目前分類:小安治療紀錄 (19)

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因為小安睡覺的時候會有突然大口吸氣的情況,我懷疑有呼吸中止的問題,所以掛了台大胸腔科-呂X醫師的門診,

到了看診的時候,在診間我表演一下小安大口吸氣的模樣,呂醫師說的確很像是睡著時有停止呼吸後又大口呼吸的樣子,於是安排小安做呼吸睡眠的檢查。

因為這項檢查很多人在排隊,我們等了半年才排到這個檢查,看了說明注意事項,我很怕小安到時候無法配合乖乖的讓檢驗師幫他黏偵測的線。

 

睡眠檢查的前兩週要先在家裡做簡單的睡眠日記。

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9月25日(星期日)凌晨4:00聽到安安大叫一聲,原以為是不是腳不小心塞進床邊被夾到而叫,摸摸著她安撫著說:沒事,沒事,繼續睡喔!本想著應該沒事吧~安安背對著我沒有動靜,我起身偷偷看她是否有睡著,這一看卻讓我嚇了一跳,安安眼球往左下看定住沒動,我呼喚著安安:妳怎麼了?這時候覺得安安有很努力的想要眼球轉動回來,可是她沒有辦法,安安不舒服的唉唉叫,喉嚨似乎有痰想咳缺卻咳不出來,這時候安安嘴唇變了紫色,情急之下給安安喝了一口水,嗆的一聲把痰給咳了出來,唇色才恢復,眼球也可以左右轉動,正在猶豫是不是要去急診時,安安又開始有想咳吐的樣子,咳出像是口水泡泡的痰液,我們趕緊收拾簡單的住院包帶著安安去台大掛急診。

到了台大急診室後,醫師安排做了一些檢查,先抽血檢查心臟酵素及發炎指數等等,照心電圖,胸部X光,在排除了是心臟的問題之後,急診室醫師聽了我們的敘訴及去年11月也曾有類似的狀況,當時醫師無法肯定是癲癇或是小中風,但這次覺得應該是癲癇,所以又安排照腦部電腦斷層,安安喝了藥睡著之後順利的做完腦部CT,但照出來後只有舊傷的痕跡沒有新的不一樣的變化,安安是哪裡出問題了,不知道??所以依照以往曾經出現過的症狀參考,從腦部到心臟都檢查,急診室醫師建議我們住院觀察,老公原本很不想讓安安住院,但因為現在搬家了離台大很遠,我擔心老公去上班時,安安有狀況我一個人要帶她去醫院是不方便的,所以說服老公讓安安住院觀察,沒事了才回家。

到了11:00搭救護車前往兒醫大樓辦理住院,這時候安安也睡醒了,已恢復原來時候的樣子,兒醫的住院醫師來了解整個狀況之後還是偏向是癲癇,住院醫師說因為這天是星期日,所以可能會安排星期一做腦波檢查。

9月26日(星期一)中午餵安安吃完在病房外散步,護理師告知說下午三點要做腦波,所以要安安先不要睡到做檢查時在讓她睡,在等待的時候,護理師例行的量血壓跟耳溫,安安量起來是發燒的,護理師想說會不會是助聽器悶著所以耳溫槍量起來偏高,所以跟我說等一下在量看看,之後量了幾次都還是在38.3度左右,護理師雖然38.5度才需要吃退燒藥,但因為安安有心臟的問題,在告知住院醫師後決定就要吃退燒藥。

下午1:20左右,李X祚醫師在門診前先過來跟我說安安的狀況,李X祚醫師在看了急診室醫師跟住院醫師寫的報告之後也認為是癲癇,李醫師說雖然還沒有做腦波,但種種發病的樣子是癲癇,等腦波做完之後再來跟我做討論吃藥的事情。

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3/17(星期四)安安快滿兩歲了,我們準備送她去上學,看能不能刺激她能夠在團體生活中認知及說話能夠有所進步,醫院的早療老師跟醫師都建議我們送學校,我也知道是為了安安的發展,說真的我很怕,怕遇到沒有耐心的老師,怕原本自己顧的好好的,送上學卻出事,很兩難,卻好像非進行不可。

