109/1/1新的一年,優閒提高到早晚各2.0cc之後,還是會有失神的反應(類似發呆樣),但因為優閒提高劑量情緒上也開始更躁動,只要醒著的時候幾乎是停不下來,不管學校老師或是早療老師都說影響專注力之外也連帶無法靜下來上課。

另外最近晚上睡眠也是斷斷續續的,幾乎是半夜1:00左右起床到客廳玩耍約1-2個小時之後再進房睡覺,凌晨4:00又起床一樣玩耍1-2小時再入睡,8:00左右在睡一小時後起床,雖然把退黑激素也在睡前(1顆)加上去吃了,但幾乎每天都是這樣的模式起床。

1/16(星期四)神內回診,跟翁醫師說安安睡眠異常的部分,翁醫師問我要不要讓她吃安眠藥,但我拒絕了,翁醫師就說那安利復早上半顆、睡前1顆,退黑激素也繼續加上去吃試試看有沒有改善。

另外我反應優閒提高之後雖然失神比較少,但還是幾乎天天都會有小失神,目前情緒的躁動是最大的問題,感覺是安安無法控制自己的躁動,所以我問翁醫師說我有聽過別的家長提過癲癇藥在降低劑量的時會有1-2周的不穩定期,我可以嘗試把優閒慢慢降低後拿掉嗎?因為實在影響她學習還有情緒。

翁醫師說的確在降低劑量時會有發作頻繁的反應,如果我能接受話可以在試試看把優閒降低劑量。

1/16開始調整

優閒:早1.5cc  晚1.5cc

1/17(星期五)優閒降低的第一天凌晨約4:30,安安癲癇發作,在5:10前發作了三次,這次發作的型態是身體手部抽蓄抖動,原本以為安安發作玩會很累的想睡,結果反而精神很好的起床去客廳玩耍,還玩了好幾組拼圖意猶未盡,大約1-2小時之後,才又帶她再回房間睡。

優閒降到早晚1.5cc後,安安也是每天都有小失神但還在可以接受的範圍。

1/23(星期四)一周後,因安安失神狀況沒有更厲害,所以我沒有經過翁醫師同意之下把優閒各降到早晚1.0cc。

1/30(星期四)優閒再調降早晚0.9

2/5(星期三)我再把優閒調降至早晚0.5cc,安安沒什麼太大的狀況,小失神依舊有。

2/6(星期四)去長庚語言治療時老師說雖然急但情緒沒有像以前那麼躁,今天仿說的意願很高,也因為一直急著想說所以音比較不準,但是老師說是安安上課以來表現最好的一次。

2/8(星期六)優閒只吃早上0.4cc。

2/10(星期一)優閒全部停掉,小失神每天還是有,但情緒還有精神還不錯。

2/13(星期四)神內回診,跟翁醫師說優閒我全停了,翁醫師嚇一跳,說我心臟真強,但因為失神還是一直都有,翁醫師表示治療失神的癲癇藥物安安都試過了,所以目前有點棘手。

翁醫師問我要不要給安安試[維帕特],但維帕特不是針對治療失神的藥物,不過對抽蓄是有幫助。

我考量抽蓄只有優閒減量第一天才出現,又對失神沒幫助,所以跟翁醫師說先不吃,觀察看看。

2/18(星期二)這天天氣超冷的,又帶安安出門去做語言早療,回家後她就顯的疲累,體溫也有點高,吃完晚餐後,讓她小睡一下。

2/19(星期三)凌晨2:00點多安安突然醒過來,看起來沒異樣在床上和貓咪玩了一會。

2:35先呼吸急促,開始小抽蓄+眼球往左約27秒。
2:45小抽蓄約20秒。
2:55大抽蓄+左手抖約20幾秒。
3:10呼吸先急促,慢慢的小抖到左手大抖約75秒。
3:20微微抽蓄,約10秒左右。

約4點左右睡著,早上7:15起床精神還可以,跟老公討論後我們今天要嘗試把翁醫師上回另外開給安安的利福全嘗試用藥看看反應,

 

