109/12/31(星期四)吃癲癇藥已四年三個月，從顳葉放電→局部放電→全腦放電，名醫都看過一輪至今還是沒有效的把癲癇控制下來，現在失神發作是日常，感覺似乎最後一步只剩下胼質體手術或是迷走神經這兩個選項，但安安從一開始因心臟衰竭進出加護病房多次還有加上腦室引流管手術兩次，我跟老公都很捨不得安安再次經歷手術。
110/01/03(星期日)從上次回診到現在失神+失張斷斷續續時好時壞，今天凌晨1:20和1:40分各大抽蓄一次，時間大約不到30秒，早上起床精神沒什麼變化一樣出門踏青逛老街。
1/7(星期四)早上4:10又抽蓄一次
1/8(星期五)早上5:00左右又抽蓄一次，抽蓄頻率越來越多
目前用藥：
☑服利寧：早晚各半顆
☑佐能安：早晚各半顆
☑維帕特：早晚各半顆
☑利福全：早晚各半顆
1/22（星期五）掛了北榮陳X宏醫師門診，主要想諮詢胼胝體手術的問題，陳醫師聽完我說安安的癲癇歷程之後，陳X宏醫師說通常第一階段用藥如果沒有控制住，就屬於是頑固型癲癇，接下來是第二階段需要先住院一週做一些檢查（3天24小時腦波，特殊mri檢查），然後才能跟我們說有沒有手術的必要性，調藥的部分還是一樣請我們讓國泰洪醫師調藥。
接下來約好了三月底的特殊mir檢查時間，後續等北榮電話聯絡住院的時間。
1/23（星期六）昨天從沒北榮回家後庭安精神就不太好，一直想睡，所以昨晚很早就讓她去睡覺了。
今早聽到安安起床聲音，摸了她身體怎麼是燙的，直覺反應是她發燒了，拿了額溫槍量37.8度，耳溫槍量是38.7了，趕快讓安安喝了退燒藥，喝了點豆漿過一小時多她又想睡了，又回房間再睡了半小時多。
因為發燒緣故早上要回診汐止國泰的門診就安安爸爸去拿癲癇藥，順便跟洪醫師講這三個月的狀況，以及昨天去北榮諮詢陳x宏醫師的事。
因為這次藥量微調，兩個月後再回診。
目前藥量：
☑服利寧：改早1/4，晚1/2
☑利福全：早1/2，改晚3/4
☑佐能安：早晚各1/2不變
☑維帕特：早晚各1/2不變
利福全提高劑量到3/4後安安的情緒變得很不好，所以我們又把利福全改回原來的1/2，情緒就回復了，但因為失神失張還是持續我跟老公討論因為之前吃癲控達時效果還不錯，但因為嚴重過敏所以停藥，我跟認識的戰友要了癲控達讓安安再吃看看。
1/26 佐能安我自己覺得副作用太多，而且對於失神實質幫助並不大，調降早1/4顆晚1/2顆。
2/9(星期二)癲控達睡前開始吃1/4顆，早上起床看起來還好沒有過敏現象，吃到2/20時失神失張還是不見改善，2/21睡前加量到1/2顆，早上就出現過敏脫皮的現象，2/22停藥，可見癲控達還是不行吃。(請注意我這樣試藥不是很好，請勿跟我這樣嘗試)
2/26佐能安早停藥，晚1/2顆不變。
這期間失神是日常，學校老師和我們都無可奈何，只能小心安安的安全，3/9-3/11這三天安安精神狀況很不好，一直處於想睡的樣子，3/11這天幾乎是失張說倒就倒。
3/13(星期六)回診國泰洪醫師門診，洪醫師聽了我們這兩個月的發作情形，他說利福全跟服利寧同一種藥機制，他要把利福全慢慢減藥拿掉，然後建議我們加優閒上去。
老公問洪醫師說:優閒不是對失神無效嗎?
洪醫師說:優閒是對失神無效，但對抽蓄有效果，他認為優閒可以加進來試試，然後把利福全慢慢減量，一個月後回診時看看這樣調藥的反應如何?
