107/11/6(星期二)安安因為低血糖住院，住院期間是神內的翁x謹醫師來巡房，我也大致跟翁醫師說安安最近調藥還沒調到適合她的癲癇藥物，偶爾還是有些失神發作還有癲癇藥物過敏的問題。
翁醫師回答我說:明天會安排做腦波，他看完腦波的報告再來調整安安目前的癲癇藥物，但翁醫師聽我口頭上的敘訴，他認為安安癲癇的型態已轉變為"頑固型癲癇"，我聽了很難過，安安的癲癇沒有控制的好，而是越來越糟糕。
11/7(星期三)14:10下樓到腦波室做腦波檢查，光黏頭上的檢查頭貼就壓制安安10幾分鐘，順利做完腦波後，16:00多神內的翁醫師來病房跟我們說，腦波報告還沒出來，所以還沒辦法跟我們說如何調藥， 我問翁醫師可否下週回診看報告就好，我們先出院，翁醫師說可以的。 。
11/15(星期四)回診神經內科和遺傳科，神內翁醫師說安安住院時作的腦波報告是睡著的時候整個大放電，她認為是LG癲癇症候群(頑固型癲癇)，問我們這禮拜安安的狀況，我回答這周比較明顯的失神大概就一次約10秒鐘，其餘時間我們看不出來有明顯的失神或也許有失神我們沒看出來。
翁醫師說如果這樣的話她認為安安目前的癲癇算控制的不錯，因為我有反應雖然之前過敏的地方吃了類固醇好了之後，只要類固醇停了過敏處又會在脫皮的反應出來，我們自己懷疑是佐能安也是會過敏的藥物，所以翁醫師說會把藥物作一點點的調整:
☑優閒:原早晚3cc→早晚2.5cc
☑服利寧:原早上1/2顆,晚上1顆→不變動
☑佐能安:原早晚各半顆→早上1/4顆,晚上半顆
並跟我們說如果大過敏就要立刻回診住院打類固醇，不然有危險。
11/29(星期四)提前兩周回診，因為佐能安早上改為1/4顆後失神狀況變多，而且過敏的現象依舊是有，翁醫師說那只能樂命達試試看，但因樂命達只能慢慢增加，所以目前佐能安也不能立刻停藥，只能慢慢減少劑量，不然失神的狀況會變嚴重。
☑樂命達:
11/29-12/5 晚上1/4顆
12/6-12/12 早上1/4顆，晚上1/4顆
☑佐能安:11/29-12/12 改為早晚各1/4顆
12/6(星期四)樂命達增加早上1/4顆後，過敏反應出現，又開始讓安安吃類固醇抑制，我們真的很擔心到時候沒葯可吃，癲癇會控制不住。
12/13(星期四)回診腦內，跟翁醫師說剛開始樂命達早上也吃之後過敏反應有出來，我有給安安再喝類固純藥水，回診的前三天只有喝希普利敏液而已，過敏現象只有一點點。
翁醫師說也許是因為佐能安減量後過敏反正就比較輕微，所以一個月後回診時再看看佐能安完全停藥後，樂命達會不會有過敏反應出來。
☑樂命達:
12/13-12/19 早上1/4顆，晚上1/2顆
12/20之後 早晚各1/2顆
☑佐能安:
12/13-12/26 早上1/4顆
12/13-12/23佐能安減量第十天，安安失神越發利害，學校老師說吃午餐的一個小時內就失神了6-7次每次時間都超過10幾秒。
12/24(星期一)早上打電話到台大神內門診問翁醫師該怎麼辦? 翁醫師說因為佐能安也吃了一段時間她建議就先把佐能安吃回原來的劑量(早晚各1/2顆),樂命達也提高劑量為早晚各3/4顆，翁醫師說樂命達如果會過敏會非常明顯得全身性紅疹，所以加量之後再觀察看看反應，但因這樣家裡的備藥會不夠吃到下次回診，所以幫我們加掛12/27回診拿藥。