利福全:一天:1顆

對嬰兒型痙攣、肌 痙攣、強直型、失張型及陣攣型發作治療效果良好,此藥另外可用於放鬆肌肉、緩解焦慮。

晚上開始吃利福全一顆,退黑激素和安立復都停藥未吃,因為怕太嗜睡。

晚上安安睡的很好,一覺到天亮,真的是讓我自己也可以好好睡覺,雖然白天失神依舊有,但精神跟上課的反應有變好,老師說變的很愛說話,也坐的住比較不會離開椅子,老師有誇讚。
2/20(星期四)第二天晚上,因為聽大家分享經驗,利福全會成癮,之後停藥反而睡不好,所以我讓她吃半顆,睡到五點多,但拍拍背哄一下可以再睡著,之前根本哄睡不了。
早上失神還是有,物理老師說肌力有變差一點點,但張力是跟以前一樣,配合度比較好,可以專心上課。
2/21(星期五)第三天晚上再減藥,只讓她吃1/4顆,晚上一點左右醒來,抱回床上躺好秒睡,睡到早上7:15,這對我來說輕鬆不少,今天早上起床到現在還沒有失神出現。

3/13(星期四)神內回診,跟翁醫師說我讓安安開始吃利福全了,但發現利福全的蜜月期似乎大概兩周時間就感覺沒什麼效果,因為我跟翁醫師說我把退黑激素及安立復都停了,翁醫師說安立復不能直接停,也是要慢慢減藥才安全。

另外,翁醫師說利福全也會有吃一段時間就會沒效果的現象,我表示我覺得安安吃兩周就似乎沒什麼效用了,討論之後先再吃一陣子觀察狀況。

目前用藥:

服利寧:早1/2顆,晚1顆

佐能安:早1/2,晚3/4顆

克蕾葛:早晚3/4顆

B6:早1顆

芙琳亞Folina(活性葉酸):早1顆

安立復:早1/2顆,晚1顆

利福全:睡前1/2顆

4/9(星期四)神內回診跟翁醫師反應失神問題一直都在翁醫師說她想把"服利寧"先減量,增加"利服全"劑量,因為翁醫師覺得服利寧吃一段時間會效益不大,看能否減量後,增加利服全劑量會改善失神問題。

劑量改為:

服利寧:早1/2顆,晚1/2顆

利福全:睡前1顆

 服利寧減量後白天失神變多,我把利福全改為早晚各1/2(一天總量還是一顆),但還是沒有減少失神頻率。

4/15(星期三)跟先生討論後決定把服利寧加回去原來劑量(早1/2,晚1顆)。

4/16(星期四)凌晨4:00左右,安安在40分鐘內抽蓄了三次。

4/17(星期五)凌晨4:00抽蓄1次。

4/18(星期六)凌晨3:50後抽蓄2次。

4/19把利福全調回睡前一顆,服利寧一樣調回早1/2,晚1顆,就沒有半夜在次抽蓄的狀況發生,但還是一樣每天小失神都有,有點對於現在的問題感到無奈。

5/7(星期四)神內回診回覆翁醫師安安最近的狀況翁醫師說這樣聽起來服利寧是減不了她想增加一個藥物【安定文】是讓安安晚上會睡的比較好同時這個藥物也是有控制癲癇的作用屬於是短效型的藥物睡一晚起來早上應是不會有什麼不適應

後來領藥回家之後發現這藥是管4藥物而且有成癮的問題以後如果不吃了要戒斷時會比較困難跟老公討論之後覺得安安服利寧吃回原來劑量後晚上也不再抽蓄雖然偶爾半夜會起床但在安撫之後還是能睡著我們決定不讓安安服用安定文

安定文:睡前半顆

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安定文Ativan,(管4藥物)

成分為Lorazepam,屬於安眠鎮定藥物苯二氮平類(Benzodiazepines)藥物,其主要功能為解除焦慮,另有幫助睡眠、抗癲癇、肌肉放松等效果,也是目前臨床上治療酒精戒斷的首選口服藥物之一

5/15(星期五)我突然決定想要慢慢把佐能安減量後看是否能停藥,因為安安目前吃的癲癇藥實在太多了,而且佐能安一直造成她不斷反覆的過敏,我查了之前佐能安的用藥紀錄,試著慢慢循藥物遞減方式減少。

