安安生病開始,這條鼻胃管就24小時插在安安的鼻子上,一開始我們都無法接受這樣的事,到最後一次出院後,我們慢慢面對安安是遲緩兒這件事情~

這期間我們不想因為安安插著鼻胃管就一直把她關在家裡,所以假日一有空就帶著安安到處去逛,安安現在已經把北部的老街幾乎都逛過一遍了,

雖然出去的時候安安的鼻胃管總是引人側目,但我和老公都保持著一個正確的心態,我們的孩子沒有錯,她不是異類,只是一般沒有遇到小孩這樣的父母會覺得奇怪,所以會多看安安幾眼,而安安很勇敢也很努力,我們都撐過來了,今天是安安拔掉鼻胃管的日子,希望安安能很順利的完全靠自己嘴巴進食,我們知道往後復健的路還是很漫長,我們一直跟安安說:別怕,爸爸媽媽會一直在妳身邊~

 

可愛的安安出生了~

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安安滿月~

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安安在5周大的時候因為心臟衰竭住進加護病房開始帶著鼻胃管~

(103/4/28~103/5/31住院)

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這是安安兩個月時還在加護病房等待穩定,準備要出院~

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安安三個月的時候還是在加護病房,那時候是第二次心臟衰竭,雖然有鎮定劑,但偶而還是會看到安安流眼淚~(103/6/17~103/7/24住院)

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安安四個月時病情穩定多了~

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安安五月個時遇到第3次心臟衰竭,急救之後轉到一般加護病房,在等待做心導管檢查~(103/8/4~103/8/24住院)

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安安六個月時第4次心臟衰竭,依舊在加護病房度過~(103/9/23~103/10/10住院)

每次去看安安的時候,我們只能握著她的小手跟她說:安安好勇敢,要趕快好起來,不要怕,爸爸媽媽會保護妳~

經歷4次心臟衰竭,醫師的話讓我們很害怕,深怕在這樣下去安安無法順利長大~

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安安七個月時,從10/10出院開始積極的做物理治療以及吞嚥訓練的復健~

剛開始副食品都吞不下去,每次都餵的很灰心~

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安安八個月時,逐漸穩定,回診時照片~

安安這時候已經會坐了,但坐得不是很穩還是需要靠在椅子上~

我買了一個水杯,要讓安安練習吸水,希望他吸允的能力能夠恢復,可是安安還是不太會吸~

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 安安九個月時,帶安安去公園~不小心讓安安著涼,回家一直打噴嚏和流鼻水~

這時候的安安會發出"爸爸的音"

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安安10個月時,作了第二次頭部引流管壓力閥裝置手術,每一次進醫院對我們來說都是心疼~這時候的安安正在學爬~

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安安11個月時,已經會爬了,但是爬得很慢,手腳不是很協調~

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安安一歲了~特地帶安安去宜蘭抓周

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安安一歲一個月時,終於學會用水杯喝水了~

從8個月開始我把水杯放在地墊上,想到就讓安安隨時拿水杯給她練習喝水,慢慢的安安也習慣起床後要喝水,玩耍之後要喝水~

副食品也突然開始吃得比較多了~

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安安一歲兩個月時,第一次坐賣場的推車,感覺很新鮮~

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安安一歲三個月時,慢慢的可以用水杯吸奶從一次吸25ml,進步到可以吸到最多150ml,我開始讓安安練習每一餐先吃完副食品之後,再讓安安用水杯喝奶,就這樣練習了一個禮拜,我跟老公討論之後,決定要將安安的鼻胃管拿掉~

之前曾經好幾次都試著想拿掉鼻胃管,但安安吸允的能力還不是很好,每次都失敗,又狠心的將鼻胃管重新插上,因為安安是個不重吃的小孩,鼻胃管這次拿掉之後,我們要開始接受安安自己能用嘴巴吃多少算多少的狀況,希望一切越來越順利~

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★於104/8/20編輯:

安安一歲五個月,雖然還是只能吃泥狀食物,偶而塊狀食物能夠吃上幾口,但這樣的進步已讓我很開心,媽媽想跟妳說:我會等妳,等妳慢慢進步,等妳越來越好~

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 於104/11/24編輯:

安安一歲八個月,第一次安安把一碗八分滿的乾飯吃完,雖然目前肉類還是打泥階段,我相信會越來越好~

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 於105/6/26編輯:

安安兩歲三個月,安安食慾好的時候,一餐可以吃到6-9顆的水餃,吃完再喝100ml的奶,但食慾差的時候就是不吃或是只吃3-4顆。

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