3/17(星期四)安安快滿兩歲了,我們準備送她去上學,看能不能刺激她能夠在團體生活中認知及說話能夠有所進步,醫院的早療老師跟醫師都建議我們送學校,我也知道是為了安安的發展,說真的我很怕,怕遇到沒有耐心的老師,怕原本自己顧的好好的,送上學卻出事,很兩難,卻好像非進行不可。

3/18(星期五)昨天打電話跟特教中心的老師通話之後,特教老師說特殊生的安置會議3/25就要截止了,所以如果我們有確定要讀哪間幼兒園要盡快做決定,於是今天就去公立的幼稚園參觀,發現園方聽到安安是特殊小孩之後,雖然沒有推託,但可以明顯感覺園方都覺得小孩太小,還不會溝通這些等等是很不便利,但我還是希望能給安安上學試試看。

3/23(星期三)因為安安要申請殘障手冊,所以復健科醫師有安排早上心理評鑑老師跟我們會談老師在會談當中知道安安的病史之後突然跟我們說雖然安安出生時聽力是正常的,但到現在兩歲了一直沒有口語出現會不會是因為當時生病時有造成聽力受損,我們被老師這句話驚醒,下午回心臟科門診時順便跟邱醫師提起老師的猜測,邱醫師說有這個可能性,所以幫安安預約了耳鼻喉科的門診

3/25(星期五)特教中心的老師來家裡做訪問,順便了解看看安安的狀況,大致上安安的語言,理解,認知方面是完全不行,特教老師有提到要不要讓安安上特教班這件事情,因為師生比例1:4;可能會得到比較多的注意,可是~我還是希望安安能先讀一般的幼兒園試試看,也許真的會很辛苦,但我想我可以陪她一起努力。

4/1(星期五)早上耳鼻喉科門診諮詢之後,醫師立刻安排了一般的聽力檢查,但安安配合度不好一直扭來扭去不願意好好戴著檢查耳機,所以只好等到下午小睡的時間才做了檢查,檢查完右耳後換左耳時安安就醒了聽力師說右耳檢查是完全沒有反應,就算左耳檢查沒問題醫師通常也都會再安排全套的睡眠聽檢(ABR),原本醫師看了安安的檢查後安排6/17才能做ABR,聽力師說通常檢查都要排上3-6個月剛好4/15有人取消檢查,於是我們很快的就排上後補的位置

4/15(星期五)一大早就叫安安起床了,沒睡飽還小哭了一下,到了台大醫院的聽力檢查室要讓安安喝藥睡著,希望待會的聽力檢查順利,不要太嚴重。

在做了一個早上的檢查後結果老天爺並沒有眷顧我們,求神拜佛也沒用,安安右耳到95分貝都還沒有反應,左耳聽力是中重度聽損,聽力師說一般人說話音量約25-30分貝,安安需要80分貝以上的音量才聽的到小小聲的聲音,聽到這樣的消息,比我們預估的還要嚴重,心裡除了難過還是難過

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4/20(星期三)這天回診超級忙,趕三個門診

眼科檢查眼睛視網膜正常,沒有近遠視,雙眼散光200度左眼斜視還可以觀察,醫師叫我還是要作遮眼訓練,散光說長大會後改善

心臟科目前穩定,持續吃藥控制。

耳鼻喉科聽檢查報告右耳極重聽損,配戴助聽器效果有限,左耳中重度聽損,醫師說配戴助聽器之後聽力可以到正常聽力。所以右耳電子耳手術就會不會被排在優先裡面(醫師說電子耳手術都是給雙耳極重聽損優先手術),醫師建議要趕快給安安雙耳配戴助聽器,讓右耳還是要有聲音刺激,左耳配戴之後做聽力語言訓練

接著下午我們就又趕到助聽器公司取耳膜,但安安不配合,只好另外找時間等她睡覺時在取

4/21(星期四)挑安安要小睡的時間,又去了一趟助聽器公司取耳膜,兩邊各取了2個耳膜,其中一對讓安安戴著回家適應,我帶著安安從助聽器公司離開去坐公車到老公的公司安安第一次就戴了30分鐘,這是好的開始。

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4/22(星期五)下午參觀的啟聰幼幼班,目前只有4位小朋友就讀,學校老師了解安安的狀況之後,就重新安置安安新學年度(8/31)開始到啟聰班就讀

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4/30(星期六)安安戴助聽器的開始,但沒有我們期待的安安聽到聲音之後會有驚訝、哭或是開心等等的表情出現,安安一切很淡定,跟沒戴助聽器時是一樣的之後聽力師才跟我們解說在剛開始戴上助聽器時,有些孩子不一定會有什麼動作出現,安安可能有聽到聲音但還不知道這聲音是什麼,所以才沒有什麼表情或動作出來,要我們有耐心的等待

5/1(星期日)小安安戴助聽器的第二天,幾乎是可以配戴一整天(除了洗澡,睡覺);還有出現之前還未戴聽聽之前的"外星語",今天不斷的外星語出現,另我們覺得驚喜。

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5/8(星期日)下午去助聽器公司調整耳管還有換試戴另一款助聽器,在快結束的時候,聽力師看安安在在發"答答答"的音,於是跟小安安說"袋子"; 小安安不太清楚的跟著說"袋子"; 聽力師開心的再說一次"袋子";小安安這次很清楚的說"袋子",這個驚喜是今天最好的母親節禮物了~

 

感想

每次在我們覺得快要雨過天晴的時候,就會再次給我們一個打擊,於是又要撐起已經快要卸下的石頭,聽了很多家裡有聽損兒的媽媽經驗談,這條路是極度的辛苦,最短也要有半年才能夠看得到小孩開始口語的一點點成果,真的想起來就覺得好累,但做父母得如果不堅強,那孩子怎麼辦呢?只好陪著孩子努力復健,直到她可以聽得懂並說的好

 

 

 

 

 

莎蕥 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(3) 人氣()


留言列表 (3)

發表留言
  • Angela
  • 有一陣子沒看到安安的近況了, 沒想到安爸安媽又遭受了一個新的考驗, 不過安安開始聽到會重複單字, 真的好棒! 至少早發現問題, 趕快追上來! 加油加油!!
  • 但是只有那天有跟著重複說,之後回家就不開金口了。

    莎蕥 於 2016/05/22 22:22 回覆

  • Angela
  • 至少有一耳戴了助聽器可以到正常範圍, 開口說話一定是早晚的問題, 安安都挺過那麼多關了, 要繼續加油~~祝福你們全家!
  • 謝謝妳。

    莎蕥 於 2016/06/04 17:17 回覆

  • 吉田莉奈
  • 你好^_^ 請問你們是住那個縣市ㄋ?
    我家寶貝也是跟你們的寶貝一樣,也是出生檢查正常,後來才發現沒什麼口語,原來是中度聽損。 請問你家寶貝上了課之後,現在說話有進步ㄇ?
  • 您好..我在基隆市
    現在上學之後會說爸爸,媽媽,抱抱,謝謝,棒,1235(跳過4),擦擦(說過兩次),蛋蛋(說過一次),貓貓或貓咪(說過一次),乙乙(魚魚),
    除了在啟聰學校 還有在雅文上課.

    莎蕥 於 2016/11/21 22:22 回覆

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