11/7(星期三)安安睡到快九點才起床,這時候心內的邱醫師正好來巡房,我問邱醫師如果今天的腦波跟心超都做完,是不是可以先出院,然後再回診看報告,邱醫師說如沒有其他問題就可以出院。

14:10下樓到腦波室做腦波檢查,光黏頭上的檢查頭貼就壓制安安10幾分鐘,順利做完腦波接著到心超檢查室報到,原本想讓安安不用喝藥就能檢查,但安安不配合,只好還是喝藥等她睡著再做心超。

15:45回病房,安安因為喝藥關係又繼續睡,16:00左右內分泌科醫師來病房跟我們說,抽血檢查都正常,醫師說低血糖通常有三個原因:
1.肝臟代謝異常
2.生長激素緩慢
3.體重過輕
但安安肝臟功能正常,生長激素剛好在正常值邊緣,所以最大的可能就是體重過輕,所以建議安安要多吃一些蛋白質的食物。

對於安安吃東西一直也是我困擾的地方,吃不多,又不愛吃肉,所以醫師建議我們買小安素試試看,希望會有幫助。

過沒多久神內的翁醫師來病房跟我們說,腦波報告還沒出來,所以還沒辦法跟我們說如何調藥。

我問翁醫師可否下週回診看報告就好,我們先出院,翁醫師說可以的。

17:00安安睡醒,我們先在病房讓她吃完晚餐才辦出院回家,等下週要回診心內看心電圖與心超報告,神內的腦波報告,還有回遺傳科看抽血驗胺基酸與肉鹼的報告

11/14(星期三)回診心臟科看報告,邱醫師說心電圖和心臟超音波看起來跟之前都一樣,另外跟老公提了說他有跟基因公司合作做幹細胞培養的研究,這是免費的檢查,只要父母雙方和小孩都抽血來作檢驗,看是否可找出心臟發炎的原因,我們很願意作這樣的檢查,因為之前安安的染色體異常也是因為遺傳科的李醫師幫我們作這樣的研究檢查而查到的。

11/15(星期四)回診神經內科和遺傳科,神內翁醫師說安安住院時作的腦波報告是睡著的時候整個大放電,她認為是LG癲癇症候群(頑固型癲癇),問我們這禮拜安安的狀況,我回答這周比較明顯的失神大概就一次約10秒鐘,其餘時間我們看不出來有明顯的失神或也許有失神我們沒看出來。

翁醫師說如果這樣的話她認為安安目前的癲癇算控制的不錯,因為我有反應雖然之前過敏的地方吃了類固醇好了之後,只要類固醇停了過敏處又會在脫皮的反應出來,我們自己懷疑是佐能安也是會過敏的藥物,所以翁醫師說會把藥物作一點點的調整:

優閒:原早晚3cc→早晚2.5cc

服利寧:原早上1/2顆,晚上1顆不變動

佐能安:原早晚各半顆→早上1/4顆,晚上半顆

並跟我們說如果大過敏就要立刻回診住院打類固醇,不然有危險。

遺傳科李醫師說抽血檢查看起來胺基酸方面的指數都比較高,所以懷疑是跟有吃肉鹼也有關係,另外開了一張抽血單說,下次如果心臟科有需要抽血檢查時就順便一起抽,再驗一次胺基酸跟肉鹼的指數。

108/01/16回診心臟科,邱醫師說今天順便抽血要送去做心臟幹細胞的研究,我跟老公和安安三人都需抽血來配對檢驗,我跟邱醫師說上回李x鍾醫師也開了一張抽血單,說如果有要抽血時就一起抽。

於是不知情的安安抽血時哇哇大哭,邱醫師說報告大約也要一年才會出來,所以到時候有什麼消息再通知我們。

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108/01/31回診遺傳科看1/16的抽血報告,李醫師說胺基酸指數又更高,因為有在吃肉鹼的關係,也會影響檢驗出來的指數,我問李x鍾醫師說,這樣因為肉鹼的關係胺基酸驗出來有影響那是不是就不準確了,但肉鹼目前也不能停吃,實在兩難。

李x鍾醫師說安安是很特別的例子,她其實有再把安安的一些檢查報告再看過一次都沒有問題,所以如果我們願意的話,她會再跟研究院申請驗基因的檢查,到時候會再通知我們來抽血,報告也是會需等一年左右,但不要期待會有什麼結果,因為有100個人檢查,也是有一半以上是檢查不出原因的。

老公說那就等候抽血通知,我們就是走一步是一步了,目前就是先症狀治療,只要安安能穩定不發病,就是好事。

 

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    莎蕥 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()