3/18(星期五)昨天打電話跟特教中心的老師通話之後,特教老師說特殊生的安置會議3/25就要截止了,所以如果我們有確定要讀哪間幼兒園要盡快做決定,於是今天就去公立的幼稚園參觀,發現園方聽到安安是特殊小孩之後,雖然沒有推託,但可以明顯感覺園方都覺得小孩太小,還不會溝通這些等等是很不便利,但我還是希望能給安安上學試試看。

3/23(星期三)因為安安要申請殘障手冊,所以復健科醫師有安排早上心理評鑑老師跟我們會談老師在會談當中知道安安的病史之後突然跟我們說雖然安安出生時聽力是正常的,但到現在兩歲了一直沒有口語出現會不會是因為當時生病時有造成聽力受損,我們被老師這句話驚醒,下午回心臟科門診時順便跟邱醫師提起老師的猜測,邱醫師說有這個可能性,所以幫安安預約了耳鼻喉科的門診

3/25(星期五)特教中心的老師來家裡做訪問,順便了解看看安安的狀況,大致上安安的語言,理解,認知方面是完全不行,特教老師有提到要不要讓安安上特教班這件事情,因為師生比例1:4;可能會得到比較多的注意,可是~我還是希望安安能先讀一般的幼兒園試試看,也許真的會很辛苦,但我想我可以陪她一起努力。

4/1(星期五)早上耳鼻喉科門診諮詢之後,醫師立刻安排了一般的聽力檢查,但安安配合度不好一直扭來扭去不願意好好戴著檢查耳機,所以只好等到下午小睡的時間才做了檢查,檢查完右耳後換左耳時安安就醒了聽力師說右耳檢查是完全沒有反應,就算左耳檢查沒問題醫師通常也都會再安排全套的睡眠聽檢(ABR),原本醫師看了安安的檢查後安排6/17才能做ABR,聽力師說通常檢查都要排上3-6個月剛好4/15有人取消檢查,於是我們很快的就排上後補的位置

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10月30號(星期五)那天安安因為要出玫瑰疹前發燒到40度,要幫她屁股塞退燒藥劑的時候才發現她的右腹股溝鼓起來,我那時候就猜測是疝氣,門診諮詢了小兒外科醫師-林X熙醫師之後,林醫師說是疝氣沒錯,給我們一個預約單,看我們什麼時候有空在打電話預約手術時間。

12月10日(星期四)下午1點多辦理住院手續,要去病房報到前先安排照胸部X光和心電圖檢查,下午3點半左右林文熙醫師來巡房,

我問林醫師說:聽說疝氣有時候會兩邊都有,需要兩邊都手術嗎?

林醫師檢查了安安左邊的腹股溝之後說:目前左腹股溝沒有徵兆,如果要確定有沒有要開下去才會知道,所以建議不需要開

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11月16號(星期一)晚上安安又突然發燒,我跟老公都覺得很奇怪這次發燒不知道又是什麼?當天晚上發燒到38.7度的時候我們還是先給安安喝退燒藥,一直到隔天11月17號(星期二)的晚上總共給了3次退燒藥水

11月18號(星期三)安安沒繼續發燒了,早上餵完安安早餐之後,看到安安的手腳長了很多小顆的像水泡的疹子,我打電話跟老公說好像是腸病毒的樣子,為了更確認是不是我猜測的,晚上老公下班之後我們帶著安安到家裡附近的診所給醫師看看,果不其然真的是手口足的腸病毒,醫師說安安喉嚨有破洞,手腳的症狀也很明顯,不過手背上有些是濕疹,所以安安才會癢而抓破皮,醫師說除非安安有嗜睡、呼吸急促、發燒不退、手腳僵硬等症狀的話就是病情比較嚴重了,就必須住院打免疫球蛋白治療