佐能安:早1/2,晚3/4顆(晚改為1/2顆)
 

5/20(星期三)我臨時掛號了童綜合醫院遲X上醫師的門診,想要諮詢看看遲醫師的看法有沒有其他藥物可以有效控制。

童綜合醫院 梧棲院區 04-26581919
台中市梧棲區台灣大道八段699號

網路掛號http://rg.sltung.com.tw/

早上6點多就從家裡出發去台中,幸好一路上沒什麼塞車大約兩個多小時約8:30左右到達童綜合醫院,我們先去櫃檯報告填寫出診資料並把從台大帶去的光碟資料給櫃檯拷貝進去

9點左右到達診間量好身高體重體溫之後等待,約9:30叫到我們的號碼,進去之後跟遲醫師先表達我們這次來看診的原因,遲醫師聽了我們的發病狀況還有用藥紀錄,也測試敲打安安的膝蓋關節對神經反應,有時候是一點點,所以遲醫師說比較大懷疑是神經代謝方面的問題

因為我這次來找遲醫師最主要的目的是想要了解就安安目前的失神狀況是否有其他藥物控制,遲醫師說會想要先給除癲達,但因為安安對很多藥物都有過敏反應,所以也會先抽血驗看看是否對除癲達有無過敏再給藥

另外遲醫師聞了安安身上的味道,問我有沒有覺得安安身上有味道,我說因為安安有吃肉鹼(CARNITENE)所以身上會有魚腥味,但遲醫師認為安安應該不是粒線體的問題,遲醫師覺得有些代謝異常的身上也會有魚腥味

遲醫師問我安安有沒有學保,想要用基因檢查來知道安安的問題,但我跟遲醫師說安安做了不少基因的檢查但都沒有找到什麼異常部分,然後我表示因為我還有工作的關係也無法在這裡住院,遲醫師說因為學保要住院才能理賠,所以他打了電話給台中榮總的李X芬醫師說明他覺得安安是什麼的狀況,然後轉診給台中榮總醫院的李X芬醫師先幫安安作抽血檢查後,安排九月回遲醫師的診做腦波檢查後再一併看血液報告如何

所以看完遲醫師門診之後,我們又開車前往台中榮總找李X芬醫師,因為是加掛門診所以也等待了一段時間才輪到安安看診,進診間後一樣跟李X芬醫師敘訴一次安安的發病狀況,李X芬醫師也一樣對安安做神經反射敲打測試,也聞了安安的尿液(剛好安安尿尿了),李X芬醫師反而是說安安沒有特別味道,

另外李X芬醫師看了安安身上的過敏 我說因為對佐能安有過敏反應 但因現在已經面臨無藥可吃的狀況 所以還是繼續吃下去 李X芬醫師覺得如果是過敏應該停藥才對 也提了可以吃除癲達 之後大約知道安安的狀況後李X芬醫師先開了抽血檢查單說這抽血報告要2個月才會出來,所以等我們抽完血之後,兩個月回診再看報告

5/16(六)~5/26(二)佐能安減藥期間沒有出現大發作的狀況,但是失神的狀況還是一 直都有,所以5/27(星期四)再把佐能安減量為(早1/4顆,晚1/4顆)。

5/27(三)~5/30(六)減量成早晚各1/4顆後,小失神狀況變少一些,之前一天大約會有10幾次以上,這1-2天失神頻率降為大概5-6次。

5/31(日)~6/2(二)佐能安早上停藥,晚上1/4顆,這三天失神更利害,一天高達20幾次,隨時都會失神倒下,我驚覺到我自以為1/4的用量應該是很少的劑量,應該是沒有作用,但是安安對於藥的敏感性太敏銳,少了一點點就反應很大,於是我們決定早上的用量在吃回1/4顆用量。

6/3(三)~6/4(星期四)早上佐能安吃1/4顆後,失神有少一點點但還是頻繁。

6/4(星期四)神內回診,一進診間我馬上跟翁醫師說我要自首,翁醫師聽到我這麼說就笑了出來知道我幹了什麼好事,我跟翁醫師說我把佐能安減量的經過

,翁醫師真的好脾氣沒有生氣我自行減量,但告訴我說雖然佐能安只有1/4顆的用量,但聽我這麼說表示佐能安不能減這麼快,要我再讓安安吃一陣子之後再看狀況減量。

另外,我們跟翁醫師反應安安出現另外一種動作,就是會搖頭晃腦抬頭眼睛往上看的動作,而且這個動作持續非常的久,我問翁醫師這動作事發作嗎?