12/24-12/27佐能安加回來第4天，安安失神的狀況未減少，回診拿藥時我跟翁醫師說是不是因為吃回來第4天而已，所以佐能安的藥物濃度還沒有達到控制的程度，翁醫師說:對~所以就繼續吃，看失神有沒有控制下來。
12/27-108/01/09佐能安吃回來第六天之後，失神狀況就減少許多。
108/01/10回診神內，翁醫師問佐能安開始吃的狀況，很離奇的是我跟翁醫師說佐能安這次吃回來，只有頭1-2天有皮疹的現象，後來就沒有了。
翁醫師也覺得相當奇怪，但沒有過敏就是好事，因為翁醫師和我們都很怕安安會沒有其他的癲癇藥可吃。
因為雖然佐能安吃回來之後，失神狀況還是有的，所以翁醫師認為優閒對於目前安安的失神發作是沒幫助的，所以會慢慢把優閒拿掉，這次再調整藥物的劑量，希望能夠控制到不會發作。
另外翁醫師問我們說安安有吃B6，為什麼沒有吃葉酸，我們說因為李X祚醫師沒有開給安安吃，所以我們也不清楚。
☑優閒:改早晚各2cc
☑服利寧:早1/2顆，晚1顆
☑佐能安:早1/2顆，晚1/2顆
☑樂命達:改早晚各1顆
☑B6:早晚各1顆
108/01/27-01/30這幾天安安失神特別明顯，大概一天都會有4-5次的明顯失神，1/30中午睡覺時突然大哭臉是驚恐的表情，安撫之後沒有醒來，眼球上吊身體僵硬狀，過了一回就整個人清醒像沒發生事情一般，晚上睡覺後大約11:20左右又是突然大哭,狀況跟中午一樣只是眼睛沒有上吊，這次一下子就過了，00:57又哭了一次，安安從來沒有在一天之內在睡夢中三次哭泣，我們不知道是作噩夢還是因為放電癲癇發作不舒服而哭，隔天1/31早上6點多安安又哭了一次，只唉了一聲我拍拍她之後馬上又睡著，這樣的經歷讓我跟老公對她很心疼。
108/01/31回診神內翁醫師門診，告知翁醫師昨天發生的事情，翁醫師問說這幾天有沒有感冒或者發生什麼事情，我說沒有什麼特別的狀況，但因為這陣子有開始做物理治療，安安的情緒會因為不想作而哭鬧，翁醫師另外問我說安安走路會不會軟腳或是特別累，我回說其實安安是低張，所以她一直走路都不是很穩，軟腳跌倒是常有的，但也沒到天天都這樣，不過的確這幾天軟腳還有想睡的狀況非常明顯，翁醫師說這其實就是癲癇發作，翁醫師說太累也會誘發癲癇，但因為目前的藥物劑量依體重調配已經是最佳的劑量，翁醫師覺得樂命達控制失神的效果最好，但因樂命達的藥效發揮的速度較慢，所以建議吃長一點的時間再看看。
另外我問:翁醫師上回提過的葉酸是活性葉酸嗎?
翁醫師說:是的。
我問:翁醫師葉酸的作用是什麼，翁醫師說跟葉酸是跟B6搭配一起吃，主要是穩定神經的效果，並不是每個人都有效，所以就是吃看看，但不要抱多大的期望，那這次其他的藥物都不作更動，只增加活性葉酸。
☑優閒:早晚2CC
☑服利寧:早1/2顆，晚1顆
☑佐能安:早晚1/2顆
☑樂命達:早晚1顆
☑B6:早晚1顆
☑芙琳亞Folina(活性葉酸):早晚1顆
2/1~2/17睡夢中發作的情況沒有改善，每次都是突然大哭，然後全身僵直，但這幾天是拍拍安撫會很快回復。
至於白天的狀況也沒多好，目前一天失神的狀況也是頻繁，有時是發呆一整天，失神時眼球偏右上吊，身體通常往左側傾斜，因為狀況越來越糟，打算再提前回診跟翁醫師討論該怎麼辦?