醫師說既然已退燒了,那應該就比較好一點,這2-3天水泡會發得更多之後才會慢慢消掉,病程約5-7天左右,而且手口足腸病毒自己會痊癒不用吃藥,醫師說他比較擔心的是安安喉嚨的破洞可能會讓她不想吃東西,所以除了手上的濕疹會開類固醇藥膏給我們之外,還有開一罐退燒藥水說有鎮痛的作用可以讓安安繼續喝(6小時喝一次),這樣她的喉嚨會比較不會那麼痛

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11月19號(星期四)真得如昨天醫師說的,安安水泡長得更多了,但我看安安沒有任何的不適,我試著先讓安安吃粥看看,會不會因為喉嚨的破洞而不想吃,幸好她沒有不舒服到吞不下去,所以醫師昨天交代的退燒藥水我就沒有給安安繼續喝了

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 11月20號(星期五)安安手腳上的水泡已慢慢結痂,看安安每一次都很勇敢的戰勝病痛,真的是很心疼,願她越來越好,我們每一次都能過關

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11月11號(星期三)早上六點左右我正在廚房用老公的早餐還有準備安安的副食品,聽到安安起床的聲音,進房間之後看到老公抱著安安以為跟平時一樣的在跟爸爸撒嬌,安安看到我進房門向我走過來,但看起來沒有力氣的軟腳還唉唉的叫,我抱起安安覺得她不太對勁,安安左半邊癱軟,頭部會抽搐,眼球斜吊左邊回不來,一直咳出透明狀的痰液,唇色發白,幫安安接上血氧機測出來的血氧降到80幾(之前血氧都是99-100);

我們知道又是突發狀況來了,老公開車載我們去台大掛急診,在去台大的途中,安安眼球一直吊在左側回不來,我試著故意手指頭靠近安安眼睛,發現安安眼皮會眨,但眼球還是回不到正常位置,安安明顯的不舒服,不斷的唉唉叫,到了急診室之後醫師聽了我敘訴安安的狀況,安排了一些檢查:

1.照腦部斷層掃描

2.胸部X光

3.抽血檢查

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10月28號(星期三)安安開始發燒,這幾個禮拜她輕微咳嗽一直沒完全好,突然發燒又讓我們很緊張,一般小孩發燒大概是司空見慣,但每次一想到邱醫師的叮嚀【安安不可以發燒,會影響她的心臟】;這句話讓我們很謹慎。

我跟老公在學習當一個心臟也要很強大的父母,當天晚上發燒到39度4,我們忍住沒馬上送急診室,因為知道去急診又是一連串的檢查,抽血,胸部x光,心臟超音波,口腔黏膜等等檢查,而且依安安的狀況一定是會安排住院,我們先給吃退燒藥,藥效過了之後了又燒,就這樣反覆了幾次。

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10月29號(星期四)早上安安還是在發燒,因為下午要回台大遺傳科門診看上次低血糖的抽血檢查報告,所以早上順便掛號也給感染科醫師檢查,感染科醫師-陳X明醫師說支氣管發炎,先開藥吃,如果沒在繼續燒,下週一的預約可以取消,如果還是繼續燒不退的話,就掛急診住院。

接著回到遺傳科看上周抽血檢查代謝的報告,報告顯示出來是正常的,所以李妮鐘醫師也偏向內分泌科醫師的說法,建議少量多餐的方式來餵,甚至還說如果真的都不願意吃的話,可能要把鼻胃管再戴回去,我聽到之後心裡想怎麼可能再走回頭路呢!

