104/11/11(星期三)安安第一次癲癇發作的時候還蠻嚇人的,那時候不知道是癲癇,李醫師也說先觀察就好,隔十個月105/09/25(星期日)安安突然左半邊的手腳都像癱瘓一樣沒有力氣,緊急去急診之後,照了腦部斷層掃描,安排住加護病房觀察,斷層掃描顯示是"視丘"出血,三天後照核磁共振出血處已不見了,那時候不知道是癲癇還是小中風,臺大神內的李醫師覺得是癲癇,在一番考量後還是遵從李醫師的判斷,開始讓安安吃癲癇的藥物(優閒)。

印象中李醫師說安安的癲癇如果吃藥約3年左右都沒發作就可以慢慢減量到不吃藥,但安安偶而還是會在清晨5~6點的時候發作,每次發作時就是先大叫>>然後眼神上吊>>嘔吐好幾回但血氧不見得會掉>>放電完之後就累到睡著。

105/11/15(星期二)

00:00-00:40吐,

00:40-00:47抽筋,

00:47-03:00吸氧氣。

105/12/14(星期三)眼,嘴抽筋。

106/04/06(星期三)老師說在學校午睡時突然眼睛上吊,但一下子就恢復。

106/07/04(星期一)早上6點多突然大叫接著眼睛上吊,然後很快就反嘔的吐,吐了幾次後,發作完就睡快3小時。

106/10/21(星期六)早上5:00大叫,接著吐,睡到8:00左右。

106/11/04(星期六)早上5:00大叫,接著吐,也是睡到8:00多。

106/11/11(星期六)早上起床後精神不好,餵完奶後突然把奶都吐了出來,懷疑是癲癇發作。

106/11/13(星期一)早上起床餵完奶又吐,已經兩次都這樣,感覺不太對勁。

106/12/18(星期一)早上起床餵奶後吐,跟前兩次一模一樣狀況,但沒有馬上吐,而是過了一會都要去上學的時候才吐出來。

107/01/16(星期二)回診神內,李醫師優閒加到早晚3cc,並安排做腦波檢查,下次回診看報告。

107/02/12(星期一)早上6:00這次沒有大叫,我聽到反嘔聲音,趕快抱安安去廁所吐,接著眼睛上吊

107/03/05(星期一)早上6:00也是反嘔,去廁所吐了一口就沒了,感覺慢慢好轉。

107/03/07(星期三)下午1:30做腦波檢查,安安依舊配合度很差,每次做腦波都哭的歇斯底里。

107/03/21(星期三)早上8:00吐一口

107/04/16(星期一)回診神內看報告,李醫師說安安的放電位置變多,是全面性放電,而且看起來像是LG癲癇症候群,是比較嚴重的一種癲癇,他擔心以後會有失神性或大發作,所以加了服力寧,約了一個月後回診看加服利寧後有沒有不良反應出現。

備註:李醫師說安安初期是局部放電後來變顳葉放電,現在是全面性放電。

  服利寧 Clobazam (Frisium®) 10mg/tab : 【適應症】 焦慮狀態、癲癇症之輔助治療。

4/16-4/19晚1/4顆,          

4/20-4/23晚1/2顆,        

4/24後早晚1/2顆

107/05/03(星期四)中午2:00眼睛上吊,但沒有抽筋沒有吐。

107/05/14(星期一)回診神內,跟李醫師表示加了服利寧後失神的狀況很明顯,李醫師說是因為以前失神沒讓我們查覺,加了服利寧之後大發作被控制住後,失神才會顯現出來,建議我們觀察失神的狀況如果很頻繁,帝拔顛是專門控制失神的藥物,就要考慮加上去。

107/06/11(星期一)回診神內,跟李醫師反應05/14-06/11間失神很頻繁,一天會有5次以上的失神狀況,李醫師說那就要加帝拔顛一起吃,說是控制失神最有效的藥物,但要觀察吃了會不會有過敏或其他不良反應,如有就要提前回診改葯,下次約診一個月後。