2/21(星期四)提前回診神內，跟翁醫師說這三週安安失神的狀況更嚴重，翁醫師說看樣子樂命達對安安沒有效果，
翁醫師問:有沒有考慮讓安安試試看生銅飲食。
我回:安安是很挑食的孩子，生銅飲食不適合她，她可能直接餓死比較快。
翁醫師聽了笑說:媽媽講話真直接,那讓她再想想還有什麼藥適合安安吃。
翁醫師想到最近台大進了新藥是針對Lennox-Gastritis症候群的癲癇型態，像走路軟腳或是跌倒很有幫助，但我跟翁醫師說安安是失神跟僵直性發作比較明顯。
翁醫師說因為安安是LG症候群，所以對她的失神跟僵直性發作在國外的臨床報告上是有效果的，可以讓她試試看，因為診真的也沒藥可以讓安安吃了。
翁醫師說克雷葛Inovelon這款藥加藥的速度可以快一點，不用像樂命達要慢慢加上去，希望對安安是有效果的。
☑克雷葛Inovelon:適用於4歲以上(含4歲)患者Lennox-Gastaut症候群相關癲癇發作之輔助治療。
2/21-2/23早晚各1/6顆
2/24-2/26早晚各1/3顆
2/27後 早晚各1/2顆
2/21-2/23吃"克蕾葛"這三天安安的失神明顯改善了，還在高興說終於有藥可以控制下來時第4天開始又失神越加劇烈。
2/24-3/6 可怕的11天，幾乎是每5-10分鐘就失神一次，每次都約10幾秒，失神時眼球往又上吊，身體往左邊倒下，以至於安安的腳撞了不少瘀青，而且我跟學校的老師都發現到安安有退化的現象，以前會的變不會，連原本自己會去小馬桶尿尿都變成隨意就尿了，身體常常疲累想睡也不想走路不想學習。
3/7(星期四)我們決定提前回診再跟翁醫師討論安安的狀況該怎麼辦?翁醫師聽了我們的敘訴說幾乎是無時無刻在失神的狀況後建議安安再作一次腦波再調整藥物，於是翁醫師跟腦波室技術員聯絡請他們挪出一個空檔先幫安安做腦波檢查。
很奇怪的是從我們進台大到做完腦波 這段期間安安都沒有失神性的發作，結果翁醫師說腦波看起來都沒有放電非常的漂亮，翁醫師懷疑我們是不是把發呆誤判是失神了，但我們很堅持我們沒有誤判，而是今天安安都沒有發作真的跟平時不一樣。
翁醫師說那因為我提起克雷葛剛開始吃有效果，所以可能是劑量不夠，翁醫師說先加克雷葛的劑量後在觀察到一樣原來的時間回診，不管克雷葛有沒有效果，下次慢慢的會把優閒劑量降低後拿掉不吃。
☑克雷葛Inovelon:改早3/4顆 晚3/4顆
3/9(星期六)約了北榮張X屏醫師的門診，想要聽聽另外醫師的意見，張醫師聽了我說的發作過程，他認為如果癲癇發作的不頻繁，他覺得是和平共處就好(這句話真熟悉)，但聽我說已經有退化的現象又發作的頻率太高的确要去解決。張醫師說控制失神的藥物有帝拔癲、樂命達、利福全等藥，那還有生銅飲食，再來就是做【胼胝體切開術】[備註：胼胝體切開術，顧名思義就是將胼胝體切開的一種手術，胼胝體是聯結兩側大腦的神經纖維構造，當癲癇從一側大腦發生時，會經過胼胝體傳到另一側大腦，而產生了全身性癲癇發作，如果將胼胝體切開，理論上癲癇發作就不會傳到另一側大腦，只有局部的發作，如此病人較不會跌倒，全身性的抽搐也可以減少]。
張醫師說:如果目前藥物已經吃這麼多了，可以考慮把無效的藥物停用。我跟張醫師說:目前有吃優閒、服利寧、佐能安、樂命達、葉酸、B6、克蕾葛。
我問張醫師他認為什麼藥物可以刪除，張醫師覺得優閒和樂命達如果我們也覺得沒有效用，下次回診就可以慢慢刪減。
我問張醫師因為北榮還沒有進克蕾葛的藥，所以張醫師還上網查了一下克蕾葛是什麼樣的藥物。