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安安7月1號拿掉鼻胃管之後,平均一天吃副食品加上喝奶可以吃大約800g-1000g左右的量,

9月23號那天開始安安的食慾變得很差,開始厭粥的狀況發生,可是吞嚥能力還不是很好的她又沒辦法改吃別食物,

所以只要粥吃得比較少的時候,奶我就讓她喝多一點,不知道從何時開始連奶也懶的吸了,只好用湯匙一口一口的餵,到後面只要安安看到是要喝奶時,就撇頭或是用手把奶杯推開,

跟老公商量之下,我們想說既然不想喝奶了,應該是安安自己想要斷奶了吧,那以後只能靠副食品吃多少算多少了,所以當最後一罐奶粉在10/15(星期四)晚上泡完之後,我們決定先不買奶粉讓安安就吃副食品就好

10月16(星期五)整天副食品才吃500多g而已,少了奶量差了300-500多,不過安安本身不重吃,所以從來沒看過她因為餓而哭鬧,

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安安生病開始,這條鼻胃管就24小時插在安安的鼻子上,一開始我們都無法接受這樣的事,到最後一次出院後,我們慢慢面對安安是遲緩兒這件事情~

這期間我們不想因為安安插著鼻胃管就一直把她關在家裡,所以假日一有空就帶著安安到處去逛,安安現在已經把北部的老街幾乎都逛過一遍了,

雖然出去的時候安安的鼻胃管總是引人側目,但我和老公都保持著一個正確的心態,我們的孩子沒有錯,她不是異類,只是一般沒有遇到小孩這樣的父母會覺得奇怪,所以會多看安安幾眼,而安安很勇敢也很努力,我們都撐過來了,今天是安安拔掉鼻胃管的日子,希望安安能很順利的完全靠自己嘴巴進食,我們知道往後復健的路還是很漫長,我們一直跟安安說:別怕,爸爸媽媽會一直在妳身邊~

 

可愛的安安出生了~

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3月2號(星期一)這天是特別的日子,一向每天都會吐7~8次的安安(每天餵奶量660cc,幾乎一天會吐到200-300cc),今天狀況非常好完全沒有吐,我跟老公一直忍住這喜悅,深怕一講出來之後會有魔咒一樣就破功了

3月3號(星期二)距離3/5要辦住院準備胃摺疊手術的日子越來越近了,這天吐了一次大約52cc,但覺得安安好像變得不一樣,之前只要咳嗽或是打噴嚏就會吐,這兩天都有忍住沒有吐,實在讓我很開心,我跟老公有點猶豫是不是要如期的動胃摺疊手術,雖然是內視鏡手術傷口不大,但這兩天安安狀況比之前好太多了,我跟老公商量如果明天沒有吐的話我們就取消手術

3月4號(星期三)老天爺不知道是不是在捉弄我們,安安早上灌奶就吐了3次,總共就吐了192cc(吐了補奶又再吐),我打電話跟老公說怎麼辦是不是就一樣做手術呢?幾番掙扎猶豫我們還是決定手術好了

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3月5號(星期四)這天早上回診復健科拿早療的登記單之後,下午1:30辦理住院,我帶著安安在病房外閒晃時遇到郭X菲醫師,我跟郭醫師說明天安安要做胃摺疊手術,郭醫師說那這樣肚子的管子開刀的醫師知道嗎?我回說有跟林X熙醫師說過了,郭X菲醫師說:林醫師會知道要避開管子的地方,但因為有傷口也會擔心有感染的問題,聽了郭醫師這樣說我也很擔心這個問題

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1月28號(星期三)心臟內科回診,邱X南醫師說我們第二次跟健保署申復要送美國費爾研究室驗細胞利線體的補助通過了,之後相關單位會跟我們聯絡何時回診抽血

2月2號(星期一)凌晨4點,聽到好像是安安醒來了,正要過去安撫她的時候,安安突然咳奶出來,我趕緊用杯子要接著吐出來的奶,摸著安安的額頭發現不太對勁,怎麼會這麼燙~

我大喊一聲:妹妹發燒了~

老公趕緊拿著耳溫槍幫安安量耳溫,39.6度...... 看到這個數字老公嚇了一大跳

我們先餵了退燒藥給安安,安安看起來昏沉不哭鬧,一下子就睡著了

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103年4月28因為心肌炎導致心衰竭,台大小兒心臟外科-黃X健醫師用葉克膜將安安救了回來,葉克膜拆掉之後,我才發現安安有落日眼的狀況

