當跟安安爸討論決定讓安安做手術後，我們開始積極北榮掛號神外陳X宏醫師諮詢關於手術流程。
1/22(星期五)陳醫師先安排安安3/30做特殊mri的時間（mri+正子攝影），後來腦波病房的技術員來電問住院時間時，我們刻意選在3/26住院，住院先做腦波，因為要連作三天，觀察放電的狀況。
3/26（星期五）早上入院172病房後，住院的神內主治醫師是陳X醫師，護理師先跟我們了解一下安安癲癇的病史還有用藥的狀況，再來是陳X醫師及住院醫師也先來知道一下癲癇用藥與發作情形。
護理師原本說我們帶來的藥物需統一由她們來給藥，因為如果都沒發作，可能會減藥來誘發，以便攝影機可以錄到發作的動作。
但神內陳X醫師聽聞我們說目前吃的劑量是每天發作無數次，所以就交代了護理師安安的藥不需減藥誘發，就照原本劑量由我們自己讓安安服用。
行李整理後，腦波技術員有來知會一聲會安排下午1：30要開始黏腦波偵測線。
北榮的做法是讓小孩先喝可律靜（Clodrin Oral Solution),依安安的體重喝了8cc,待小孩熟睡之後再黏線，原本安安睡著後，護理師大概想說安安會睡很熟，趁這時候來抽血留針，沒想到安安居然醒了，變成需要用力按壓才能抽血，我問護理師還能喝鎮定藥水嗎？護理師說她去問醫師一下，回來說還能喝4cc,但安安雖然補喝鎮定藥水了，還是不肯睡，直到腦波偵測線黏完才在我哄睡下睡著。
北榮做腦波檢查的病房比較特別，不但床大，側邊都會加裝保護軟墊，還有床單及棉被、枕套特意選藍色的，目的在於攝影錄像時可以看的更清楚病患發作時的動作。
而旁邊的書包並不是安安的，而是裡面裝著腦波的機器，方便病患如果想要下來走動或是上洗手間可以揹著下床，這部分我覺得非常貼心，讓病患不至於困在床上無法離開。
腦波技術員交代如果有發作就按鈕，這樣她們可以在我們按鈕的時間很快搜尋到那個時間點前後放電是否特別明顯。
因為有兩個按鈕，白色的是通知護理站，灰色是腦波室會紀錄我按鈕時間，第一天沒什麼發作，而且不明顯，我就沒有按鈕，我還跟護理師說，我很怕這次住院都沒發作現象，會不會白做了，護理師說：不會的，有時候放電的時候外觀也沒有發作的樣子，所以請我不用擔心錄不到放電處。
晚上麻醉科醫師過來詢問一下安安的病史，因為安安之前有心臟衰竭的病史，所以麻醉醫師會擔心麻醉過程對安安來說比一般人會來的危險，所以會再安排心臟超音波檢查。
3/27（星期六）早上護理師過來說等一下要去做心臟超音波檢查，等腦波技術員上班就來病房先把安安的腦波小盒子拆掉，這時出現失神發作，我兩個鈕都按了，突然聽到護理師大喊：我來了，我來了....
我笑著問護理師說：是我按鈕妳就會衝過來嗎？
護理師說：昨天忘記跟妳說，大發作才要按白色的鈕，我們會趕快過來處理，如果小發作按灰色就好。
我說：好，我知道了，剛剛看妳衝過來，我覺得很有趣。
我們到心臟超音波室後，
醫師問：安安為何來做心臟超音波？還有有吃什麼藥物？
我回覆：因之前有四次心臟衰竭紀錄，之前都在是台大檢查心臟超音波，最後一次檢查功能差不多在40-50之間，因為3/30要做mri需要全身麻醉，所以麻醉科那邊要了解目前安安的心臟功能如何？
醫師說：其實心臟功能在35%以上就夠用。
我回應：對，台大醫師也是這樣跟我說，只要不做激烈運動，是夠用的。
醫師在掃心臟功能時跟我說：他有部分有掃到65%，可見她目前吃的藥物對她是有幫助的，然後左心室是有比較大。
我問：大概大多少，之前在台大是3.56。
醫師說：他測到的大小是3.59，其實跟台大差不多，你們就繼續在台大回診檢查。
☀以下發作紀錄
3/27（星期六）
失神：早上6次，晚上1次。
失張：早上5次。
共12次。
3/28（星期日）
失神：早上20次，下午22次。
失張：早上4次，下午18次。
失張+微抖：早上2次。
共42次。
3/29（星期一）
失神：早上7次，下午5次(紀錄到下午三點)
失張：早上17次，下午6次(紀錄到下午三點)
共34次。
做腦波期間怕安安在病床上無聊，我們準備了她喜歡的圖卡和拼圖給安安玩，幸好安安賞臉，反覆的玩，除非累了才會唉幾聲表示抗議。
3/29（星期一）下午3：00拆腦波線，幸好拆的過程安安配合度還不錯。
因為北榮有用特殊的膠黏著，清洗是最麻煩的部分，我洗了一次還洗不起來，頭上還留下不少膠屑。
(群組家長建議可以去維康買除膠噴霧比較好清除殘膠)
頭皮也有偵測塊的壓痕