帝拔癲 :適用於癲癇之大發作、小發作、混合型及顳葉癲癇;躁病。

6/11-6/13晚0.3cc ,  

6/14-6/16早晚0.3cc,  

6/17-6/19早晚0.4cc,  

6/20後早晚0.6cc

107/07/02(星期一)提前兩週回診神內,因為6/25-07/02間一天失神會有10次左右,神內李醫師說應該是帝拔癲的劑量不夠,而且一直強調目前吃的優閒對於失神性的發作沒有幫助,但卻沒有減量或停藥,帝拔癲改為早晚增加到0.8cc,下午回到家,晚餐後開始讓安安帝拔癲吃到0.8cc,當天晚上卻出現更多次的失神及眼睛上吊。

107/07/10(星期二)一週時間就回診神內,因為這一週安安失神發作一天會有20次左右,而且還有兩次的尿失禁,並發生失神時會全身僵硬的狀態,這讓我們覺得怎麼加了帝拔顛並沒有改善安安的失神狀況,反而更加劇烈呢?

李醫師建議我們讓安安留院做24小時的腦波檢查,這樣他才能更知道放電的位置跟如何改葯。

安安當天辦了住院手續,經過晚上到隔天的腦波檢查,李醫師只把帝拔顛減量到早晚0.5cc,並說如果僵硬性動作頻繁,就要改另一種藥物控制,下次回診就照上回的預約時間8/6。

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107/07/11-07/23間慢慢失神狀況有因為帝拔顛減量之後次數變少,尤其在7/21-7/23這三天失神的次數有降到6-7次左右,但安安因為這一個月來的不斷失神放電讓她情緒很不穩定,有時候會莫名的大哭,甚至歇斯底里的尖叫大哭,這不是原來的安安。

107/07/23(星期一)在跟戰友媽媽聊天時,聊到安安最近癲癇一直失神的問題,還有李醫師加了帝拔癲,我們感覺讓失神更嚴重的狀況,戰友媽媽突然問我:安安不是有細胞粒線體異常嗎? 是不能吃帝拔癲的。

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我趕緊去找了葯物的仿單來看,果真粒線體異常是不能吃帝拔癲的,我打了電話到李醫師的門診問帝拔癲該不該吃的問題,

李醫師反問:安安有粒線體異常嗎?

我說:有阿!是邱醫師認為安安是粒線體問題我們才吃了Q10及carntene(加力體能錠)。

李醫師說現在因為正在門診中,所以無法跟我說很多,請我們先停藥(帝拔癲),但要注意可能停藥後會有抽蓄的問題出現,可以的話明天就回診來調整藥物。

聽到這些我其實有點不高興,因為每次回門診都有跟李醫師提過安安有粒線體異常的問題,怎麼還會開了帝拔癲的藥物?

107/07/24(星期二)隔天馬上回診神內,李醫師把帝拔癲換成佐能安,約一個月後回診看換藥有沒有改善。

佐能安 ZONEGRAN:適用於癲癇發作類型: 局部發作: • 單純性局部癲癇發作 • 複雜性局部癲癇發作 • 局部癲癇發作續發型之全身性強直-陣攣性發作

7/24-7/27 晚1/4顆

7/28-7/31 早晚各1/4顆

8/1-8/4 早1/4顆,晚1/2顆

8/5後 早晚各1/2顆

看診完回到家後晚上改吃了佐能安,非常明顯的失神發作只出現了1-2次。

隔天早上整天的失神發作從原本的10-20次降為1-2次,安安的精神看起來就好太多了,在複習功課跟早療復健時也比較願意仿說。

但雖然失神性發作沒有那麼頻繁,但也沒有完全控制下來,偶而還是會有1-2次的失神出現。

107/8/20(星期一)回診神內跟李醫師說,換了帝拔癲之後當天失神就改善不少,但偶而一兩天還是會有失神發作.,李醫師覺得這樣發作還是算多,把服利寧晚上的半顆改成一顆,一樣試一個月後再回診。

另外跟群組媽媽聊天時大家對於派卡登(聰明水)這名稱就取得很吸引人,感覺是不是吃了小孩就會變聰明似的,所以這次回診時我特別問了李醫師安安能不能吃(聰明水),李醫師說聰明水不是每個人都有效,主要對於是因為癲癇而引起的認知不足比較有效果,但說要吃也可以,他就開給安安吃看看,因為我們自己也有查了一下派卡登的副作用(影響凝血),仿單寫腦出血的不能夠吃,安安之前曾經視丘出血過,這樣能吃嗎?

