從104年到111年控制癲癇這條路像是不歸路一樣 , 去年5月3號胼質體切斷手術後安安失神的部分獲得很大得改善 , 去年12月回診提高利福全劑量後 , 睡覺時的肌躍抽雖然還是有但抖動的力道有變小,認知部分仿說及數數也進步到從1數到30 。
111/2/16(星期三)回診北榮神內,我們跟陳x醫師反應了這兩個月肌躍抽的問題,以及肌躍抽如果沒控制好是否會引發大發作的風險?然後失神最近已經改善,而帝拔癲上次抽血檢查時說濃度已經很高,帝拔癲有需要調整劑量嗎?
陳醫師說:手術已經有改善大發作的問題,所以她認為肌躍抽不會引發大發作,帝拔癲可以調降一些,三個月後再回診追蹤。
目前用藥：
☑維帕特:早晚各1顆
☑帝拔癲:早晚各0.8cc
☑利福全:早上半顆，睡前1顆
☑B6:早晚各1顆
3/26（星期六）早上安安睡覺的時候，進入深層睡眠的開始要大抖，我馬上叫醒她，然後她就停止抖，後來馬上睡著後就沒抖。
4/2（星期六）要去板橋上居服員實習時，7：15分左右在車上睡著後安安又發作抽蓄，發現之後立刻拍安安的手叫醒她，被叫醒後抽蓄停止，然後又睡著。
5/10(星期二)今天傳訊息問神外陳x宏醫師，安安上次做MRI和腦波是去年的8月，明天我們會回診神內，是否可請神內陳X醫師幫忙安排MRI及腦波檢查，陳X宏醫師說可以的。
5/11（星期三）北榮神內回診，跟陳醫師表示術後這一年，失神和失張已幾乎改善，睡著後的大發作大約五次，其中三次在發作時我嘗試叫醒安安後就能停止發作，但因這三個月帝拔癲癇調降早晚0.9cc時發生一個狀況是安安會無法控制膀胱，安安會憋不住尿而尿褲子，之前術後想尿尿時會起床到廁所尿尿，但藥量調降後變成會直接尿下去。
但陳醫師認為跟帝拔癲沒關系，但為了做測試，所以先將帝拔癲改回1.0cc，如果沒有變化則表示不是帝拔癲的問題，之後在慢慢降到0.8cc
看完診後我們去排檢查時間，腦波安排在7/22，特殊MRI安排在8/4
5/12(星期四)-5/28(星期日)帝拔癲恢復早晚1.0cc,狀況良好沒有什麼異樣。
5/29(星期一)-6/5(星期日)帝拔癲調降至早晚0.9cc，學校老師沒有反應有尿褲子的現象。
6/6(星期一)帝拔癲調降至早晚0.8cc,晚餐吃飯的時候出現發呆失神狀況,5:30長到職能老師到宅上課的時候也發現安安失神,讓我警覺到降到0.8cc是不可以的
帝拔癲恢復到0.9cc感覺偶而有發呆狀
6/27（星期一）早上5：30在睡眠中聽到安安突然呼吸變的急促，我警覺性的看著她是不是要發作了。
後來安安是直接清醒起床，我先帶她去洗手間上廁所後，讓她到客廳先看巧虎，我去準備早上要吃的藥物，藥吃完後我去洗杯子的時候有聽到碰一聲，原不以為意覺得是安安大概又碰碰跳跳的在玩，後來轉頭一看才發現她是癲癇大發作，趕緊的把她抱起來呼喚她。
從以前到現在第一次在清醒的狀況之下大發作，我十分愧疚那時沒有立即的先轉頭看看她撞到什麼。
我把安安從地板抱到沙發上沒多久她就停止發作，但腳突然沒力無法站，於是抱她回房間休息再睡一下，約莫睡了一個小時起床精神跟往常一樣，所以早上還是有去學校上學，老師說看起來累累的但沒有看到有再發作的狀況。
7/9（星期六）帝拔癲調降至早晚各0.8cc,到7/18（星期一）這10天狀況都穩定，沒有異樣，希望能持續穩定。
7/22（星期五）下午1：00在北榮兒童腦波室做檢查，這次在檢查前20分鐘讓安安喝“可律靜”，所以在貼黏腦波偵測線的時候就很順利，貼線+檢查大約45分鐘完成。
做完腦波到第二門診抽血後再回家。
8/4（星期四）早上9：00先回診神內陳X醫師門診看腦波及抽血報告。
陳X醫師說左右邊都有放電，但右邊放電是最厲害的，所以我表示6/27清醒發作時抽蓄都在左邊，以及左手無力都跟右邊放電溫吻合。
陳X說目前安安的體重（20kg）吃帝拔癲早晚0.8cc已經算少劑量（以安安體重劑量可以到一天3cc左右）,所以陳醫師覺得目前帝拔顛可以先維持這個劑量，而且帝拔癲對於穩定情緒和躁動有幫助，另外陳醫師說利福全會先在多給劑量，如果之後還有大發作
，就把利福全早上原半顆增加到一顆，我問利福全對於控制大發作也有幫助嗎？陳醫師表示利福全藥效快會有幫助。
看完神內又趕到中正樓B1核磁共振室報到，剛好趕到10：00報到，這次沒有等待太久，很快就叫到安安名字留針後就馬上進檢查室打麻藥，10：15左右開始檢查大約11：00檢查完畢。
目前用藥：
☑維帕特:早晚各1顆
☑帝拔癲:早晚各0.8cc
☑利福全:早上半顆，睡前1顆
☑B6:早晚各1顆
10/8(星期六)因為這幾天安安有輕微的感冒(有吃藥)，我先快篩確認一下是否有再度感染 Covid-19，確認是陰性之後，我想應該是普通的感冒症狀(咳嗽 、流鼻涕)，晚餐時間大約5:20分，安安吃飯吃到一半清醒中癲癇發作，我趕快把她口中的飯挖出來後抱她側躺在沙發上，這次發作一樣是眼神斜向左邊後開始抽蓄，發作完安安的左手完全無力，連拿湯匙的力氣都沒有，發作完安安像是沒事那樣繼續看著電視影片巧虎，也沒有任何不適的樣子 又繼續的把晚餐吃完，大約6點多的時候左手才恢復力氣可以抓握物品。
10/26(星期三）回診北榮神內看腦波報告還有拿藥。
陳X醫師說上次腦波報告也不錯，放電比之前進步了很多，目前大多集中在局部（右腦），左邊偶爾少量，
帝拔癲可以加到0.9試試 或是利福全加到早晚各1，或是利福全早上取消，晚上變一顆半，帝拔癲增加是為了因應白天發作的控制。
目前用藥：
☑維帕特:早晚各1顆
☑帝拔癲:早0.9cc,晚0.8cc
☑利福全:早上半顆，睡前1顆
☑B6:早晚各1顆
帝拔癲調整劑量之後就沒出現抽蓄的大發作，從去年5月初做胼質體手術到現在已有一年七個月，手術後的效益還是不錯的，尤其失神和失張改善之後眼神還有精神也比手術前好很多，目前學校老師也說安安的聽理解有慢慢進步，但語言能力還是無法突破是我最擔心的，希望未來有一天安安能進步到和我們對話。
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