翁醫師說她認為不是發作,不過有些藥物會引起一些不自主的自我刺激動作,所以她想聽慢慢減藥安立復,看是否是因安立復引起的。

安立復:原早1/2顆,晚1顆>>>改早停藥,晚1顆

6/4~6/6佐能安早晚各1/4顆後失神還是不少,所以我猜想是否把服利寧早上1/2顆晚上1顆對調,6/7開始服利寧早上吃一顆晚上1/2後(一天總量還是維持一顆半),失神頻率有降低,學校老師說也說失神有少一點點。

目前用藥:

服利寧:早1/2顆,晚1顆 >>6/7後改  早1顆晚1/2顆

佐能安:早晚1/4顆

克蕾葛:早晚3/4顆

B6:早1顆

芙琳亞Folina(活性葉酸):早1顆

安立復:晚1顆  

利福全:睡前1顆

7/2(星期四)早上學校老師突然來電說安安發作很多次,身體摸起來熱熱的於是幫她量體溫,量了很多次都高達38.8-39.1度,所以打電話給我請我去學校一趟,我掛了電話立刻去學校,出去不到兩分鐘時在途中有聽到手機又有來電,到學校後看到是老師又來電,回電給老師說我已經到學校了,正要去教室,老師說,很奇怪剛剛又量了幾次體溫降到37.5以下(並沒有給藥或是其他處置自己又降溫),老師說暫時先不用接回去,她們會在觀察,到了放學時間我去接安安下課,老師說就沒有在高燒,這現象蠻奇怪的,我第一念頭會是卓飛的症狀嗎?

7/3(星期五)凌晨4:00多抽蓄一次,下午去雅文基金會做聽力檢查,跟聽力師聊到安安癲癇的事情,聽力師心疼我們跑去台中看診諮詢很遠,說她的朋友是前國泰小兒科醫師,他覺得洪X隆醫師對癲癇是很有研究,因為我沒聽過洪醫師的名號,所以經由群組的家長介紹了曾經給洪醫師看診過的家長分享她們的看診經驗,跟老公討論後我們決定去諮詢看看,立馬上國泰醫院網站掛號。

7/6(星期一)凌晨5:00抽蓄一次

老師說最近失神還是多,但很快幾秒就恢復,其實我也很無奈,失神一直控制不下來。

7/11(星期六)第一次去汐止國泰,掛號速度很快很方便,感覺是舒服的,我們初診掛號後,雖然已是過號,但也沒等太久,洪醫師也是會聽病患家屬說話的醫師,我將安安的症狀還有發作過程陳述一次讓洪醫師判斷,洪醫師說:他認為不是卓飛,至於我說台大判斷LG癲癇症候群也是後來的表現,因為的确失神的藥物我們都吃過了,目前看了安安的藥量,洪醫師幫我們做了一些調整。

對於晚上安安有時候會抽蓄的狀況,洪醫師覺得可以使用除癲達或是維帕特,洪醫師說除癲達比較會有過敏反應,所以後來選用維帕特。

洪醫師說但維帕特對於失神是沒有幫助的,因其他控制失神的藥物安安都吃過了,從洪醫師口中感覺他很想開帝拔癲,但我們回應帝拔癲是安安癲癇發作反應最大的藥物(發作時僵直.握拳.倒下及尿失禁),洪醫師說如果反應這麼大,目前也是只能先調整藥物,然後試維帕特看看,洪醫師說他也不保證這樣調整之後會不會有幫助,因為只能試藥才會知道,兩周後再回診討論用藥反應。

洪醫師調整藥物:

服利寧:早1/2顆,晚1顆 (不更動)

佐能安:早晚1/4顆(不更動)

克蕾葛:早晚3/4顆(洪醫師認為目前的體重來算劑量太高改為:早晚各半顆

B6:早1顆

芙琳亞Folina(活性葉酸):早1顆

安立復:晚1顆  

利福全:睡前1顆(洪醫師認為跟服利寧重複用藥,改為:睡前半顆

維帕特:睡前1/4顆

7/15(星期三)回台中榮總李X芬醫師門診,上次的抽血及尿液檢查都正常,李醫師問我們這兩個月的發作狀況如何?