李醫師說如果曾經出血過,為了安全還是不要吃比較好。

圖片連結失效

適應症: 對腦血管障礙及老化所引起的智力障礙可能有效、皮質性陣發性抽搐之輔助療法

注意事項: 對Piracetam過敏,或對本藥中任何成分過敏,或對Pyrrolidone衍生物過敏的患者,應避免使用本藥。腦內出血,或腎疾末期(End Stage Renal Disease)病人,禁用本藥。

107/9/17(星期一)回診神內,老公跟李醫師說安安偶而還是會失神,李醫師再次看了一次上次做的腦波報告,對於一個月中還是有失神發作表示尚未控制,這次又加了新的癲癇藥-癲控達,李醫師說癲控達可以穩定安安的腦波,這是長效型的癲癇藥,所以只需要吃睡前就可以了,希望能夠把安安的發作完全控制。

癲控達Fycompa :適用於12歲以上患者局部癲癇發作併有或未併有續發型全身發作之輔助治療。

9/17 睡前1/4顆

9/17加了癲控達之後安安失神的發作似乎控制下來,不過情緒起伏比較大,上課的配合度較差,常常以哭鬧的方式來表達他的不要。

9/17-10/15服用癲控達期間安安似乎出現過敏反應,左臉頰處會乾燥脫皮,但兩週後就減緩過敏現象,我們以為還算正常,就沒有提前回診。

107/10/15(星期一)回診腦內,這次沒有帶安安回診,只有請先生回診幫安安拿藥,先生有跟李醫師說安安有過敏,但最近兩週有減緩一些。

先生回家後跟我說,李醫師說過敏有舒緩藥就繼續吃,於是李醫師這次把優閒從早晚各3cc減量為早晚各2cc,癲控達從睡前1/4顆增量為1/2顆。

10/15-11/20癲控達增量之後,安安過敏的狀況越發厲害;所以我們自己減量為原來的1/4顆,看會不會比較舒緩。

10/21-10/28癲控達減量為1/4顆後,過敏狀況似乎沒比較好,反而看似嚴重,我們決定提前回診。

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★特異性副作用:這是最嚴重的藥物過敏(幸好安安不是這種嚴重的過敏)

史蒂芬強森症候群(Steven-Johnson Syndrome SJS)由藥物引起導致皮膚廣泛性脫落、壞死及黏膜糜爛等不良反應,其臨床特徵包括了特有的皮疹和黏膜侵犯,其皮疹為典型的圓環狀,黏膜則有兩處以上之侵犯,常為口、鼻、眼、生殖器及肛門等部份,會嚴重波及身體許多器官如:肺、肝、腎、腸胃及血液系統時,造成體液喪失、體溫調節失調及代謝率增加。

原因:與感染、藥品有關,但真正發生的原因不明。 發生率-不分年齡、種族、季節與性別,發生率約為每年每百萬人約有1.2~6人發生。

常引起史迪芬強森藥物: 1.非類固醇抗發炎藥(NSAID)2.抗癲癇藥物 3.降尿酸藥:Allopurinol 4.磺胺類(Sulfonamide) 等等...

病程及症狀:前期病患出現發燒、淋巴節腫大等症狀。皮膚症狀期此時會出現浮腫性或丘狀疹的典型紅斑,這些紅斑會融合在一起,並形成水泡; 即使沒有水泡形成的部分也易因外力而自真皮脫離,,皮膚可能大片脫落,並有漿液滲出,伴隨燒灼感、疼痛。皮膚病變可能廣泛分布於臉、前胸、會隂、軀幹、四肢 等部位。此外約80-90﹪的病患會有 口腔或會陰黏膜受損,口腔受損嚴重的話會到影響到進食。