洪醫師跟我說：我們目前的藥物裡面都沒有輔助藥物，他覺得優閒就吃回去看看。
晚上安安吃了優閒後，優閒的副作用情緒不好的反應就來了，莫名的哭，不順她就哭，我試著把安立復增加到一顆的量，看情緒能不能緩和下來。
目前藥量：
☑服利寧：早晚各1/2
☑利福全：3/14-3/27早晚各1/4，3/28早停藥，晚1/4
☑佐能安：晚1/2
☑維帕特：早晚各1/2
☑優閒： 早晚各1cc
3/26(星期五)安安北榮住院作手術檢查評估,作完三天腦波後，北榮神內陳x醫師說從右後放電傳到前面左右的速度非常的快，是全面性的放電，我請陳x醫師就這次的腦波檢查再幫安安調整藥物。
陳x醫師說，如果是她調整的話，她會只留三種藥物下來，但也是慢慢調整。
因為之前安安吃帝拔癲有不良反應（僵直尿失禁）所以我們很快就停藥。
陳x醫師說：帝拔癲容易受到荷爾蒙影響，她曾經有病人之前吃了也是不行，但後來吃又可以，所以如果我能接受再試看看帝拔癲的話，她覺得可以試看看。
另外，陳x醫師覺得優閒和利福全可以停掉，由服利寧來當作輔助藥物就可以了。（因為我提到之前優閒原本停藥，後來國泰洪醫師上個月加優閒為輔助藥物，但因我回應優閒加了之後似乎也沒有改變什麼，所以陳x醫師認為可以停藥）
討論之後調藥如下：
服利寧：早晚各半顆（不動）
佐能安：晚1/4（不動）
維帕特：原早晚各半顆改早晚各3/4
一週後開始增加帝拔巔早晚各0.2
如果沒有不好反應（之前吃帝拔癲會僵直尿失禁），每一週早晚各增加0.1到各0. 9cc(一天1.8cc)的劑量。
4/8(星期四)下午2:50回診北榮聽腦波及MRI報告結果並討論手術方式。
我們今天排在第4位討論的病歷，在等待期間神內陳X醫師有出來問我安安吃帝拔癲後的反應及發作狀況，我回應發作次數還有時間有變少及縮短，不過因為帝拔癲目前用量還蠻少的根據我之前的紀錄大概吃倒早晚各0.6的時候就出現僵直尿失禁的狀況，所以陳X醫師說會慢慢等帝拔癲加到0.6時，在看看反應如何。
下午4:15左右才輪到解釋安安的病歷，神內陳X醫師跟各位醫師報告安安腦波檢查放電及攝影錄像所看到發作樣貌，放電一天有達到上百次，連不發作的時候也在放電，不發作時放電處在後方兩邊，發作時放電從右後方開始快速放電到前方左右兩邊，因為錄像看到的發作樣貌為先定住然後慢慢往後倒下，跟以往醫師所以為的快速倒下不盡相同，但醫生們討論後都決定先開胼質體手術。
我問神外陳X宏醫師:術後會造成眼睛看不到嗎?(因安安爸在其他群組看到病友分享有開刀後眼睛看不到的例子，非陳醫師的病患)
陳X宏醫師說:他手術的病患都沒有這種狀況，別的醫師手術的他無法評論。
我再問:術後會行動不協調嗎?
