～莎蕥～『精彩過生活』

天氣越來越熱，我家老公很喜歡喝外面的珍珠奶茶，但一杯珍珠奶茶要45元，實在太浪費錢了，而且外面的粉圓幾乎是加了防腐劑，為了讓老公可以解解饞，我決定試做粉圓給老公一個驚喜。

粉圓製作:(2人份)

1.黑糖70g;水130g,混合一起之後煮滾~

這個假日臨時決定去離家比較近的淡水老街,我們這次是開車到淡水老街,繞了一下之後,我們幸運的找到停車場是位於中正路上的公有停車場(8:00-00:00半小時25元;00:00-8:00半小時10元),而且這個停車場離老街也蠻近的,步行到老街大約5分鐘的時間~

到了老街之後發現,淡水老街現在變化好多,我跟老公真的是太久沒來逛了~

現在金色水岸前的大廣場,除了鋪上大片草皮之外,還有設計自行車專用道~

最近開始假日有空就帶安安出去逛逛,安安逛過了八里、十分老街、深坑老街很湊巧的是幾乎都遇到下雨~

原本今天想帶安安去烏來老街,我跟老公說烏來偏山區,今天天氣也不怎麼好 一定又會下雨,我們改去市區一點吧!

最後決定到我也沒去過的大溪老街,早上整理之後從家裡開車出發約不到一小時就到了大溪~

如果是開車到大溪老街可以把車停在公有停車場(第二停車場)平日收費是一小時30元,假日一小時是40元,第二小時收費變50元,之後是半小時收費一次,運氣好的話有路邊停車格那就更便宜囉~

來到大溪當然是要先吃一下大溪的名產-豆干,

安安一歲了(灑花),一直在想說安安抓周(度晬)要怎麼幫她舉辦,

搜尋了相關抓周的訊息,發現如果在家自己辦抓周可能會單調不熱鬧,所以我們決定帶安安報名參加宜蘭傳統藝術中心舉辦的抓周活動

傳統藝術中心舉辦的抓周活動是全年度辦理,

平日的場次(週一、二、三、五),假日場(週六、日),星期四固定休息

3月2號(星期一)這天是特別的日子,一向每天都會吐7~8次的安安(每天餵奶量660cc,幾乎一天會吐到200-300cc),今天狀況非常好完全沒有吐,我跟老公一直忍住這喜悅,深怕一講出來之後會有魔咒一樣就破功了

3月3號(星期二)距離3/5要辦住院準備胃摺疊手術的日子越來越近了,這天吐了一次大約52cc,但覺得安安好像變得不一樣,之前只要咳嗽或是打噴嚏就會吐,這兩天都有忍住沒有吐,實在讓我很開心,我跟老公有點猶豫是不是要如期的動胃摺疊手術,雖然是內視鏡手術傷口不大,但這兩天安安狀況比之前好太多了,我跟老公商量如果明天沒有吐的話我們就取消手術

3月4號(星期三)老天爺不知道是不是在捉弄我們,安安早上灌奶就吐了3次,總共就吐了192cc(吐了補奶又再吐),我打電話跟老公說怎麼辦是不是就一樣做手術呢?幾番掙扎猶豫我們還是決定手術好了

3月5號(星期四)這天早上回診復健科拿早療的登記單之後,下午1:30辦理住院,我帶著安安在病房外閒晃時遇到郭X菲醫師,我跟郭醫師說明天安安要做胃摺疊手術,郭醫師說那這樣肚子的管子開刀的醫師知道嗎?我回說有跟林X熙醫師說過了,郭X菲醫師說:林醫師會知道要避開管子的地方,但因為有傷口也會擔心有感染的問題,聽了郭醫師這樣說我也很擔心這個問題

1月28號(星期三)心臟內科回診,邱X南醫師說我們第二次跟健保署申復要送美國費爾研究室驗細胞利線體的補助通過了,之後相關單位會跟我們聯絡何時回診抽血

2月2號(星期一)凌晨4點,聽到好像是安安醒來了,正要過去安撫她的時候,安安突然咳奶出來,我趕緊用杯子要接著吐出來的奶,摸著安安的額頭發現不太對勁,怎麼會這麼燙~