治療與照護:當懷疑病患之皮膚過敏反應是由藥物引起時,應停用可能引起此副作用藥物。

支持性療法
1、體液補充
因口腔黏膜受損吞嚥困難造成病患無法進食,須給予點滴輸液補充體液。

2、疼痛處理
可給局部麻醉止痛劑來漱口以降低口腔黏膜受損引起之疼痛,對於身體皮膚受損引起之疼痛可用口服或靜脈注射止痛劑來減少病人之疼痛。

3、預防感染
因為病人如有皮膚黏膜受損,為感染高危險群,嚴重者可能因敗血症而死亡,故應持續注意有無感染徵兆,例如發燒、局部傷口化膿,咳嗽、拉肚子或者頻尿等徵兆。有時也要注意是否有口腔念珠菌的感染,如有症狀應向醫護人員報告。病人應避免用手抓癢而導致破皮。

藥物治療
在皮疹嚴重的情況下,類固醇藥物具抗發炎作用可控制過敏反應,故必要時可使用類固醇藥物。

PS.資料來自於亞東醫院

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10/29(星期一)早上8:30網路掛號有掛到門診,下午回診跟李醫師說過敏變嚴重,李醫師看到安安過敏的臉頰非常震驚,他說過敏就是馬上停藥,不是減藥,過敏是有可能會有生命危險。

我跟李醫師說10/15回診時先生有跟醫師提過敏事情,因醫師說如果過敏有減緩藥可繼續吃,所以我們才繼續吃下去,直到這周過敏比較嚴重才提前回診。

李醫師回說:他不會說過敏繼續吃這樣的話,他一定是交代有過敏一定要回診而不是減量或繼續吃。

我心想這當中不知道誰聽錯了,我也不想在追究下去

李醫師說因為安安過敏蠻嚴重的,他建議我們要讓安安住院打類固醇治療(約4-5天,直到過敏完全好),但因為我們實在無法請假住院,所以李醫師改口服藥必爾生口服液Prednisolone+希普利敏液Cyproheptadine帶回家吃,並提醒我們如果吃了藥沒有變好,又過敏更嚴重就一定要回診辦住院。

10/31(星期三 )吃類固醇藥水第二天,過敏處的紅疹慢慢退了一些,這天回診心臟科,,跟邱醫師聊了一下安安最近癲癇過敏的狀況,邱醫師說很多癲癇藥都容易引起過敏,而且過敏的樣子就像燒燙傷一樣,聽得我們恍然大悟的點頭,因為安安臉頰的過敏就像是燒燙傷般的一圈圈,但這些腦內的李醫師都沒跟我們提過,只說有過敏就回診。

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11/1(星期四)吃類固醇藥水第三天,過敏的地方幾乎都快好了,幸好沒答應李醫師說要住院,依安安目前好動的狀況是不會乖乖的躺著打針,心裡的擔心終於可以放下了。

11/15(星期四)回診神經內科和遺傳科,神內翁醫師說安安住院時作的腦波報告是睡著的時候整個大放電,她認為是LG癲癇症候群(頑固型癲癇),問我們這禮拜安安的狀況,我回答這周比較明顯的失神大概就一次約10秒鐘,其餘時間我們看不出來有明顯的失神或也許有失神我們沒看出來。

翁醫師說如果這樣的話她認為安安目前的癲癇算控制的不錯,因為我有反應雖然之前過敏的地方吃了類固醇好了之後,只要類固醇停了過敏處又會在脫皮的反應出來,我們自己懷疑是佐能安也是會過敏的藥物,所以翁醫師說會把藥物作一點點的調整:

優閒:原早晚3cc→早晚2.5cc

服利寧:原早上1/2顆,晚上1顆不變動佐能安:原早晚各半顆→早上1/4顆,晚上半顆

並跟我們說如果大過敏就要立刻回診住院打類固醇,不然有危險。

11/29(星期四)提前兩周回診,因為佐能安早上改為1/4顆後失神狀況變多,而且過敏的現象依舊是有,翁醫師說那只能樂命達試試看,但因樂命達只能慢慢增加,所以目前佐能安也不能立刻停藥,只能慢慢減少劑量,不然失神的狀況會變嚴重。