陳X宏醫師說:會..但小孩恢復能力比成人快，成人可能要半年，小孩也許1-2周復健就會恢復正常。
於是我們聽完之後很快速的約了5/3(星期一)，陳X宏醫師把安安排在第一刀作胼質體全切手術。
4/11(星期天)清晨5:45左右，安安突然大發作抽蓄這次時間持續蠻久的，而且抽蓄的很大力，我覺得時間大概約有3-4分鐘才紓緩，舒緩後轉變成失神約莫5分鐘以上。
我以為抽蓄這麼大力她應該會累到睡著，沒想到失神結束後秒醒，堅持要起床去客廳，早上就恢復活力一點都看不出來剛剛才大抽蓄過的樣子。
4/23(星期五)清晨4：45分，安安又僵直大發作，這次抖動的時間很長也很大力，呼吸急促，心跳加速，感覺像有痰似的，伴隨著喉嚨的痰音，大發作後眼睛往左上吊著，過程大約有五分鐘以上，這次發作後應該是累了，睡到七點多才起床。
4/25(星期六)清晨4：40分，又僵直大發作，這次時間較短，一樣僵直之後眼睛上吊後慢慢回復平靜，然後繼續睡。
加了帝拔癲後失神頻率有變少，但白天天氣不好時還是次數會變多，清晨僵直發作增加更頻繁了些，不知道手術後能改善多少？
5/3(星期一)作了胼胝體切斷手術+前交通切斷手術 後，5/5(星期三)轉普通病房時第一天有看到明顯得失神兩次，5/10(星期一)出院後回到家還是持續嗜睡
5/17(星期一)開始去上學，老師說狀況來不錯，從吃我帶去的白粥還有紅豆湯，第二天開始在家裡晚餐已能開始吃白飯菜肉蛋，讓我原本擔心手術插了呼吸管後的吞嚥問題在二周後已經恢復正常。
5/23(星期日)原本這期間在術後已經完全沒有失神發作的現象，下午5:10明顯看到一次的失神，讓我有點緊張。
目前藥量：
☑服利寧：早晚各1/2顆
☑佐能安：晚1/2顆
☑維帕特：早晚各3/4顆
☑B6:早1/2顆
☑帝拔癲:
4/2-4/9早晚各0.2cc
4/10-4/16早晚各0.3cc
4/17-4/23早晚各0.4cc
4/24-4/30早晚各0.5cc
5/1-5/7早晚各0.6cc
5/8-5/14早晚各0.7cc
5/15-5/21早晚各0.8cc
5/22開始早晚各0.9cc
最近兩周發現安安在睡著之後會有肢體抖動的狀況，想要錄影起來卻很難錄到，抱著她睡的時後感受特別明顯，白天的狀況比較好，幾乎是看不到明顯的失神狀況。
6/8(星期二)下午從學校接安安回家後我先去廚房準備晚餐，突然聞到臭臭的味道，驚覺完了應該是安安大便了，而且我沒給她穿尿布，趕快去客廳時看到安安已經脫下褲子和內褲坐在她的小馬桶上大便，天阿~~這是多麼讓人開心的事情，因為安安在4歲時原本已經練習到可以自己去小馬桶大小便，後來因為失神發作太頻繁以至於能力退化到道已經不會自己去上廁所，看到安安自發性的去小馬桶，趕快誇獎她好棒。
吃完晚飯後，我去廚房洗碗出來後，又看到安安自己脫褲子去小馬桶尿尿，我開心得趕快打電話跟老公分享這件事情。
6/9(星期三)回診北榮，看完神外-陳x宏醫師後，接著到神內-陳x醫師門診報到，陳x醫師問我們發作狀況，我說明顯看到的失神只有一次，然後這兩周有睡著後抖動的狀況，但是小抖動跟僵直大發作不一樣，陳x醫師說照目前我的陳述，她調整一下藥物，佐能安可以停藥，服利寧改成睡前1顆，帝拔癲改早晚各1.0cc，B6早1顆，陳X醫師說先這樣吃一年的時間讓癲癇狀況穩定之後，再來考慮是否要減藥。
目前藥量：
☑維帕特：早晚各3/4顆
☑帝拔癲:早晚各1.0CC
☑服利寧：睡前1顆
☑B6:早1顆
8/25(星期三)回診北榮看腦波及mri的報告,陳x醫師說目前腦波看起來右邊放電還是很多,我們跟神內陳x醫師表示安安最近手抖得很厲害,但不是天天抖,陳x醫師說有些人吃帝拔癲會有這種狀況,因為目前我們覺得沒有影響日常生活,所以討論之後還是以控制癲癇為主,暫時不更動劑量。
目前藥量：
☑維帕特：早晚各3/4顆
☑帝拔癲:早晚各1.0CC
☑服利寧：睡前1顆
☑B6:早1顆
10/20（星期三）回診北榮神內，上回陳x醫師開了抽血單要檢查肝腎還有帝拔癲濃度，因為我們想當天抽血就看報告，所以陳醫師交代需門診提前1.5前抽血才有辦法當天看報告。