我大喊一聲:妹妹發燒了~

老公趕緊拿著耳溫槍幫安安量耳溫,39.6度...... 看到這個數字老公嚇了一大跳

我們先餵了退燒藥給安安,安安看起來昏沉不哭鬧,一下子就睡著了

103年4月28號因為心肌炎導致心衰竭,台大小兒心臟外科-黃X健醫師用葉克膜將安安救了回來,葉克膜拆掉之後,我才發現安安有落日眼的狀況

103年5月15號經過腦神經外科安排做核磁共振的檢查之下,確定安安腦室積水算是嚴重

當天晚上安安的心臟跳動越來越不穩定,晚上緊急開刀做腦室腹腔引流手術並裝置引流管

因為當時郭X菲醫師認為怕會有阻塞的風險,所以建議我們先用健保的引流管就可以了,但健保的引流管沒有調速的功能,未來可能會發生引流過度的問題發生

在這幾次回診我們自己有發現安安的頭圍一直都沒有增大,9月25號做的腦部核磁共振顯示左右腦室已經恢復的跟一般小孩差不多

因為女兒生病的關係,老公跟神明許願自己要吃早齋而且不吃牛肉

所以突然想到我應該可以自己做一些老公可以吃的小菜

上禮拜天在大賣場買的小黃瓜就拿來做醬瓜給老公早上可以吃粥的時候當小菜

醬瓜做法如下~

材料:

10月15號(星期三)心臟內科回診-邱X南醫師說上回跟健保署申請補助的文件審核沒有通過,原因是因為健保署認為要先做心臟切片檢查認定有需要檢驗之必要才可核准,遺傳科打算幫我們重送文件,內容註明因為目前小孩年齡過小不適合作心臟切片

另外邱X南醫師看我們幫女兒登記的水量進出表內容吐的量過多,所以又多開了一罐咳嗽藥水..

目前女兒出院之後藥服用的藥物有:

心臟用藥:Dilatrend(治療心衰竭),Furosemide(利尿劑)

細胞利線體用藥:Q10  Neuquinon,Carnitine(體能加力錠)

9月19號(星期五)心臟內科回診,盧X維醫師說昨天抽血檢查的嗜酸性白血球指數有比之前住院期間低,但還不到標準值(標準值是5,女兒8.多),但因為沒有過敏反應出現,所以還是建議觀察就好,另外心電圖檢查一切正常,盧X維醫師問說現在女兒餵奶的狀況,我們說一天六次,盧醫師說這個月數的小孩可以停掉夜奶,所以建議我們改為一天餵奶五次,每次奶量從120CC增加到150CC,之後本來想跟我們約兩周後再回診,但是我們實在是被女兒的狀況嚇到了還是要求盧醫師讓我們一周回診檢查一次,

9月20號（星期六）我們開始打算這天停掉餵夜奶,所以早上餵150cc的奶,但安安似乎是無法喝這麼多奶,雖然我們已經是分兩次灌食了,但幾乎每一餐都吐了將近一半的量出來

9月21號（星期日）昨天因為安安吐蠻多的,所以我們這天減少奶量每餐都只餵130CC,似乎吐奶的情形就比較好一些,雖然還是會吐,但是不致於吐這麼多出來,到了晚上9點多安安有一些躁動,我抱起安安要安撫她的時候,發現她不斷的在盜汗,請老公接上血氧機測量安安的心跳,好像就有點心律不整的樣子,心跳從130-170之間的亂跳大約持續了15分鐘左右,過不久安安就安穩的睡著了

9月22號（星期一）早上安安又把鼻胃管給拉掉了,本來老公打算自己嘗試幫安安重新插上鼻胃管,我說因為他沒有替女兒裝過所以還是等我中午回去之後在旁邊指導他來操作比較好,中午回家等安安午睡起來,老公嘗試著幫安安插上鼻胃管,但不是那麼的順利,只好由我接手重新插上,但過程中安安已經非常不舒服的在掙扎,一度我覺得她有喘不過氣感覺,我叮嚀老公如果女兒有任何不對勁千萬不要等我下班回家,要趕快帶安安去急診