樂命達:

11/29-12/5 晚上1/4顆

12/6-12/12 早上1/4顆,晚上1/4顆

佐能安:11/29-12/12 改為早晚各1/4顆

12/6(星期四)樂命達增加早上1/4顆後,過敏反應出現,又開始讓安安吃類固醇抑制,我們真的很擔心到時候沒葯可吃,癲癇會控制不住。

12/13(星期四)回診腦內門診,跟翁醫師說剛開始樂命達早上也吃之後過敏反應有出來,我有給安安再喝類固純藥水,回診的前三天只有喝希普利敏液而已,過敏現象只有一點點。

翁醫師說也許是因為佐能安減量後過敏反正就比較輕微,所以一個月後回診時再看看佐能安完全停藥後,樂命達會不會有過敏反應出來。

樂命達:

12/13-12/19 早上1/4顆,晚上1/2顆

12/20之後 早晚各1/2顆

佐能安:

12/13-12/26  早上1/4顆

12/13-12/23佐能安減量第十天,安安失神越發利害,學校老師說吃午餐的一個小時內就失神了6-7次每次時間都超過10幾秒。

12/24(星期一)早上打電話到台大神內門診問翁醫師該怎麼辦? 翁醫師說因為佐能安也吃了一段時間她建議就先把佐能安吃回原來的劑量(早晚各1/2顆),樂命達也提高劑量為早晚各3/4顆,翁醫師說樂命達如果會過敏會非常明顯得全身性紅疹,所以加量之後再觀察看看反應,但因這樣家裡的備藥會不夠吃到下次回診,所以幫我們加掛12/27回診拿藥。

12/24-12/27佐能安加回來第4天,安安失神的狀況未減少,回診拿藥時我跟翁醫師說是不是因為吃回來第4天而已,所以佐能安的藥物濃度還沒有達到控制的程度,翁醫師說:對~所以就繼續吃,看失神有沒有控制下來。

12/27-108/01/09佐能安吃回來第六天之後,失神狀況就減少許多。

108/01/10回診神內,翁醫師問佐能安開始吃的狀況,很離奇的是我跟翁醫師說佐能安這次吃回來,只有頭1-2天有皮疹的現象,後來就沒有了。

翁醫師也覺得相當奇怪,但沒有過敏就是好事,因為翁醫師和我們都很怕安安會沒有其他的癲癇藥可吃。

因為雖然佐能安吃回來之後,失神狀況還是有的,所以翁醫師認為優閒對於目前安安的失神發作是沒幫助的,所以會慢慢把優閒拿掉,這次再調整藥物的劑量,希望能夠控制到不會發作。

另外翁醫師問我們說安安有吃B6,為什麼沒有吃葉酸,我們說因為李X祚醫師沒有開給安安吃,所以我們也不清楚。

優閒:改早晚各2cc

服利寧:早1/2顆,晚1顆

佐能安:早1/2顆,晚1/2顆

樂命達:改早晚各1顆

B6:早晚各1顆

108/01/27-01/30這幾天安安失神特別明顯,大概一天都會有4-5次的明顯失神,1/30中午睡覺時突然大哭臉是驚恐的表情,安撫之後沒有醒來,眼球上吊身體僵硬狀,過了一回就整個人清醒像沒發生事情一般,晚上睡覺後大約11:20左右又是突然大哭,狀況跟中午一樣只是眼睛沒有上吊,這次一下子就過了,00:57又哭了一次,安安從來沒有在一天之內在睡夢中三次哭泣,我們不知道是作噩夢還是因為放電癲癇發作不舒服而哭,隔天1/31早上6點多安安又哭了一次,只唉了一聲我拍拍她之後馬上又睡著,這樣的經歷讓我跟老公對她很心疼。

108/01/31回診神內翁醫師門診,告知翁醫師昨天發生的事情,翁醫師問說這幾天有沒有感冒或者發生什麼事情,我說沒有什麼特別的狀況,但因為這陣子有開始做物理治療,安安的情緒會因為不想作而哭鬧,翁醫師另外問我說安安走路會不會軟腳或是特別累,我回說其實安安是低張,所以她一直走路都不是很穩,軟腳跌倒是常有的,但也沒到天天都這樣,不過的確這幾天軟腳還有想睡的狀況非常明顯,翁醫師說這其實就是癲癇發作,翁醫師說太累也會誘發癲癇,但因為目前的藥物劑量依體重調配已經是最佳的劑量,翁醫師覺得樂命達控制失神的效果最好,但因樂命達的藥效發揮的速度較慢,所以建議吃長一點的時間再看看。

另外我問:翁醫師上回提過的葉酸是活性葉酸嗎?