103年5月15號經過腦神經外科安排做核磁共振的檢查之下,確定安安腦室積水算是嚴重

當天晚上安安的心臟跳動越來越不穩定,晚上緊急開刀做腦室腹腔引流手術並裝置引流管

因為當時郭X菲醫師認為怕會有阻塞的風險,所以建議我們先用健保的引流管就可以了,但健保的引流管沒有調速的功能,未來可能會發生引流過度的問題發生

在這幾次回診我們自己有發現安安的頭圍一直都沒有增大,9月25號做的腦部核磁共振顯示左右腦室已經恢復的跟一般小孩差不多

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10月15號(星期三)心臟內科回診-邱X南醫師說上回跟健保署申請補助的文件審核沒有通過,原因是因為健保署認為要先做心臟切片檢查認定有需要檢驗之必要才可核准,遺傳科打算幫我們重送文件,內容註明因為目前小孩年齡過小不適合作心臟切片

另外邱X南醫師看我們幫女兒登記的水量進出表內容吐的量過多,所以又多開了一罐咳嗽藥水..

目前女兒出院之後藥服用的藥物有:

心臟用藥:Dilatrend(治療心衰竭),Furosemide(利尿劑)

細胞利線體用藥:Q10  Neuquinon,Carnitine(體能加力錠)

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9月19號(星期五)心臟內科回診,盧X維醫師說昨天抽血檢查的嗜酸性白血球指數有比之前住院期間低,但還不到標準值(標準值是5,女兒8.多),但因為沒有過敏反應出現,所以還是建議觀察就好,另外心電圖檢查一切正常,盧X維醫師問說現在女兒餵奶的狀況,我們說一天六次,盧醫師說這個月數的小孩可以停掉夜奶,所以建議我們改為一天餵奶五次,每次奶量從120CC增加到150CC,之後本來想跟我們約兩周後再回診,但是我們實在是被女兒的狀況嚇到了還是要求盧醫師讓我們一周回診檢查一次,

9月20號(星期六)我們開始打算這天停掉餵夜奶,所以早上餵150cc的奶,但安安似乎是無法喝這麼多奶,雖然我們已經是分兩次灌食了,但幾乎每一餐都吐了將近一半的量出來

9月21號(星期日)昨天因為安安吐蠻多的,所以我們這天減少奶量每餐都只餵130CC,似乎吐奶的情形就比較好一些,雖然還是會吐,但是不致於吐這麼多出來,到了晚上9點多安安有一些躁動,我抱起安安要安撫她的時候,發現她不斷的在盜汗,請老公接上血氧機測量安安的心跳,好像就有點心律不整的樣子,心跳從130-170之間的亂跳大約持續了15分鐘左右,過不久安安就安穩的睡著了

9月22號(星期一)早上安安又把鼻胃管給拉掉了,本來老公打算自己嘗試幫安安重新插上鼻胃管,我說因為他沒有替女兒裝過所以還是等我中午回去之後在旁邊指導他來操作比較好,中午回家等安安午睡起來,老公嘗試著幫安安插上鼻胃管,但不是那麼的順利,只好由我接手重新插上,但過程中安安已經非常不舒服的在掙扎,一度我覺得她有喘不過氣感覺,我叮嚀老公如果女兒有任何不對勁千萬不要等我下班回家,要趕快帶安安去急診

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8月24號(星期日)辦理出院之後,我們自己製作女兒水量進出的表格,醫師說心臟病的小孩如果排尿不順,水腫也會造成心臟的負擔

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8月29(星期五)出院後心臟內科回診,盧X維醫師說目前情況還算穩定,回家除了心跳血氧之外還要注意一下女兒呼吸的狀況,如果有什麼問題有門診就回門診,不然就趕快去急診