克蕾葛目前是台大新加入的藥物，要試多久再回診，張醫師建議目前的藥物先不改變，待克蕾葛吃約兩週左右看是否有效用，再來調整該刪減的藥。
3/10-3/21每天還是失神不斷，3/14和3/21這兩天在學校發作有2-3分鐘讓老師很緊張3/17(星期日)看著安安每天這樣發作數次，我回想起去年因為做了腦波檢查，李*祚醫師說腦波呈現全面放電，他擔心之後安安會有大發作，所以他開了服利寧給安安吃做預防性的用藥。
自從吃了服利寧開始安安才出現了失神的狀況，才會有後來的帝拔癲、癲控達、佐能安等藥物陸續用上。我一直懷疑是因為服利寧的因素反而誘發安安的發作。我做了一個決定，自己偷偷幫安安減了服利寧晚上的劑量(原本1顆，減量成1/2顆),減量第二天發作沒有減少，但安安情緒有穩定一些不那麼毛躁，可以好好的坐在椅子上。
3/21(星期四)神內回診，翁醫師問狀況如何，我們把老師還有自己在家拍的影片給翁醫師參考，翁醫師覺得安安發作的樣子比較像是局部發作而不是失神性發作。我跟翁醫師抱怨我回想為什麼會開始失神的原因，覺得是因為李醫師預防性的投藥服利寧而造成的失神。
翁醫師說那可試試把服利寧晚上減量半顆，把有效果的佐能安加量看安安的狀況。我回翁醫師說其實我偷偷減藥了，翁醫師笑著回我說她覺得我應該會偷偷減藥。我跟翁醫師說我也不敢減量太多，循著之前加藥時的劑量而減了服利寧晚上的用量，但跟翁醫師想減量的劑量是有志一同的，翁醫師說如果減量沒發生更厲害的發作，9天後就能把服利寧完全拿掉。(原本是14天，因我已減量5天了)
☑服利寧:
3/21-3/23 早1/2顆,晚改1/2顆3/24-3/30 早停藥，晚1/2顆，
預計3/31開始停藥
☑佐能安:早1/2顆;晚改3/4顆
☑優閒:早晚各2cc
☑樂命達:早晚各1顆
☑克蕾葛:早晚各3/4顆
☑葉酸:早晚各1顆
☑B6:早晚各1顆
3/22-3/27每天還是發作好幾次，有時候真不知道該如何是好，服利寧減量之後晚上幾乎睡的不好，凌晨2-3點時一定會醒來，然後耗到5-6點再繼續睡，到學校上課老師都說精神不好。
3/28(星期四)老師中午來電說午餐吃的不好只吃兩口，怕安安會餓所以把下午要喝的奶粉先讓安安喝了，但沒多久安安突然把喝下的奶都吐了出來，老師幫忙換好衣服，安安繼續的在玩積木。
但擔心安安狀況會不好，我提前到學校接她回家休息，安安中午在家很快就入睡。
3/29(星期五)老師再次來電說早上發作多次，都是癱軟還有手抖，安安中午只吃半碗，然後吐了一小口，看起來她很累所以提前要讓她午睡，但睡不久又醒來嘔吐，我趕緊去到學校接安安回家，回家路上安安在我騎車時不斷的把中午吃的都吐了出來，唇色也泛白的厲害。
回到家準備想要去台大急診，在準備住院包時看安安狀況似乎穩定許多，泛白的唇色恢復正常，大概發作已過去了，所以睡的不錯，起床後精神也可以，只是不太想吃東西。
上次回診翁醫師有提醒如果服利寧減量有發作更厲害就必須加回去，所以我們決定晚上開始把減量的服利寧加量回去。
服利寧加回去後，晚上安安睡的很好，沒有半夜又起床，一覺到天亮，原來服利寧減量反而造成安安睡眠不好，這完全是我們意料之外的事情。
3/30-4/10服利寧加回原本劑量後，安安就穩定許多，一天發作的次數已降到有時候才1-2次。
4/11(星期四)神內回診，跟翁醫師說服利寧減量大發作的事，翁醫師說有時候我們認為無效的藥物其實多少還是有作用的。
另外提到像服利寧這樣的藥物有時候吃太久會變比較沒效果，但停藥一段時間後再加回繼續吃又會變的非常有效。