晚班護理師交代半夜12：00過後就不可以喝水及吃東西，明天早上的藥物可以吃，但水量不要多一點點就好。
3/30（星期二）早上神外陳X宏醫師巡房，他說原本我提是否可以mri和正子攝影同一天做，但因mri的麻醉醫師都會要病患醒了才能放人，所以銜接上比較不好抓時間。
我說：我了解了，昨天跟神內陳X醫師聊了之後我能接受分兩天檢查的安排。
另外神外陳X宏醫師說，如果我們同意手術，下週四開會後會盡快安排。
醫師離開後，護理師過來說11：00要照mri,10：30的時候安安就推到中正樓B1的核子共振室等待，結果等到12：10才叫名字，我們到的時候還有很多人等著要照mri,感覺時間並未掌控很好，太早叫我們下樓等待，之前在台大的時候是前半小時才會從病房call病患下樓，時間銜接上比較剛好，病患也不至於等候太久，尤其對於小孩來說。
12：10叫到安安名字，進去後打了麻醉大約不到30秒就睡了，我跟醫護人員說一聲：麻煩妳們了，謝謝...望了一眼安安後出去外頭等候。
下午2：30左右看到技術員抱著安安出來，我在外頭說我能進去了嗎？技術員回應：可以進來了。
安安睡的非常熟，心跳跟血氧也非常漂亮穩定。
然後推床到三樓的恢復室等待安安醒來，家屬只能現在外頭等候，醒的時候護理師會廣播請家屬到恢復室。
下午3：25聽到廣播說安安的床號和名字，我進到恢復室裡看她，扭來扭去的看起來不太舒服，安撫了一下之後，趕快給安安圖卡，情緒就比較穩定。
下午4：10左右護理師看安安差不多很醒了，說可以回病房，一回病房安安就迫不及待的要玩拼圖，精神不錯，也沒我擔心的麻醉後會有更厲害的發作。（群組家長有說，有些孩子在麻醉過後會發作比較頻繁，幸好安安沒有這樣）
晚上7：00多神內陳X醫師巡房，我問陳醫師距離要手術還有一段時間，可否就這次腦波檢查的結果，幫我們看看藥物是否需要調整。
陳x醫師說，如果是她調整的話，她會只留三種藥物下來，但也是慢慢調整。
因為之前安安吃帝拔癲有不良反應（僵直尿失禁）所以我們很快就停藥。
陳x醫師說：帝拔癲容易受到荷爾蒙影響，她曾經有病人之前吃了也是不行，但後來吃又可以，所以如果我能接受再試看看帝拔癲的話，她覺得可以試看看。
另外，陳x醫師覺得優閒和利福全可以停掉，由服利寧來當作輔助藥物就可以了。（因為我提到之前優閒原本停藥，後來國泰洪醫師上個月加優閒為輔助藥物，但因我回應優閒加了之後似乎也沒有改變什麼，所以陳x醫師認為可以停藥）
☀討論之後調藥如下：
服利寧：早晚各半顆（不動）
佐能安：晚1/4（不動）
維帕特：原早晚各半顆改早晚各3/4
一週後開始增加帝拔巔早晚各0.2
如果沒有不好反應（之前吃帝拔癲會僵直尿失禁），每一週早晚各增加0.1到各0. 9cc(一天1.8cc)的劑量。
神內陳x醫師說因為安安發作比較頻繁，所以她有跟神外陳X宏醫師說4/8(週四)我們開會討論病情處置方式，然後如果我們同意的話也許下下周就能安排手術，迷走會同步申請不牴觸（因為申請迷走需要時間審核）。
神內陳醫師說：安安失張倒下，是比較危險的，胼胝體手術對於倒下是非常有治療效果，如果有改善迷走就不需再做。
3/31（星期三）原本是安排中午做正子攝影，因為早上9：00的時間有病患取消，所以由安安提前做。
8：30到思源樓的正子磁振造影影像中心，先簽了同意書後，安安先在候檢區等候。
護理師說9：00會先打藥，9：40再讓安安喝可律靜10cc後哄睡，10：00準備正子攝影。
原本在病床上哄睡之後，10：00叫到安安名字，我抱上機器的位置躺時安安醒了，只好請護理師呼叫醫師來注射靜脈的鎮定劑，在等待時我抱著安安試著再哄她睡，然後慢慢放下到機器檢查位置躺好，技術員見狀趕緊過來包好身體快速的做檢查。
10：09開始，10：26就攝影完畢，非常的快，我抱安安到床上回到病房安安還是睡的很熟。
回到172病房，護理師說中午心理師會先來做測驗評估，然後下午再辦理出院。
我們就結束了這六天的手術評估奇幻之旅，這六天很累，但庭安比小時候表現的更好，其實配合度算很高，也願意反覆的玩她的拼圖，尤其北榮的餐點安安是非常賞臉，幾乎是可以吃完一碗飯的份量，真覺得她長大了。
⚠早餐
⚠午餐
⚠晚餐
希望下次的手術之旅也是這麼順利成功，我們能迎向更好的旅程。
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