8月24號(星期日)辦理出院之後,我們自己製作女兒水量進出的表格,醫師說心臟病的小孩如果排尿不順,水腫也會造成心臟的負擔

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8月29(星期五)出院後心臟內科回診,盧俊維醫師說目前情況還算穩定,回家除了心跳血氧之外還要注意一下女兒呼吸的狀況,如果有什麼問題有門診就回門診,不然就趕快去急診

9月1號(星期一)這天很忙掛了2個診,腦神經外科-郭夢菲醫師的診檢查頭上引流管,郭醫師說很滿意女兒恢復的狀況,但是女兒的頭圍是真的比較小,老公很擔心女兒會有郭醫師之前說的引流過度而造成的小頭症,郭醫師安排10/27再回診,如果頭圍沒有進步會建議重新裝有調節功能的引流管,這種引流管目前健保沒有給付,費用是6萬元,其實在當時女兒要裝引流管時我們就想直接裝有調節功能的引流管了,但郭夢菲醫師認為怕有阻塞的風險,所以跟我們建議先裝健保的引流管即可,現在想起來真是後悔,如果當時堅持自費裝有調節的就好了,雖然日後有可能會在拿掉重裝新的需要再6萬元,但對女兒來說這是對她比較好的選擇

看完腦神經外科之後接著看腦神經內科-李旺祚醫師的診,李醫師檢查女兒手腳的肌力發現女兒的肌力不太好,女兒目前是5個多月了,但他的肌力卻還在2個月左右,尤其女兒的脖子不夠硬,當李醫師拉起她的雙手,女兒的脖子卻是向後仰,李醫師幫我們掛了9/4的復健科,請復健師教我們如何幫女兒做復健,回家之後老公告訴我這件事情,讓我心情很低落,雖然知道女兒的成長狀況落後,但似乎很多事情在考驗著女兒和我們

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女兒第一次會用手抓腳,看完李旺祚醫師的診之後回家女兒突然會抬頭

9月3號(星期三)女兒餵奶之後吐的狀況還是沒改善,而且現在幾乎是每餐都吐,但醫師都說觀察就好,這也讓我們擔心她是心臟不舒服吐奶, 還是腦部引流管引流過度而吐奶,只能祈求女兒是越長大之後吐奶的狀況就改善了

9月4號(星期四)今天是李旺祚醫師幫我們轉診給復健科-謝正宜醫師,謝正宜醫師跟我們說看女兒的反應還算不錯,所以安排我們給女兒上吞嚥訓練還有物理治療,謝醫師說女兒的狀況就是需要時間把她落後的部分訓練回來,包括現在要學吸允和吞嚥之外,還要學會翻身

9月5號(星期五)因為女兒排尿量似乎不是很好,所以特地再掛心臟內科-盧俊維醫師的門診,盧醫師說數值看起來還可以接受,也調整了口服利尿劑的用量

9月9號(星期二)老公早上打電話來說女兒又把鼻胃管給吐出來了,中午休息時間立馬趕緊回去一趟,回到家之後幫女兒重新插上鼻胃管,另外~這幾天也發現女兒吐奶的時候會吐出一點點黃色的痰液,真擔心她是不是感冒了

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9月10號(星期三)今天帶女兒到台大作物理治療,復健師評估女兒的發展大約在4個月,幸好沒有李旺祚醫師評估的兩個月這麼落後,復健師這次教的復健是仰臥起坐趴著(訓練脖子肌力)翻身還有學習坐跟腳步站立的訓練

仰臥起坐 (1)雙手扶著女兒雙肩    

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(2)預備動作喊123,第3下時雙肩扶起                

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(3)女兒脖子會出力抬起

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趴-也是訓練脖子抬起的動作

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9月12號(星期五)出院後的第三個禮拜回診檢查心電圖和心臟超音波,前一晚不斷的跟女兒說明天要做心臟檢查,妳一定會好好的健康的,真的如我們的期望,心電圖和心臟超音波目前顯示都是OK,我們提起最近有吐黃色痰液的事情,盧俊維醫師檢查之後說是有一點感冒,所以這次多開了3種感冒藥給女兒,還有安排9/18照腦部核磁共振時順便要做抽血檢查嗜酸性白血球的指數,盧俊維醫師說女兒之前嗜酸性白血球指數偏高,通常就會引起過敏反應但是卻沒有,這一點讓他覺得很奇怪,所以下次抽血檢查時要看看指數是否有恢復正常

這次出院到現在3個禮拜的照顧,我們都覺得女兒這次應該是度過難關了,希望復健也是越來越順利,早日可以把鼻胃管拿掉~

 

 

 

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