我回李醫師說一樣每天都是失神5-10幾次,但7/12用藥有調整之後,失神頻率有變比較少。

李X芬醫師說,她認為藥越單純越好,她也認為安安吃的藥太多了,所以我問李X醫師她的建議該如何減藥?

李X芬醫師覺得b6及活性葉酸都可以立刻停,

因為7/12才開始減量利福全,所以建議吃到8/11(1個月),再把利福全停掉,李X芬醫師說利福全也容易讓安安精神不好,這次她看到安安就覺得她眼睛比較有精神。

第二步:待8/11完全停掉利福全後,觀察一個月如果穩定,8/12開始減量克蕾葛,改成早晚各1/4用量吃一個月後,9/11停掉克蕾葛。

李醫師調整藥物:

服利寧:早1/2顆,晚1顆 (不更動)

佐能安:早晚1/4顆(不更動)

克蕾葛:早晚1/2顆(建議利福全停藥沒問題克雷葛吃到9/11停藥)

B6:早1顆(停藥)

芙琳亞Folina(活性葉酸):早1顆(停藥)

安立復:早1/2,晚1/2顆  

利福全:睡前1/2顆(建議吃到8/11停藥)

維帕特:睡前1/4顆

7/25(星期六)回診汐止國泰洪醫師門診,跟洪醫師說加了維帕特之後半夜就沒有抽蓄的發作,克雷葛和利福全減量之後失神的頻率也降低一些,洪醫師聽到我這麼說也非常開心

我跟洪醫師說安安到下午3-4點左右會出現搖頭晃腦、眼睛上看、會一直往左邊旋轉繞圈圈,因為這個問題也跟台大翁醫師和中榮李醫師說過,但兩位醫師都覺得不是發作,洪醫師看過我拍的影片之後也認為不太像發作,但也認同我說這種模樣不太正常,洪醫師說因為我反應都是在下午發生,她認為癲癇藥物在那個時間已經是最低量了,所以維帕特早上加1/4試試看,至於利福全洪醫師覺得可以停藥,建議我們2天吃一次,吃一周後停藥,兩周後再回診

洪醫師調整藥物:

服利寧:早1/2顆,晚1顆 (不更動)

佐能安:早晚各1/4顆(不更動)

克蕾葛:早晚各1/2顆(洪醫師認為目前先不動)

安立復:早1/2,晚1/2顆  

利福全:睡前兩天吃一次1/2顆(一周後停藥)

維帕特:早晚各1/4顆

7/30(星期四)回台大神內門診,我有把我減藥的藥物跟量跟翁醫師說,但我沒說是別的醫師建議減藥的部分。
翁醫師人很好,沒有生氣,同意我減藥的方式跟速度,所以目前我大概會是台大跟汐止國泰這兩間醫院都會跑,感覺有兩位醫師看診,都聽意見感覺比較好。

翁醫師也詢問了安安這兩個月的狀況,我表示六月(2次)及七月(7/20.7/21.7/23.7/24四次)都有搖頭晃腦眼神往上看的舉動出現,而且我發現都是在下課後下午3-4點左右發生,我自己猜測是否那時候比較累的關係。

翁醫師回應她還是覺得是安立復的影響,因為安立復有些人吃一段時間之後會有這種自我刺激反應出現,所以她想把安立復拿掉,改成只吃早上1/4,如果狀況OK再把早上的安立復停藥。

翁醫師調整藥物:

服利寧:早1/2顆,晚1顆 (不更動)

佐能安:早晚各1/4顆(不更動)

克蕾葛:早晚各1/2顆(不更動)

安立復:早1/2顆

利福全:8/2(星期日)停藥(我跟翁醫師提利福全當初是因為半夜睡眠不好而給藥,現在睡眠已改善,所以我們已經有作減藥的動作,翁醫師也贊同)