翁醫師說:是的。

我問:翁醫師葉酸的作用是什麼,翁醫師說跟葉酸是跟B6搭配一起吃,主要是穩定神經的效果,並不是每個人都有效,所以就是吃看看,但不要抱多大的期望,那這次其他的藥物都不作更動,只增加活性葉酸。

優閒:早晚2CC

服利寧:早1/2顆,晚1顆

佐能安:早晚1/2顆

樂命達:早晚1顆

B6:早晚1顆

芙琳亞Folina(活性葉酸):早晚1顆

2/1~2/17睡夢中發作的情況沒有改善,每次都是突然大哭,然後全身僵直,但這幾天是拍拍安撫會很快回復。

至於白天的狀況也沒多好,目前一天失神的狀況也是頻繁,有時是發呆一整天,失神時眼球偏右上吊,身體通常往左側傾斜,因為狀況越來越糟,打算再提前回診跟翁醫師討論該怎麼辦?

2/21(星期四)提前回診神內,跟翁醫師說這三週安安失神的狀況更嚴重,翁醫師說看樣子樂命達對安安沒有效果,

翁醫師問:有沒有考慮讓安安試試看生銅飲食。

我回:安安是很挑食的孩子,生銅飲食不適合她,她可能直接餓死比較快。

翁醫師聽了笑說:媽媽講話真直接,那讓她再想想還有什麼藥適合安安吃。

翁醫師想到最近台大進了新藥是針對Lennox-Gastritis症候群的癲癇型態,像走路軟腳或是跌倒很有幫助,但我跟翁醫師說安安是失神跟僵直性發作比較明顯。

翁醫師說因為安安是LG症候群,所以對她的失神跟僵直性發作在國外的臨床報告上是有效果的,可以讓她試試看,因為診真的也沒藥可以讓安安吃了。

翁醫師說克雷葛Inovelon這款藥加藥的速度可以快一點,不用像樂命達要慢慢加上去,希望對安安是有效果的。

克雷葛Inovelon:適用於4歲以上(含4歲)患者Lennox-Gastaut症候群相關癲癇發作之輔助治療。 

2/21-2/23早晚各1/6顆

2/24-2/26早晚各1/3顆

2/27後 早晚各1/2顆

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2/21-2/23吃"克蕾葛"這三天安安的失神明顯改善了,還在高興說終於有藥可以控制下來時第4天開始又失神越加劇烈。

2/24-3/6 可怕的11天,幾乎是每5-10分鐘就失神一次,每次都約10幾秒,失神時眼球往又上吊,身體往左邊倒下,以至於安安的腳撞了不少瘀青,而且我跟學校的老師都發現到安安有退化的現象,以前會的變不會,連原本自己會去小馬桶尿尿都變成隨意就尿了,身體常常疲累想睡也不想走路不想學習。

3/7(星期四)我們決定提前回診再跟翁醫師討論安安的狀況該怎麼辦?翁醫師聽了我們的敘訴說幾乎是無時無刻在失神的狀況後建議安安再作一次腦波再調整藥物,於是翁醫師跟腦波室技術員聯絡請他們挪出一個空檔先幫安安做腦波檢查。

很奇怪的是從我們進台大到做完腦波 這段期間安安都沒有失神性的發作,結果翁醫師說腦波看起來都沒有放電非常的漂亮,翁醫師懷疑我們是不是把發呆誤判是失神了,但我們很堅持我們沒有誤判,而是今天安安都沒有發作真的跟平時不一樣。

