安安是重度聽損心臟心肌炎 癲癇外斜視水腦症中度智能不足的孩子,雖然我們很積極的早療復健,但總是在每次癲癇頻繁發作中造成能力退化。

110/05/03(星期一)安安開了胼胝體切斷+前交通切斷手術,手術前原本很擔心手術後會有一些後遺症,但目前看來我們是瞎操心的。

🌟術後一個月

6/8(星期二)雖然還尚未能夠表達基本需求,但在家時有在訓練她到小馬桶如廁,現在已經能夠自行去小馬桶尿尿或大便,我們只需要協助她擦屁股還有把排泄物拿去廁所馬桶倒掉並清洗。

🌟術後第七周

最近發現之前教過安安拿裝圖卡的袋子給我時要講 媽媽拿袋子,6月中旬時突然發現安安要把袋子給我時會說︰袋子    媽媽(中間有停頓一下接著講媽媽),這樣的進步讓人開心。

🌟術後二個月

7/7(星期三)晚上11點多突然聽到臥房的門打開的聲音,安安第一次在睡夢中醒來出房門去小馬桶要大便,以往一定是在睡夢中直接大在尿布上繼續睡,所以看到安安走向小馬桶時我跟老公都非常驚訝。

最近看到安安很多地方都在慢慢進步,很懊悔當時三年前張x平醫師建議時就趕快手術。也許現在的能力會更好。後來又想到陳x宏醫師說根據他的經驗只切斷胼胝體之後癲癇復發機率還是會,後來他多切了前交通後復發機率就降低很多。

想到這邊,也許這時期手術才是安安最好的契機。

7/10(星期六)開始訓練讓安安自己尿尿後自己擦,帶領她把尿盆拿去廁所馬桶倒掉,沖水、洗手、擦手把尿盆歸位。

我也發現對於口令的部分比較進步,聽懂我說的話,這是很棒的事情。

學習部分最近從九片拼圖要進階到16片,因為不熟悉需要個別給慢慢照順序給引導拼入。

7/17(星期六)安安進步的後續...

從一開始在小馬桶尿尿,到她在小馬桶上完,引導她把排泄物拿到廁所馬桶倒掉。
昨天把小馬桶收起來,訓練開始去廁所的馬桶尿尿,其實在昨天訓練的過程並不太順利,安安去廁所馬桶的高度對她來說還是有點高。

剛剛我在廚房用麵團,回頭要帶安安要去廁所時,發現她已經自己去廁所馬桶大便了,我驚訝的看著她,跟安安說:妳好棒。

手術後認知真的有進步,引導的過程她能懂我要跟她說的,雖然說話還是無法一問一答,目前就是給她時間再多練習。

🌟術後三個月又1周,

8/12(星期三)

這周開始上暑假夏令營班,上課第三天中午去接安安要去台大回診看心臟科,

老師跟我說,今天安安看汽車圖卡的時候突然自己說:這是車子。老師們都不約而同的轉頭看著安安。
我問老師:安安說的清楚嗎?還是音很像而已?
老師們輪流回應我說:就是說的很清楚才讓她們嚇一跳的回頭。
希望安安在家也能給我們驚喜,我都還沒親耳聽到安安說句子。♥

8/18(星期三)暑假班每天都有新鮮事,剛接安安下課,老師又分享今天安安嘴巴唸著:尿尿、尿尿,然後就走去鞋櫃穿鞋子,老師趕快帶她出去廁所,果真尿尿了。
開心阿...安安認知又更進一步了,這次是明確表達需求。

🌟術後四個月又一週

9/8(星期三)

就在剛剛晚上11:00的時候我在客廳做事,突然聽到臥室房門打開的聲音,轉頭一看,安安起床了,安安看我一眼走向廁所,坐上馬桶開始大便,你們懂我的喜悅嗎?

這是第二次安安在睡夢中起床後走向馬桶大便,這幾天晚上安安也有起床後,是我們帶她去廁所尿尿,也都有尿出來,可見安安已經知道想尿尿或大便時是要去廁所的。

🌟術後第五個月

10/2(星期六)

早上陪她唸圖卡還有拼圖,下午想說再練看看寫字,突然發現之前握安安手寫字時只要我放鬆她就開始亂畫,今天有感覺到安安有在跟著我寫的數字在描繪,並且一邊寫一邊把數字唸出來,這個進步讓我很吃驚。

🌟術後第6個月又15天

11/19( 星期五)

安安最近上課老師說開始可以簡單的問與答,例如問安安:這是什麼顏色,雖然有時候可能顏色會回答錯誤,但明白問題是什麼,我們在家也會用問的方式來訓練安安,例如:要吃餅乾嗎?  安安現在會回答:我要吃,我們則要訓練安安可以延長句子說:我要吃餅乾

拼圖現在已進步到可以拼20片的拼圖,安安已經有拼圖位置的概念,所以從16片到20片玩2-3次就知道如何拼上

🌟術後第九個月

111/2/20(星期日),安安從數字原本只會唸1-10,現在進步到可唸到1-30,而且上周才會唸到20而已,才一週時間就能唸到30,對我來說是很驚喜的事情。

🌟術後一年五個月

111/10/3(星期一),今天安安爸教學校功課,安安可以自發性的邊寫邊唸到數字60,越來越棒,最近學校老師和我們都發現安安的聽能力理解也變的比較進步,唯獨說話的部分還是進步不大,需求表達能力依舊不足。

 

🌟術後兩年一個月又26天

112/06/28(星期三)6/20去學校跟老師開IEP 的時候,老師說學生每一本作業本上面都有同學各自的照片及名字,安安在老師幾次的引導後,現在可以幫忙老師發下每一位同學的作業本不會錯誤,雖然安安在語言上進步還是不多,但在認知上進步不少。

而術後改變了除了認知變好,眼神也是炯炯有神。

胼胝體手術後的改變

 

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 控制不了的癲癇(一)

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 控制不了的癲癇(二)

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 控制不了的癲癇(三)

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 控制不了的癲癇(四)

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控制不了的癲癇(六)-術後藥物控制中

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