維帕特:早晚各1/4顆(因為翁醫師不知道我們已經開始吃維帕特了,也是建議先睡前1/4,但我們照洪醫師的建議早晚各1/4的劑量服用)

8/8(星期六)回診汐止國泰洪醫師門診,跟洪醫師回報維帕特增加之後只出現一次眼神上吊搖頭晃腦的舉動,利福全沒吃之後晚上變得睡得比較淺,洪醫師說那把福利寧改在睡前吃,看是否有改善。

失神發作的部分我希望洪醫師能幫忙看藥物應該如何調整,洪醫師聽我敘訴最近的發作情況後有想要提高佐能安,因為目前佐能安劑量太低,我回洪醫師說因為之前佐能安吃到早晚各3/4了失神一樣很頻繁,我們自己觀察是佐能安似乎不太有效益,但因為減量到目前1/4之後想要拿掉時確會大發作,所以也就停住不敢拿掉。

後續~洪醫師說克雷葛再減量成早晚各1/4,服利寧改早上1/2顆,睡前1顆。

洪醫師調整藥物:

服利寧:早1/2顆,改睡前1顆 

佐能安:早晚各1/4顆(不更動)

克蕾葛:改早晚各1/4顆

安立復:早1/2

維帕特:早1/4,改晚1/2顆

8/9-8/10這幾天失神很多,跟安安爸討論是否因為克蕾葛減量後也影響藥物濃度太低,因為洪醫師有提過想增加佐能安用量,所以我跟安安爸決定把佐能安改成早晚各1/2的用量

8/10(星期一)凌晨4:00安安突然大發作抽蓄,這次時間有點久,觀察安安的唇色血氧都沒異狀就讓她繼續睡,早上安安起床精神相當好,所以我還是讓她去學校上課,下午去接安安下課時老師說她今天狀況不錯,一直說話說各不停,沒想到大發過後怎麼反而激發了她的語言刺激。

佐能安加量後到8/12失神狀況才有明顯減緩,看樣子佐能安似乎還是有效果在,服利寧改睡前吃之後 睡眠狀況稍微好一些,後續我們繼續觀察狀況...........

8/19(星期三)早上安安體溫有點微夯37.5度,因為怕會誘發癲癇發作,我先給安安喝了退燒藥水(依普芬),中午睡了一覺之後有退燒到37度多,到下午時體溫又開始飆高到39度,之前發燒也很少會有超過39度的時候,我趕快再給安安塞屁股退燒(非炎塞劑)後有退燒,但晚上我去上班後老公來電說安安一直發抖感覺應該是要燒起來了,果然沒多久就高燒到40度,下班我趕回家後跟老公馬上帶安安去長庚急診,但急診驗尿都正常,口腔喉嚨也沒有紅腫破皮,在急診醫師開另一種退燒藥水(安佳熱)給安安再喝,在急診室等待觀察時體溫有退到約38度多,但因為只能症狀治療,於是我們就跟醫師表示要先帶安安回家休息。

從星期三開始早療復健都先跟老師請假,8/20(星期四)-8/21(星期五)持續發燒,安安精神沒有不好能吃能睡能玩,但會持續燒燒退退的,幸好這期間癲癇都沒有發作起來。

8/22(星期六)這天早上明顯有感覺安安精神不好,會一直想睡會哀哀叫,早上的語言治療我也跟老師請假,回診汐止國泰洪醫師門診跟洪醫師報告照兩周狀況,我跟洪醫師說佐能安我有加量上去,沒想到有起作用,失神改善很多,服利寧改睡前吃之後睡眠有稍好一些。

洪醫師問我克雷葛目前吃的用量後,他說這樣克蕾葛改早上停藥,晚上繼續吃1/4顆,兩周後停藥,其他藥物先不更動。

另外我跟洪醫師說安安已經發燒4天的事情,洪醫師檢查安安喉嚨,說喉嚨是有紅腫發炎的狀況,雖然長庚兩天前有驗尿檢查,他還是要再驗一次尿液看看,這次尿液檢查還是正常,沒有感染,但因安安喉嚨有紅腫發炎,所以洪醫師開安滅菌給安安早晚吃。

