7月24號(星期四)出院之後餵奶還是會吐奶,不過女兒吐完奶還是一副好像沒事一樣的笑著,心跳也一直都很穩定

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7月30號(星期三)心臟內科回診,邱舜南醫師聽診之後說,心跳蠻穩定的所以口服的利尿劑可以從每次的0.4cc調降成0.3cc

8月1號(星期五)晚上女兒睡覺時心跳比前幾日還快,原本睡著了心跳約110-120,這天心跳比較快在130-140

8月2號(星期六)早上5點多女兒吐奶後有大哭,心跳非常的快大約在170-190左右,甚至有一次跳到200多,緊急上台大網路掛號看星期六早上心臟科還有哪位醫師可看診,還好有掛到王景甲醫師的診,王景甲醫師安排女兒照胸部x光片,x光片檢查結果心臟沒有比上次擴大,肺部也沒有白點(意思是沒有嗆奶),但王景甲醫師說如果是慢性肺部發炎就要注意這幾天有沒有發燒的現象,女兒在看診時因為心跳也還蠻平穩的,所以王景甲醫師建議我們觀察就好,但我們覺得很奇怪怎麼會突然變這樣,以為是不是利尿劑調降的關係所以才會心跳這麼快,於是我們決定把利尿劑恢復到原本的0.4cc,看是不是藥劑調整的影響

8月3號(星期天)這天女兒非常的不對勁,吐奶之後就開始哭的很久也安撫不下來,這期間心跳170-200之間,持續大概1-2小時之久,而且看得出來女兒極度的不舒服,一直用那種求救的眼神看著我們,看了實在很心痛,卻幫不上忙,我們不放心先預約了星期一下午心臟內科吳恩婷醫師的診(兒醫大樓星期一心臟內科只有吳恩婷醫師有看診),希望利尿劑再調回原本的劑量之後是會有改善的

8月4號(星期一)早上8點多的餵奶女兒又無預警的吐了,一模一樣狀況的哭,心跳依舊飆到190以上,安撫了一個多小時之後女兒累到睡了,下午老公帶女兒回到台大門診,吳恩婷醫師先安排了心電圖檢查,但心電圖檢查出來當下是沒有異常的,至於心臟超音波檢查吳恩婷醫師說如果門診排檢查要排很久,建議我們安排女兒住院觀察就會比較快排到檢查,我們聽從醫師的意見當天又辦理住院了,原本以為是住個幾天觀察女兒可能是心律不整的狀況,在辦住院之後會先有一系列的檢查,心臟超音波收縮壓掉至30%(出院時60%),Troponin I (心肌 肌鈣蛋白)指數1.多,一切又回到一個多月前,又再度插管,一樣是心肌炎(心衰竭),這次主治醫師是盧俊維醫師,晚上會客時間跟我們詢問出院後的狀況,盧俊維醫師說女兒的狀況實在罕見,所以要會同其他心臟科醫師開會討論之後再跟我們講下一步要怎麼辦,目前還是先把女兒的情況穩定下來

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8月7號(星期四)晚上會客時間,盧俊維醫師跟我們說跟其他心臟科醫師開會的討論的結果是,等女兒穩定下來後先照心臟核磁共振檢查,然後心導管檢查冠狀動脈有無異常,至於心肌切片盧醫師說危險性比較高,所以我們決定這部份不打算讓女兒冒險,另外一項的遺傳基因檢查因為國內沒有這個設備,所以如果要檢查就要把檢體送到美國去,但費用相當貴大約在20萬新台幣左右,而且報告等到時間也很長可能是幾個月以上,所以這部份盧醫師說他再詳細問清楚看看

8月12號(星期二)早上老公接到台大電話說女兒轉到十樓嬰兒加護病房,11點多會客時間安排了照腦部超音波檢查,檢查結果是右腦室的血塊已經變小很多,腦室擴大部分右腦室從13mm縮小至10mm,左腦室還是維持8mm,表示引流管有發揮作用沒有阻塞的情況,下午會客時住院醫師周醫師跟我們說,遺傳科幫我們問送檢女兒細胞粒線體檢查有2種途徑,第一種是送國內的慧智臨床基因醫學實驗室http://www.dna.org.tw/ 檢驗費用是台幣10萬元(檢驗103種相關的細胞粒線體),第二種是送美國費爾實驗室檢驗用是7200元美金(檢驗的項目會比國內更多更仔細) , 國內檢查大約2個月時間報告會出來,國外大約是3個月-半年(送件審核補助費用加上檢驗時間)