翁醫師說那因為我提起克雷葛剛開始吃有效果,所以可能是劑量不夠,翁醫師說先加克雷葛的劑量後在觀察到一樣原來的時間回診,不管克雷葛有沒有效果,下次慢慢的會把優閒劑量降低後拿掉不吃。

克雷葛Inovelon:改早3/4顆  晚3/4顆

3/9(星期六)約了北榮張X屏醫師的門診,想要聽聽另外醫師的意見,張醫師聽了我說的發作過程,他認為如果癲癇發作的不頻繁,他覺得是和平共處就好(這句話真熟悉),但聽我說已經有退化的現象又發作的頻率太高的确要去解決。張醫師說控制失神的藥物有帝拔癲、樂命達、利福全等藥,那還有生銅飲食,再來就是做【胼胝體切開術】[備註:胼胝體切開術,顧名思義就是將胼胝體切開的一種手術,胼胝體是聯結兩側大腦的神經纖維構造,當癲癇從一側大腦發生時,會經過胼胝體傳到另一側大腦,而產生了全身性癲癇發作,如果將胼胝體切開,理論上癲癇發作就不會傳到另一側大腦,只有局部的發作,如此病人較不會跌倒,全身性的抽搐也可以減少]。

張醫師說:如果目前藥物已經吃這麼多了,可以考慮把無效的藥物停用。我跟張醫師說:目前有吃優閒、服利寧、佐能安、樂命達、葉酸、B6、克蕾葛。

我問張醫師他認為什麼藥物可以刪除,張醫師覺得優閒和樂命達如果我們也覺得沒有效用,下次回診就可以慢慢刪減。

我問張醫師因為北榮還沒有進克蕾葛的藥,所以張醫師還上網查了一下克蕾葛是什麼樣的藥物。

克蕾葛目前是台大新加入的藥物,要試多久再回診,張醫師建議目前的藥物先不改變,待克蕾葛吃約兩週左右看是否有效用,再來調整該刪減的藥。

3/10-3/21每天還是失神不斷,3/14和3/21這兩天在學校發作有2-3分鐘讓老師很緊張3/17(星期日)看著安安每天這樣發作數次,我回想起去年因為做了腦波檢查,李*祚醫師說腦波呈現全面放電,他擔心之後安安會有大發作,所以他開了服利寧給安安吃做預防性的用藥。

自從吃了服利寧開始安安才出現了失神的狀況,才會有後來的帝拔癲、癲控達、佐能安等藥物陸續用上。我一直懷疑是因為服利寧的因素反而誘發安安的發作。我做了一個決定,自己偷偷幫安安減了服利寧晚上的劑量(原本1顆,減量成1/2顆),減量第二天發作沒有減少,但安安情緒有穩定一些不那麼毛躁,可以好好的坐在椅子上。

3/21(星期四)回診台大腦內,翁醫師問狀況如何,我們把老師還有自己在家拍的影片給翁醫師參考,翁醫師覺得安安發作的樣子比較像是局部發作而不是失神性發作。我跟翁醫師抱怨我回想為什麼會開始失神的原因,覺得是因為李醫師預防性的投藥服利寧而造成的失神。

翁醫師說那可試試把服利寧晚上減量半顆,把有效果的佐能安加量看安安的狀況。我回翁醫師說其實我偷偷減藥了,翁醫師笑著回我說她覺得我應該會偷偷減藥。我跟翁醫師說我也不敢減量太多,循著之前加藥時的劑量而減了服利寧晚上的用量,但跟翁醫師想減量的劑量是有志一同的,翁醫師說如果減量沒發生更厲害的發作,9天後就能把服利寧完全拿掉。(原本是14天,因我已減量5天了)

服利寧:

3/21-3/23 早1/2顆,晚改1/2顆3/24-3/30 早停藥,晚1/2顆,

預計3/31開始停藥

佐能安:早1/2顆;晚改3/4顆

優閒:早晚各2cc

樂命達:早晚各1顆

克蕾葛:早晚各3/4顆

葉酸:早晚各1顆

B6:早晚各1

3/22-3/27每天還是發作好幾次,有時候真不知道該如何是好,服利寧減量之後晚上幾乎睡的不好,凌晨2-3點時一定會醒來,然後耗到5-6點再繼續睡,到學校上課老師都說精神不好。