洪醫師調整藥物:

服利寧:早1/2顆,睡前1顆 

佐能安:早晚各1/2顆

克蕾葛:改早停藥晚1/4顆(2週後停藥)

安立復:早1/2

維帕特:早1/4,晚1/2顆

9/5(星期六)克雷葛和安立復都停藥了,希望情緒上不會會太大的變化。

9/7(星期一)失神明顯有增加,但發作的樣子都是屬於發呆狀態,凌晨4:00多有抽蓄但時間沒有很長。

9/7(星期一)~9/10(星期四)學校老師說失神狀況比上周還要多,在家我們發現失神發作從發呆又變成眼神往上吊身體往後倒,不知道是否因為克雷葛沒吃的關係,但老公說既然克雷葛拿掉了就不想再吃回去,安安吃的藥實在太多了。

9/11(星期五)我們討論後決定先增加佐能安的劑量,如果發作次數變的頻繁,就要提前回診問一下洪醫師了。

佐能安:早晚各1/2顆>>>改早上3/4,晚1/2不變

9/26(星期六)回診汐止國泰洪醫師門診,有跟洪醫師說這陣子發作的狀況,也跟洪醫師討論如果夜間抽蓄的狀況如果變頻繁維帕特要如何增加。

洪醫師說:如果抽蓄變多,維帕特就改為早1/2,晚1/2不變。

另外跟洪醫師說安安很久沒檢查腦波了,是否需要檢查腦波? 洪醫師說可以安排一下~

目前藥量維持不變

服利寧:早1/2顆,睡前1顆 

佐能安:早3/4,晚1/2顆

安立復:早1/2

維帕特:早1/4,晚1/2顆

10/2(星期五)回南部過中秋的第一天清晨5:57分,有抽蓄發作一次,在南部過節日的這三天白天失神狀況一整天約有7-8次,目前安安癲癇發作型態白天失神,夜間或清晨抽蓄。

10/9(星期五)這幾天天氣變冷,失神次數越來越多,原本晚上佐能安吃1/2顆我加到3/4顆,但佐能安增加之後失神沒有減少反而越來越頻繁,學校老師反應常常會突然失神就倒下非常危險。

10/16(星期五)老公說怎麼佐能安增加反而失神更嚴重呢?增藥一週後又把佐能安減回原本的1/2顆,沒想到減回1/2顆失神頻率有降低,失神次數從一天20幾次降到約10來次,可見安安佐能安只要早晚各吃3/4顆的藥量時反而會造成癲癇失神增加。

10/23(星期五)佐能安早上從3/4顆再減成1/2顆,失神約10來次降到約5-6次。

10/24(星期六)回診汐止國泰洪醫師門診,跟洪醫師說腦波約在下周才會做,並把前陣子安安發作的狀況跟洪醫師報告一下。

洪醫師問說我們樂命達.癲控達有吃過嗎?

我回覆:有的,安安失神的藥吃過一輪了,有的過敏有的是沒有效益,所以目前剩下佐能安還有點效果,但也是控制不好。

洪醫師聽完跟我的共識是就等下周腦波檢查出來後再看看是否需要調整藥物,目前藥物就照我最後調整的劑量繼續吃。

目前藥量:

服利寧:早1/2顆,睡前1顆 

佐能安:早晚各1/2顆

安立復:早1/2

維帕特:早1/4,晚1/2顆

10/28(星期三)凌晨5:00左右睡夢中抽蓄,時間大約1分鐘,抽蓄停止後又繼續睡到6:30起床,早上精神沒有什麼異常,體溫稍微有點高但還不到發燒程度,晚上吃完晚餐後,碰一聲~安安玩耍中突然失神倒下,回神後感覺痛有唉了幾聲。

一直幫不了安安控制好癲癇,無奈卻又是日常。

10/29(星期四)到汐止國泰腦波室報到做腦波檢查,做腦波的醫事人員態度親切,雖然安安一開始不配合之後順利睡著完成檢查,我看了一下腦波圖非常的亂,等下一次回診在跟洪醫師討論該怎麼用藥。