等待報告出來後，神內陳x醫師說肝腎指數正常，帝拔癲濃度目前也沒有過高，所以藥物也先不調整一樣的劑量繼續吃，然後三個月回診。
10/30（星期六）因為早上睡到很晚，所以外出復健科診所掛號回家後，看安安一副很累的模樣，回到家帶進臥房睡覺，入睡沒多久突然大發作，讓我嚇了一跳，心情跟著沮喪，開刀後不到半年就來個大發作，讓人感到緊張。
聯絡了神外陳x宏醫師告知剛剛安安大發作的狀況，陳x宏醫師說可以再觀察看看。
我問可否幫我聯絡神內陳x醫師，我想問是否需要調整藥物，陳x宏醫師幫忙詢問之後表示陳x醫師說請我們提前回診，所以我們立刻網路預約了下週三回診再跟陳x醫師討論。
10/31(星期日)下午老公陪安安睡覺的時後聽到老公大喊:安安發作了，我衝進臥房試著叫醒安安，安安被我叫醒ˊ之後發作跟著停止，因為我在想安安每次都在入睡後就會大發作，做腦波檢查時也顯室睡眠時放電的比較厲害，所以我試著在安安睡著發作時叫醒她，沒想到有效果停止了發作。
11/03（星期三）掛了早上北榮神內陳x醫師門診，我跟安安沒去，由安安爸帶著錄下的影片給陳x醫師看，後來輪到安安的診號，我也透過電話跟陳x醫師討論，陳x醫師說雖然已經手術，但安安還是屬於(難治型癲癇)，
上次抽血帝拔癲的濃度已經達到標準上限所以她目前不會調整，維帕特會加繼亮改成早晚各一顆，b6也改為早晚各一顆，我表示我們感覺應該平時也有一些小放電，因為身體和手腳會微抖，陳x醫師說睡前的服利寧也可以改成利福全，對於睡眠還有微抖的狀況可能會有幫助，但一次只調整一種藥物劑量，下回11/24再回診看看這三週的狀況。
目前用藥：
☑維帕特早晚各1顆
☑帝拔癲早晚各1cc
☑利福全睡前1顆
☑B6早晚各1顆
11/9(星期二)學校老師很擔心的傳了訊息給我說安安午睡時身體和手腳都有抖動的現象，有點像我傳給老師看安安發作的影片那樣，醒過來之後有點軟腳爬不起來，後來清醒之後沒像之前很快爬起，我回應老師是發作沒錯，最近天氣冷也會誘發癲癇，請老師再幫我多注意。
11/24（星期三）回診北榮神內，因為安安肌躍抖動還是沒改善，跟陳x醫師討論之後決定先睡前的服利寧改成利福全試試看，一個月後再回診。
睡前改利福全第三週，肌躍抖動依舊存在，情緒變的比較躁動，有影響到學習。
12/29(星期三)回診北榮神內，這一個月在學校老師反應有2次有失神約4-5秒時間，也有雙腳無力癱軟狀況，我一直覺得是因為利福全的副作用，但今天回診老公跟陳X醫師說之後，陳X醫師反而認為是維帕特引起的副作用，因為睡著時還是會有肌躍抖動的情形，所以陳醫師說利福全對於肌躍抖動比較有效果，所以建議我們可以早上利福全加半顆試試看，但如果早上吃會嗜睡也可考慮先不吃，兩個月後回診再討論用藥。
5月初開完胼胝體手術後安安在認知方面進步不少，目前拼圖已進步到拼20片，想要任何東西時會說:我要，看得懂臉色，從10月開始在學校已完全不用穿尿布，目前在家都能夠自己去廁所脫褲尿尿和大便，只有在晚上睡覺時需要穿尿布睡覺，這些認知上的進步都是令人開心的事，希望新的一年安安會更好。
目前用藥：
☑維帕特:早晚各1顆
☑帝拔癲:早晚各1cc
☑利福全:早上半顆，睡前1顆
☑B6:早晚各1顆
================================
🌟伊比力斯（癲癇）交流群組
版主ID: ya6674
提供給有需要一起討論交流的家長加入，群組大部分為幼兒癲癇居多
🌟成人癲癇可加入癲癇臉書社團
https://www.facebook.com/groups/187493394716518/?ref=share
==========================================================
★ 控制不了的癲癇(一)
★ 控制不了的癲癇(二)
★ 控制不了的癲癇(三)
========================================================
留言列表
輕鬆做料理 (2)