～莎蕥～『精彩過生活』

不知是否最近天氣太冷的緣故，最近學校老師和我都發現到安安有像是被按暫停健那樣的狀態突然的不動 ，我就擔心失神的狀況會不會因為天氣的關係而誘發

112/01/18(星期三)北榮神內回診，有跟陳X醫師提了最近疑似失神的狀況，所以陳X醫師問我們看要提高帝拔癲劑量或是利福全劑量都可，後來我們討論之後決定先提高地拔癲早上的劑量後再後續觀察看看 。

目前用藥：

☑維帕特:早晚各1顆

☑帝拔癲:早0.9cc,晚0.9cc

☑利福全:早上半顆，睡前1顆

☑B6:早晚各1顆

4/4(星期二)清明連續假日,我們帶安安去屏東玩了兩天,這兩天安安原本中午需要午睡的時間在車上都沒有睡,可能是因為太累的緣故,星期二回北部後下午大約4:07分的時候,安安爸看到安安突然抽蓄發作,大喊著:安安發作了~~我趕緊讓她側躺並呼喚安安,在呼喚安安的時候感覺她有意識的想要回應我,幸好發作過程沒有太久。

從去年10/8那次發作後,大約有半年時間沒有發作,原想說控制的算是不錯了,這次經驗讓我們知道還是不能讓她過於勞累,遊玩時還是要考量他的身體是否能夠負荷。

4/12(星期三)早上回診北榮神內,陳醫師聽完我們說4/4安安突然發作的狀況,陳醫師也覺得是因為太累的關係而誘發癲癇,陳醫師說她想要把帝拔癲加到早晚各1cc,然後安安的體重目前也有增加,所以她覺得帝拔癲的劑量還有往上加的空間,預計先兩週晚上增加到1cc後,再改為早晚各1cc。

目前用藥：

☑維帕特:早晚各1顆

☑帝拔癲:早0.9cc,晚1.0cc(兩週後4/26改為早晚各1cc)

☑利福全:早上半顆，睡前1顆

☑B6:早晚各1顆.

112/06/28(星期三)早上回診北榮神內，跟陳醫師表示我們發現安安大約都半年會發作一次,陳醫師說她認為這樣已經算蠻不錯了,所以目前藥物先不做更動,讓安安更穩定一些再調整藥物。

安安胼質體手術一轉眼也兩年一個多月了,最大的改變是認知進步不少,雖然語言部分還是無法跟我們對話,動作上指導的練習已進步很多。

(術前眼睛無神,術後眼神都亮起來)

112/08/22(星期二)凌晨4:00多,因為家裡的貓在喵喵叫,所以起床給貓咪倒好貓糧回房準備要睡的時候,4:17突然安安睡夢中右腳往上踢打直,我立刻覺得不對勁,掀開棉被就看到她眼睛往左邊看,我知道她癲癇發作了,趕快叫醒安安爸開燈,我拍拍安安要喚醒她,這次安安癲癇發作跟以往不太一樣的地方是,之前發作僵直用力時會往左邊一 直旋轉,但這次雖一樣往左邊傾斜,但有點半清醒狀況,發作大約一分多鐘後就恢復。

這次距離上次發作約4月半月,感覺發作間距又縮短了,我們心情難免會受影響。

112/11/19(星期日)早上吃完早餐,突然安安靜止不動,呼喚她幾聲發現她正在失神當中,試著喚醒安安,大概幾秒鐘的時間慢慢回神過來,果然天氣開始變冷還是要多注意會有發作的狀況。

112/12/06(星期三)回診北榮,有跟陳醫師提起11月時庭安會有失神反應,所以帝拔癲早上也改為1.0cc。

目前用藥：

☑維帕特:早晚各1顆

☑帝拔癲:早1.0cc,晚1.0cc

☑利福全:早上半顆，睡前1顆

☑B6:早晚各1顆.

113/01/06(星期六)早上8:52分安安還在睡覺,我在旁邊滑手機時突然看到她眼球斜向左邊(接近翻白眼的樣子),我知道她正在發作,趕緊呼喚她醒過來(通常安安都是睡眠中抽蓄發作居多,只要叫醒她就會停止抽蓄),不到10幾秒時間我拍拍她醒來就停止抽蓄了,這次抽蓄的動作比較小,也感覺得出安安在我輕拍她醒來時是有感覺的。

距離上次抽蓄型的發作又是差不多半年,所以目前手術已快2年半的時間,還是會有失神或是抽蓄的發作。

113/03/06(星期三)北榮回診,目前藥物不變,持續吃藥。

目前用藥：

☑維帕特:早晚各1顆

☑帝拔癲:早1.0cc,晚1.0cc

☑利福全:早上半顆，睡前1顆

☑B6:早晚各1顆.

待續......==============================================================================================

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★ 控制不了的癲癇(一)

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★ 控制不了的癲癇(二)

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★ 控制不了的癲癇(三)

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★ 控制不了的癲癇(四)

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★控制不了的癲癇(五)-術後藥物控制中

https://ya6674.pixnet.net/blog/post/121353692-%E6%8E%A7%E5%88%B6%E4%B8%8D%E4%BA%86%E7%9A%84%E7%99%B2%E7%99%87(%E4%BA%94)-%E8%A1%93%E5%BE%8C%E8%97%A5%E7%89%A9%E6%8E%A7%E5%88%B6%E4%B8%AD