10/28(星期三)~11/3(星期二)除了失神變多,失張倒下的狀況也越來越嚴重,查了資料治療失張藥物有服利寧和利福全,因為服利寧安安劑量已經吃到最高,所以我把之前已經停藥的利福全在11/3(星期三)早上讓安安吃了半顆,中午打電話詢問老師安安在學校的狀況,老師說失張倒下的次數有變少,似乎利福全有起了作用。

11/11(星期三)凌晨兩點突然大抽兩次,時間大約不到一分鐘,但感覺比之前還要嚴重。

利福全的蜜月期不到一週就無效了,星期二的時候老師就開始說在學校失神失張都開始變多。

11/14(星期六)早上五點多起床在客廳的時候清醒狀態下抽蓄,這是第一次在清醒時抽蓄發作,但時間很短,上次跟洪醫師討論過如果抽蓄變多,維帕特早上調整為半顆。

 

在群組跟其他家長討論最近安安的狀況,其他家長建議再給利福全一些時間,所以我把利福全改回睡前吃(半顆)。

11/21(星期六)利福全調整到睡前吃之後,失神失張的情況有變少,但情緒比較浮躁,不過能先把發作控制趨緩比較重要。

11/22(星期一)-11/25(星期三)情緒不好,只要不順安安的意,她就會有跺腳的情緒反應,但失張的狀況幾乎沒了,只剩下少少幾次的失神。

11/27(星期五)這幾日有出現類似點頭的現象,有意識但不斷眼睛向上看+點頭,但不知道是否是又轉換成點頭癲癇型態,實在有點傷腦筋。

11/28(星期六)回汐止國泰洪醫師門診,跟洪醫師說了這一個月發作的狀況,還有讓洪醫師看了影片,

我問:這是點頭嗎?

洪醫師回答:是點頭。

我問:目前的藥可以治療點頭癲癇嗎?

洪醫師:服利寧和利福全都是。

另外腦波的報告洪醫師看了就說全腦放電,睡眠時放電最頻繁。

我問:那安安這種是屬於什麼類型的癲癇?

洪醫師回:妳們這種很複雜,就是那種頑固型癲癇。

我問:頑固型癲癇和LG癲癇症候群是同一種嗎?

洪醫師說:所謂頑固型癲癇的意思是,只要一個月發作三次以上就是頑固癲癇。
她是全腦放電,左右互相攻擊,目前是症狀治療,哪種型態出來就給什麼藥。

有可能這種型態控制下來,另一種型態又會,所以就會藥物會換來換去。

這次洪醫師有提到迷走神經或是胼胝體手術,如果最後控制非常不好,要我們想一下是否要做。

洪醫師說臨床經驗上,胼胝體手術對於像失張的型態滿有效的。

目前用藥:

服利寧:早晚各半顆

佐能安:早晚各半顆

維帕特:早晚各半顆

利福全:早晚各半顆

🌟10/29腦波報告

高評量體重介紹這種採用國際10-20系統的常規心電圖是針對睡眠狀態和臥牀休息(牀位)病人進行的。

沒有使用鎮靜劑來誘導睡眠。

記錄中檢出適度的黏液人造物。

描述主要背景節律包括小量不對稱,左圖>右30-50微伏,在顳頂區見8-9Hzalpha活動。

眼睛開口的活性與左眼不對稱>右眼。

假刺激在不同頻率下進行,沒有發生大的變化。

其他活動:沒有注意到其他活動。

小量睡眠活動:小量睡眠活動是癲癇患者通過整個睡眠記錄的頻繁排泄。

EPILEPTIFORM activity:在清醒狀態下,睡眠狀態下,間歇性脈動與右側不對稱,在顳中頭部區左側。

該活動與200多微伏特的振幅同步。

在記錄中,特別是睡眠狀態時,在兩個顳中心部位都發現了多刺波的爆發。

印象本腦電圖明顯異常,癲癇性排泄物全記錄顯示。

在兩個臨時中心區域(T3,P5,Cz,P4,F8,T6)都看到了臨時的急波。

此外,還看到了多刺波的爆發。 

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控制不了的癲癇(一)

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控制不了的癲癇(二)

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控制不了的癲癇(四)

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