翁醫師說這樣看來，不知道是佐能安或是克蕾葛發揮作用，所以有控制下來一些，翁醫師建議再吃一個月時間觀察是否持續穩定，再來考慮減其他藥物的問題。
4/12-5/29這期間其實還是小發作不斷，對於控制不下來我們感到憂心
5/30(星期四)在家睡著時突然的嘔吐了一小口，懷疑安安是有大發作才會如此，隔天中午在學校午睡時老師也說有突然睡夢中發作。
6/6(星期二)神內回診，跟翁醫師說前幾天有疑似大發作還有每天多次的小發作，還有清醒的狀態之下會出現手抖或腳抖的現象。
翁醫師說建議安安需要住院做腦部核磁共振的檢查，她想看看腦部有沒有什麼變化，還有想用直接打癲癇藥來測試，如果藥物濃度提高還會發作就代表吃的那個藥就是無效的，另外這次翁醫師跟我討論之後打算把覺得沒有效果的(樂命達)開始減藥，看完診我們到台大三樓預約了6/20(星期四)做核磁共振檢查，所以6/19(星期三)要提前一天先辦住院。
6/6(星期二)晚上開始樂命達減量，說來奇怪減量之後小發作變少了，到6/17(星期一)這天我打電話去診間問翁醫師如果發作變少了是否可以不用去住院呢?翁醫師說因為我們核磁共振已經一年沒照了，所以還是照原來安排的辦理住院，這次住院時也會安排照腦波，至於注射癲癇藥測試就會暫緩。
6/19(星期三)下午辦理住院手續，樂命達已經減量為早晚各1/2，失神的狀況幾乎快沒有發生，沒想到減了樂命達反而把失神控制住了。
6/20(星期四)下午做核磁共振。
6/21(星期五)早上11點做腦波，下午出院等待7/18回診看報告。
☑ 樂命達:
6/6-6/13:早1/2顆,晚1顆
6/14-6/20:早1/2,晚1/2
6/21-6/27:早1/4,晚1/2
6/28-7/4:早1/4,晚1/4
7/5-7/11:晚1/4
出院後這期間安安的發作幾乎沒有了，之前退化的能力有慢慢回來，會自己去小馬桶尿尿，之前會說的話也慢慢出現。
7/12(星期五）樂命答完全停藥，安安沒有發作，可見樂命答對安安是無效的用藥。
7/18（星期二）神內回診，這次翁醫師打算優閒慢慢減量試試看，翁醫師說其實依照安安的體重優閒一天吃3cc是沒有作用的，但因為安安體質較為敏感，所以還是慢慢調降。
☑ 優閒7/18-8/14 :早晚各1.5cc
8/15(星期四)神內回診，這期間安安 狀況很好完全都沒有失神的發作，翁醫師再將優閒調降，希望能順利將優閒拿掉。
☑ 優閒8/15-9/11: 早1.0cc 晚1.0cc
9/12(星期四)神內回診，跟翁醫師說失神又開始了，因為不知道何種原因誘發所以跟翁醫師討論之後先將調降的優閒再加回來試試看。
☑ 優閒9/13-10/2 :早0.5cc 晚1.0cc
好日子只有兩個月半月的時間，9/8(星期日)開始安安又有失神的狀況出現，原本以為是否是因為中秋節前馬偕周醫師因為提高雷射針灸劑量而誘發了癲癇，但是9/21(星期六)回診馬偕問周醫師，周醫師說應該不是，因為安安已經雷射針灸第11次，前面都很好沒有異樣，所以不應該是雷射針灸誘發的。
我們因為實在不知道是何種原因誘發，所以打算先暫停雷射針灸減少刺激，觀察看看發作是否會減少。
10/3(星期四)回診腦內，因為失神發作並沒有減少，翁醫師原本想加新的癲癇藥物，但我跟翁醫師說我還能接受，所以先將優閒再調高劑量後觀察看看。
☑ 優閒10/3-10/30:早1.0cc 晚1.5cc
安安失神越來越頻繁，有時候一天會有10幾次以上，情緒上也是躁動不穩定，感覺他無法控制自己的躁動。