9月1號(星期一)這天很忙掛了2個診,腦神經外科-郭X菲醫師的診檢查頭上引流管,郭醫師說很滿意女兒恢復的狀況,但是女兒的頭圍是真的比較小,老公很擔心女兒會有郭醫師之前說的引流過度而造成的小頭症,郭醫師安排10/27再回診,如果頭圍沒有進步會建議重新裝有調節功能的引流管,這種引流管目前健保沒有給付,費用是6萬元,其實在當時女兒要裝引流管時我們就想直接裝有調節功能的引流管了,但郭X菲醫師認為怕有阻塞的風險,所以跟我們建議先裝健保的引流管即可,現在想起來真是後悔,如果當時堅持自費裝有調節的就好了,雖然日後有可能會在拿掉重裝新的需要再6萬元,但對女兒來說這是對她比較好的選擇

看完腦神經外科之後接著看腦神經內科-李X祚醫師的診,李醫師檢查女兒手腳的肌力發現女兒的肌力不太好,女兒目前是5個多月了,但他的肌力卻還在2個月左右,尤其女兒的脖子不夠硬,當李醫師拉起她的雙手,女兒的脖子卻是向後仰,李醫師幫我們掛了9/4的復健科,請復健師教我們如何幫女兒做復健,回家之後老公告訴我這件事情,讓我心情很低落,雖然知道女兒的成長狀況落後,但似乎很多事情在考驗著女兒和我們

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7月24號(星期四)出院之後餵奶還是會吐奶,不過女兒吐完奶還是一副好像沒事一樣的笑著,心跳也一直都很穩定

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7月30號(星期三)心臟內科回診,邱X南醫師聽診之後說,心跳蠻穩定的所以口服的利尿劑可以從每次的0.4cc調降成0.3cc

8月1號(星期五)晚上女兒睡覺時心跳比前幾日還快,原本睡著了心跳約110-120,這天心跳比較快在130-140

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5月31號(星期天)雖然醫生說可以辦出院了,我們還是覺得女兒心跳還不是很穩定,但醫院要我們出院我們也只能照辦,接女兒回家之後,我們只要接觸女兒都會先用肥皂洗手並全程帶著口罩

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(女兒回家後躺在自己的嬰兒床上,老公正準備要幫她作手腳的復健)

6月4號(星期三)腦神經外科回診,郭X菲醫師說女兒好瘦,所以頭上引流管的球非常明顯,並交代說睡覺時不用將女兒的頭部墊太高,怕腦水會排太多,所以平躺就可以了

6月6號(星期五)心臟內科回診, 盧X維醫師檢查說心臟目前正常,這天女兒也補打了五合一的預防針和肺炎鏈球菌第一劑自費疫苗(出生2個月)

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4月29號(星期二)到了會客時間,很想趕快看到女兒,

女兒安排在6樓的兒童外科加護病房,會客時間早上11點-12點,下午2點-3點,晚上7點-8點半

這天到醫院之後才更了解知道女兒的狀況,女兒的右耳上方葉克膜管子是縫在頭皮上做固定,所以之後葉克膜拿掉頭皮上會有一些小傷痕,醫生說小孩復原能力好,只要照顧的好那些傷痕都不是大問題

至於使用葉克膜必須使用抗凝血劑,副作用是四肢循環不良的情況下會造成皮膚變粗糙、脫皮,嚴重的是血栓、癲癇、中風,我們希望女兒這些嚴重的症狀都不會遇到

女兒每天使用的藥劑有3種強心劑和平衡電解質以及鎮定劑等...的用藥,所以在脖子上有放一支中央靜脈導管,除了給藥之外,隨時偵測女兒的生命跡象

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從女兒出生以來覺得女兒算是很乖的小孩,雖然也是會哭鬧,但基本上還算好照顧,當新手爸媽的我們,女兒一點不對太勁就趕快帶去看醫生,女兒出生第2週左右,傍晚開始就會哭鬧很厲害

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上網找了一些相關訊息,我們都一直覺得是不是腸絞痛

第一次帶去給我生產的惠心婦幼醫院的小兒科"吳X華醫師"看時,

吳X華醫師檢查了一下說:小孩子看起來沒怎樣,如果哭鬧很厲害有3種原因:

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