3/28(星期四)老師中午來電說午餐吃的不好只吃兩口,怕安安會餓所以把下午要喝的奶粉先讓安安喝了,但沒多久安安突然把喝下的奶都吐了出來,老師幫忙換好衣服,安安繼續的在玩積木。

但擔心安安狀況會不好,我提前到學校接她回家休息,安安中午在家很快就入睡。

3/29(星期五)老師再次來電說早上發作多次,都是癱軟還有手抖,安安中午只吃半碗,然後吐了一小口,看起來她很累所以提前要讓她午睡,但睡不久又醒來嘔吐,我趕緊去到學校接安安回家,回家路上安安在我騎車時不斷的把中午吃的都吐了出來,唇色也泛白的厲害。

回到家準備想要去台大急診,在準備住院包時看安安狀況似乎穩定許多,泛白的唇色恢復正常,大概發作已過去了,所以睡的不錯,起床後精神也可以,只是不太想吃東西。

上次回診翁醫師有提醒如果服利寧減量有發作更厲害就必須加回去,所以我們決定晚上開始把減量的服利寧加量回去。

服利寧加回去後,晚上安安睡的很好,沒有半夜又起床,一覺到天亮,原來服利寧減量反而造成安安睡眠不好,這完全是我們意料之外的事情。

3/30-4/10服利寧加回原本劑量後,安安就穩定許多,一天發作的次數已降到有時候才1-2次。

4/11(星期四)回診腦內,跟翁醫師說服利寧減量大發作的事,翁醫師說有時候我們認為無效的藥物其實多少還是有作用的。

另外提到像服利寧這樣的藥物有時候吃太久會變比較沒效果,但停藥一段時間後再加回繼續吃又會變的非常有效。

翁醫師說這樣看來,不知道是佐能安或是克蕾葛發揮作用,所以有控制下來一些,翁醫師建議再吃一個月時間觀察是否持續穩定,再來考慮減其他藥物的問題。

4/12-5/29這期間其實還是小發作不斷,對於控制不下來我們感到憂心

5/30(星期四)在家睡著時突然的嘔吐了一小口,懷疑安安是有大發作才會如此,隔天中午在學校午睡時老師也說有突然睡夢中發作。

6/6(星期二)神內回診,跟翁醫師說前幾天有疑似大發作還有每天多次的小發作,還有清醒的狀態之下會出現手抖或腳抖的現象。

翁醫師說建議安安需要住院做腦部核磁共振的檢查,她想看看腦部有沒有什麼變化,還有想用直接打癲癇藥來測試,如果藥物濃度提高還會發作就代表吃的那個藥就是無效的,另外這次翁醫師跟我討論之後打算把覺得沒有效果的(樂命達)開始減藥,看完診我們到台大三樓預約了6/20(星期四)做核磁共振檢查,所以6/19(星期三)要提前一天先辦住院。

6/6(星期二)晚上開始樂命達減量,說來奇怪減量之後小發作變少了,到6/17(星期一)這天我打電話去診間問翁醫師如果發作變少了是否可以不用去住院呢?翁醫師說因為我們核磁共振已經一年沒照了,所以還是照原來安排的辦理住院,這次住院時也會安排照腦波,至於注射癲癇藥測試就會暫緩。

6/19(星期三)下午辦理住院手續,樂命達已經減量為早晚各1/2,失神的狀況幾乎快沒有發生,沒想到減了樂命達反而把失神控制住了。

6/20(星期四)下午做核磁共振。

6/21(星期五)早上11點做腦波,下午出院等待7/18回診看報告。

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樂命達:

6/6-6/13:早1/2顆,晚1顆

6/14-6/20:早1/2,晚1/2

6/21-6/27:早1/4,晚1/2

6/28-7/4:早1/4,晚1/4

7/5-7/11:晚1/4

出院後這期間安安的發作幾乎沒有了,之前退化的能力有慢慢回來,會自己去小馬桶尿尿,之前會說的話也慢慢出現。

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