10/31(星期四)神內回診，跟翁醫師說失神又變嚴重了，但大部分眼神發呆比較沒有眼球上吊的狀況，翁醫師說也許優閒對安安還是有幫助的，但我回應翁醫師說上次翁醫師說優閒調降到一天3cc其實已經對安安來說沒有作用，而且那時候安安的狀況非常的好，所以我自己的觀察比較不覺得是因為優閒調降引起的。
翁醫師說她的病人很多都是這樣，時好時壞，有時候跟天氣還有身體狀況以及情緒都有關係，因為我反應安安情緒很躁動，所以翁醫師提議先開(安立復)的藥物讓安安的情緒先能穩定下來不要那麼躁動，再觀察如果情緒穩定了是否失神的發作就會減少，如果有減少那麼藥物就不再調整，如果情緒穩定了失神還是有，這樣他就要打算加(維帕特)的癲癇藥物。
☑ 大塚安立復錠5毫克(ABILIFY): 睡前半顆
適應症: 成人和青少年(13至17歲)的思覺失調症。
成人和兒童(10至17歲)的雙極性疾患之躁症發作及混合型發作，可單獨使用或做為鋰鹽或Valproate的輔助治療。
第一型雙極性疾患維持治療之鋰鹽或valproate的輔助治療。
重鬱症之輔助治療。
兒童(6至17歲)的自閉性疾患伴隨之急躁易怒。
妥瑞氏症。
11/3(星期日)吃安立復第三天，安安的情緒有改善一些，雖然還是很好動，但沒有那樣的躁動，失神的狀況也有比較減少一些。
因為安立復是長效型的藥物，雖然我們已經是睡前吃了，但早上還是會精神稍微差一點，不過不至於影響太多，晚上倒是變得比較好哄睡，也可以一覺到天亮，希望這藥物能讓安安的情緒穩定之後，專注力才能提升幫助他學習能更好。
11/7(星期四)吃安立復第一週雖然情緒比較不衝動，但語言老師反應就完全不想仿說，我打電話到診間問翁醫師是否需減藥，翁醫師認為安安還在適應藥性，建議再給她時間。
11/9(星期六)因為失神反應還是有，所以在門診時翁醫師有交代可以再提高優閒的劑量。
☑ 優閒:早1.5cc 晚1.5cc
果然，大約第三周，安安對於安立復已經完全適應，情緒又開始躁動起來，大概也是因為優閒也提高的關係。
11/27(星期三)失神比較嚴重。
11/28(星期四)早上4:30左右我以為是地震，因為床在震動，睜開眼睛看安安睡夢中抖動，眼上吊約10-15秒。下午回診時跟翁醫師說這個狀況，翁醫師說如果是夜間發作比較厲害，她開利福全給安安比較好睡一些，也看看白天情緒是否會比較好。
☑ 利福全 睡前1顆 (覺得半夜發作比較厲害就開始服用)
12/19(星期四)神內回診，跟翁醫師說目前偶而還是有失神的現象，但不是眼睛往上吊，都是發呆的眼神。
翁醫師問:利福全有讓安安吃嗎?
我回:沒有，因為安安已經是低張的小孩，我怕會影響到她走路更不穩。
翁醫師建議優閒提高劑量到早晚2.0cc，但我反應這樣情緒也跟著躁動，是否安立復需要提高劑量，翁醫師說她覺得安立復目前一顆的劑量就夠了，可把安立復改為早晚各半顆試試看。
★目前藥量
☑ 優閒:早2.0cc 晚2.0cc
☑ 大塚安立復錠5毫克(ABILIFY): 早半顆， 睡前半顆
☑佐能安:早1/2顆;改3/4顆
☑樂命達:早晚各1顆
☑克蕾葛:早晚各3/4顆
☑葉酸:早晚各1顆
☑B6:早晚各1顆
12/20-12/31優閒提高劑量到早晚2.0之後，失神發呆的頻率變少了，有時候幾乎沒看到，我們希望新的一年安安能夠控制穩定別影響她的學習發展~
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★控制不了的癲癇(一)
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