8月13號(星期三)今天安排照心臟超音波,目前心臟收縮壓從入院時30%回復到58%

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8月14號(星期四)昨天透過電話跟罕見疾病基金會諮詢才知道台大醫師懷疑女兒可能會是細胞粒腺體異常的疾病檢查國健署是有補助八成的,所以今天中午跟罕見疾病基金會的陳乃琦小姐約在台大遺傳科門診見面了解申請的步驟跟相關事項,第一步是需要主治醫師的同意幫忙把女兒的病例摘要和申請書送件到國健署申請,聽說有些醫師是不願意的,有些是嫌麻煩或其他因素,但幸好下午會客時間遇到盧俊維醫師時盧醫師很願意幫忙,接著下午3點多原本心臟核磁共振安排在19號檢查,醫生幫我們提前安排在今天,聽說女兒非常配合,只有用口服鎮定藥,而且剛好在檢查完畢就醒來了

8月15號(星期五)沒想到台大效率還蠻快的,昨天提出需要醫師的幫忙送國健署申請補助的事情,今天下午會客時間時就拿文件來給我們填寫,送件美國檢驗需要的費用7200美金之外,還有送件郵寄費用需要5000元台幣,所以預估是新台幣22萬2千元,如果國健署有審查通過補助的話,我們就只需要自付剩餘兩成的費用約新台幣44400元,到晚上會客時間盧俊維醫師說心臟核磁共振檢查心臟結構也是沒有問題,所以預計下周四安排做心導管檢查看冠狀動脈和血管血液流動的狀況是否有異常,我問盧醫師說聽說細胞粒腺體異常的話目前是沒有藥物可以根治的,盧醫師說目前是這樣沒錯,只能使用支持性療法見招拆招,而且如果是一般性的心肌病變,只要發生兩次的話,基本上這顆心臟的肌肉就會壞死到無法再使用而必須做換心手術,而女兒卻是三次的心肌炎之後又可以恢復到將近正常人的水準,這幾乎是很罕見,所以盧醫師覺得女兒不太像是一般的心肌病變

8月19號(星期二)晚上的會客時間遇到黃書健醫師,我們問黃書健醫師說女兒的狀況會是細胞粒線體異常引起的心肌炎嗎?黃醫師說如果是的話在第一次發病的時候葉克膜救也救不回來的,所以他覺得不太像是細胞粒線體異常引起的,但也許女兒是獨一無二的例子,還是可以試著檢查看看

8月20號(星期三)盧俊維醫師說女兒在第二次和第三次入院的抽血檢查有發現嗜酸性紅血球都偏高,意思是有過敏反應才會引起,所以問我們家裡有沒有接觸到化學用品、其他藥物或是昆蟲(毒蜘蛛蠍子),因為在醫院女兒都是好好的狀態,只要接回家之後很快就心肌發炎入院,在國內這種病例沒有,不過在國外有少數的病例是嗜酸性紅血球心肌炎,如果是嗜酸性白血球偏高的話,治療方式為口服的類固醇治療大約2-3週時間就會有效果,但缺點是類固醇會抑制過敏反應但也會讓免疫系統受影響,所以除非確認是才給藥比較好,盧醫師建議我們可以換環境居住看看,是不是環境造成的,但因為回南部娘家又太遠,所以我們只能先換房間試試看

8月21號(星期四)早上9點女兒做心導管檢查,盧俊維醫師預計檢查時間大概要2個小時左右,因為女兒還年紀還小所以是全身麻醉,導管是從右邊的鼠奚部進入,檢查過程非常的順利在10點的時候就提前做完,盧俊維醫師一做完檢查就出來跟老公說心臟結構冠狀動脈以及血管血液流量都很正常,而且目前心臟恢復的狀況跟正常人差不多,這件事情讓我們很高興,但另一個憂心的是我們原本最不想做的心導管檢查都做了心肌炎的原因還是未明,所以除了要送血液去美國檢查之外,就看我們換房間之後會不會有所改善了

8月23號(星期六)女兒轉到普通病房觀察,大概觀察1~2天如果沒問題就可以出院了,雖然女兒有時候還是會乾咳或是沒預警的吐奶,但狀況有比之前好多些,盧俊維醫師說這次出院後的用藥只剩心臟用藥,咳嗽藥和止吐藥就不用吃,再依回診時間觀察就可以了

8月24號(星期日)今天女兒辦理出院,女兒一次比一次恢復還好,雖然到現在讓女兒心肌炎的原因還是不明,但希望這次出院後就不會再復發...

 

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